Petra de beschermengel

Gisteren ontving ik, haar dochter, van Annette deze link naar dit krantenartikel.
Haar geweldige Alpe D'HuZes team, 'Uit het diepst van ons Hart', heeft geheel in lijn met mijn moeder een interview gegeven. Wat prachtig om te zien en wat zal mijn moeder trots zijn daar boven. :)

http://www.gooieneemlander.nl/regionaal/gooivechtstreek/article15511433.ece/Petra-is-onze-beschermengel

’Petra is onze beschermengel’

Door Redacteur De Gooi- en Eemlander Gepubliceerd op 06 mei 12, 19:59

HILVERSUM - ,,Twee weken geleden overleed onze vriendin Petra Sitskoorn aan kanker. Een jaar geleden vroeg ze ons of wij de Alpe d’ Huzes wilden fietsen. En dat gaan we doen.’’ Team Uit het diepst van ons Hart is nu nog vastbeslotener dan het al was om op 9 juni hun deelname tot een succes te maken.

De Hilversummers Conny Rijbroek, Dick Disberg, Kees Galekop, Nienke Feenstra, Rens Metz, Annette Dumig en Harm Rasterhoff zijn momenteel volop in training. 
Dumig: ,,We zullen wel moeten. Iedereen traint op zijn eigen manier. De Alpe d’Huez is een zware klim. Maar het gaat ons niet om het sportieve succes. Veel geld inzamelen vinden we belangrijker. Inmiddels hebben we bijna 30.000 euro ingezameld, terwijl aanvankelijk 20.000 euro het streefbedrag was. 
Petra pushte ons daarin. De volledige opbrengst van Alpe d’Huzes is voor onderzoek naar genezing van kanker.’’

Emotionele tocht

De Alpe D’HuZes wordt voor Team Uit het diepst van ons Hart een emotionele tocht met veel ontlading. ,,Voor ons is het een mooie afsluiting van een moeilijke periode. We willen dit voor Petra doen. Ze is tijdens de tocht onze beschermengel.’’ Petra zou aanvankelijk meegaan om het team aan te moedigen. ,,Het leek haalbaar, maar het is snel gegaan. Uiteindelijk zou ze het via de televisie volgen, maar ze heeft het helaas niet gehaald. We zijn daardoor nog vastberadener om dit tot een succes te maken. Gelukkig gaat de inzameling erg goed.’’

Activiteiten

Inmiddels heeft de groep met succes een aantal activiteiten gehouden. Rasterhoff somt op: ,,Schaatsen slijpen, erwtensoep schenken, artikelen van kerstpakketten verkopen tijdens de winterfair. We hebben van alles gedaan. Het is soms moeilijk, omdat veel deelnemers in dezelfde vijver vissen. Gelukkig steunen we allemaal hetzelfde doel. De reacties van mensen zijn hartverwarmend.’’

Geld overmaken voor Team ’Uit het diepst van ons hart’ kan via de volgende link.

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/team-uit-het-diepst-van-ons-hart

Somewhere Over The Rainbow

Lieve Blogvolgers en vrienden,

Veel zullen al op de hoogte zijn, maar mijn moeder is dinsdag 17 april om 20:45 overleden.
Het is veel sneller gegaan dan iedereen had kunnen bedenken.
Hierbij de rouwkaart.
Mensen zijn welkom, ze ligt thuis, en gekleurde bloemen ook.

Liefs,

Irene

Geen chemo's meer

We hebben te horen gekregen dat het chemoprobeersel niets heeft gedaan.

Ik was hier al bang voor gezien de toenemende klachten en ook weer veel pijn vanaf donderdagavond.

Maar ook heel slecht nieuws is dat één van de tumoren in de lever die 30 december nog tot de kleintjes behoorde (zo’n kleine 2 cm) is uitgegroeid tot een doorsnee van 12 cm. Dit is bij de 2 grote tumoren (7 en 6  cm) gekomen die ik al heb. Dit is dus ook heel slecht nieuws want dit geeft aan hoe hard en snel alles nu gaat.

Als er al iets was, dan is er voor mij niets meer mogelijk aan chemo's en probeersels, vooral ook omdat ik dat lichamelijk niet meer aankan. Er wordt nu vooral gekeken naar pijnbestrijding.

Cadeau's

Dit prachtige schilderij heeft Henni Haselaar van mij geschilderd en een weekje of drie geleden kwamen Henni en Henk mij dit brengen. Afgelopen zomer had Henni mij gevraagd of ze een foto mocht nemen van mij in mijn omgeving, mijn boudoir zullen we maar zeggen, met al mijn spulletjes, de kleuren en ik die daar zo zit. Ik heb jarenlang als model geposeerd in het Gooi en o.a. ook zeer regelmatig voor Henni en Henk. Ik vond het dan ook heel bijzonder dat ze dit vroeg, ondanks dat ik ziek ben. Dat ik nog een keer geportretteerd zou worden, maar dit keer niet langdurig hoefde te poseren (want dat lukte niet meer), maar van de gemaakte foto. Alles staat erop. M'n mobiel en een brilletje op de 'divan' (bed dus eigenlijk) m'n laptop, en het boek dat ik toen las, maar nog belangrijker; het stuk been wat ik niet meer heb, zonder dat dat echt opvalt.
Toen het schilderij amper droog was werd het al door de portretgalerij in Utrecht waar werk van Henni hangt meegenomen. Dat voelde niet goed voor ze en hebben ze het opgehaald en zijn het me komen brengen. Een prachtig cadeau!!!
En zo word ik telkens weer verwend. Zonder bloemen zit ik niet meer. Annette neemt eigenlijk altijd wel bloemen voor me mee. Maar ook staat eens in de zoveel tijd de bloemist hier voor de deur met prachtige bloemstukken of boeketten die Margreet naar me stuurt. De pianolerares Joke die Irene en ik hebben gehad, die bloemen komt brengen. Nicolette die vaak iets gezellig meeneemt. Barbara die mij regelmatig een pakketje toezend met weer een prachtige sjaal of zo en al die anderen die moois en lekkers voor me meenemen. De kaarten die ik wekelijks ontvang. En dan nog dat heerlijke eten waar telkens weer voor gezorgd word. Teveel allemaal om op te noemen maar voor mij zo heerlijk om van te genieten, telkens weer.


Toch krijg ik het niet allemaal cadeau zullen we maar zeggen. Afgelopen week was zwaar. Heel zwaar. Hoewel ik geen chemoinfuus kreeg deze week heb ik van een weekje lekker beter voelen niets gemerkt. Dinsdag moest ik voor de ct-scan naar het ziekenhuis en dat ging al helemaal niet echt lekker. Ik was al bekaf voor ik er heen ging en terwijl ik daar een uur lang had om de liter contrastvloeistof naar binnen te werken lukte dit me niet omdat ik steeds bijna in slaap viel en ik ook nog eens behoorlijk misselijk werd van de drap. Gelukkig zijn ze daar allerliefst en zorgzaam dus een half litertje vonden ze al prima. Ook had ik meer moeite met m'n adem in te houden. Kortom ik merk dus wel hoeveel zieker ik ben geworden en het niet meer even een scannetje doen is. Thuisgekomen om half 4 ben ik gaan liggen en pas om half 9 's avonds weer wakker geworden.
Maar donderdag ging het nog slechter met me en aan het einde van de avond kwam ik weer in een tumordoorbraakpijn terecht. Die vrijdags zo erg was, veel pijn en misselijk, dat ik eigenlijk alleen m'n bed nog maar uit kon komen voor als het echt moest. De extra morfinesticks hielpen wat, maar niet echt voldoende. Omdat weer naar het ziekenhuis gaan, met alle ervaring van uren liggen creperen op de EHBO voor je op een afdeling ligt, geen optie voor me was ben ik niet gaan bellen en zelf nog eens goed gaan nadenken wat ik nog meer kon doen om die pijn onder controle te krijgen. Het was dit keer ook niet de gillende pijn van de keren daarvoor dus je zou kunnen zeggen ik balanceerde op het randje. In het ziekenhuis was 2 weekjes geleden besloten, vanwege mijn te hoge suiker, dat ik nauwelijks nog dexamethason zou gaan slikken. Dexamethason, de grote broer van prednison is een heerlijk middel maar wel met heel veel bijwerkingen. Maar het dempt pijn en ander ongemak en het remt m.n. ook ontstekingen in de tumoren en houdt het allemaal wat compact, zodat ik niet teveel druk op het leverkapsel heb. Dat ben ik gisterenochtend dan maar weer gaan ophogen tot het niveau van voor de suiker en met veel antimisselijkheidsmedicatie erbij heb ik het nu weer in de hand. Het is te doen en zo wie zo komt momenteel de Buurtzorgverpleging nu 's ochtend en 's avonds bij me langs. Ik zou gisteren lekker met Annette naar de Stadsboerderij in Almere gaan waar een zonnepaneel van mij op het dak van 1 van de stallen ligt. Een project van boerZOEKTbuur www.boerzoektbuur.nl  Ik heb voor 250 euro aan hun een zonnepaneel geschonken en ik krijg voor dat zelfde geld naar keuze heerlijk biologisch vlees of andere producten uit hun landschapswinkel terug. Eigenlijk is het dat je niet voor 250 euro producten van de boer afneemt maar je krijgt zelfs voor 300 euro (50 rente) de keuze. Allen is het principe dat je dit over 6 jaar uitsmeert. Je mag 6 jaar lang dan voor 50 euro iets komen uitzoeken. Echter voor mij is een uitzondering gemaakt door de stadsboerin van Almere. Ik mag in één keer voor 250 euro aan producten halen. Te hopen is dus dat ik toch snel een keertje wel die kant op kan gaan en m'n koelkast en vriezer kan vullen met veel lekkers van het boerenland.

Dinsdag ga ik voor de scanuitslag. Ik heb er een hard hoofd in. Ik ga met sprongen achteruit momenteel vind ik. Weer een tumoruitbraak aanval, niet echt iets om gerustgesteld door te worden. Irene en ik we zullen ons schrap moeten zetten overmorgen.

Els en Hans

Maandagochtend 26 maart heb ik het verschrikkelijk nieuws ontvangen dat die zondagnacht de levenspartner van mijn vriendin en buddy Els (Zandveld), Hans op 72 jarige leeftijd compleet onverwacht aan een hartinfarct is overleden. Els is behalve al zo'n 20 jaar een vriendin van me ook één van de buddy’s. Ik kan altijd een beroep op haar doen!
Voor mij ook onvoorstelbaar dit nieuws. Ik kan het haast niet geloven. Verleden week woensdag zaten ze hier nog met z'n tweetjes op de bank. Als ik Els zag, zag ik ook altijd Hans. Sinds ik ziek was bracht hij haar altijd naar me om te buddiën en haalde haar weer op of hij bracht haar naar het ziekenhuis als ik daar was en ze op visite wilde komen. Als hij haar weer ophaalde kwam hij ook altijd gezellig nog even binnen zitten bij me. De grote stille kracht sinds 7 jaar achter Els, eindelijk de goede man gevonden en dan ineens dit. Zo uit het niets. Ik dacht echt dat die 2 saampjes 100 zouden worden. Allebei begin 70 en nog zo vitaal en vol plannen.
Els is eigenlijk samen met Hans buddy want ze tekende altijd in als ze kon en dan was Hans weer chauffeur.

Suiker

Afgelopen dinsdag weer naar het AMC geweest voor de infuuschemo. Ongelooflijk hoe snel voor mij een week voorbij vliegt. Tijd is, nu ik nog maar zo kort heb, zo'n andere dimensie geworden. Ik kan het haast niet meer bijhouden, zou je kunnen zeggen.

De week tussen de afgelopen 2 chemo's vloog ook nu weer zo snel voorbij, omdat ik me maar zo beroerd en moe bleef voelen en eigenlijk nauwelijks goede uurtjes kende. Ja ik spreek nu in uren, niet meer in dagen.
Omdat ik me zo heel erg moe en moe en moe voelde afgelopen week en soms duizelig met zelfs flauwval momentjes en voor mijn doen steeds meer dorst kreeg en veel moest plassen en vond dat mijn huid ging plakken (bleek inderdaad uitdrogingsverschijnselen te hebben) heb ik nadat de resultaten van het bloedprikken bekend waren, gevraagd of ik ook op mijn suiker was gecontroleerd. Dat was niet gedaan dus nam de alerte zuster even een suikerprikje. Bleek ik 31,2 te hebben!!! Tussen 4 en 6 is de norm. Vandaar al die klachten. In ieder geval er werd onmiddelijk actie ondernomen en een dokter ingeschakeld. Mijn oncoloog was er niet, zij had die middag een lezing buiten de deur. Ik kreeg natuurlijk direct insuline toegediend, maar een half uurtje later was de suikerspiegel nog verder opgelopen naar 34,6 en bij de derde controle voor het apparaatje niet eens meer meetbaar. Nog een shot insuline. Ondertussen werden ook alle chemohandelingen gewoon gedaan en was de palliatief verpleegkundige aan mijn bed met mij in gesprek om de pijnmedicatie nog beter af te stemmen. Want helaas blijf ik pijn houden en kan bijvoorbeeld niet meer bukken om iets van de grond te rapen zonder pijnscheut. Kortom men was behoorlijk in rep en roer vanwege mijn veel te hoge suikerspiegel maar ondertussen werd er ook heel relaxt chemo gegeven en alles wat daar bij komt kijken en had ik pijngesprek. Het had dan ook wel weer iets heel bizars. Ik leek wel de koningin die audiëntie hield, het was een komen en gaan. Ook mijn oncoloog dr. Westermann was teruggekomen na haar lezing om polshoogte te nemen. Ja never a dull moment met me heeft ze. Conny werd gerustgesteld dat ze niet hoefde te vrezen voor een comateuze Peet op weg naar huis of een ander soort van crisis midden op de snelweg, dus met een al weer zakkende (31) suikerspiegel en chemo in mijn lijf mocht ik om half 6 weer naar huis. De volgende ochtend 9 uur stond de huisarts, die ze vanuit het ziekenhuis al op de hoogte hadden gesteld en geïnstrueerd, voor mijn neus. Dat doen ze toch weer geweldig daar in het AMC! Inmiddels moet ik mezelf nu dagelijks insuline toedienen.
De reden van mijn suiker is de medicatie en dan met name de dexamethason die ik moet slikken, maar ook beide ouders die ouderdomssuiker hebben. Daardoor is het bij mij mogelijk zo getriggerd.

Had ik 12 maart nog een geweldige KASavond met Irene, opeens loopt alles weer heel anders. Natuurlijk gaat ook dit mij niet in de koude kleren zitten. Heb ik er ook weer kado bijgekregen. En wat mij elke keer zo treft is dat het zo iets heeft van, o ja dat heeft ze er ook nog bij. Als een gezond mens dit zou krijgen zou men zich daar veel drukker over maken.
Ik ben inmiddels invalide; ik mis een stuk been en ondervind daar dagelijks de ongemakken van. Ik was nog niet uitgerevalideerd en met goed passende prothese, goede wondgenezing, mooie bijgewerkte stomp. Maar doordat ik uitgezaaid ben en door de chemo's dit ook niet meer wordt behandeld en dus niet meer goed komt.
Ik ben een hartpatiënt; de eerste type chemo heeft mijn hart beschadigd en ik heb nog maar een hartpompcapaciteit van 42%. Ook daar heb ik dagelijks last van. Diezelfde dag dat men achter mijn hartprobleem kwam bleek ik ook een dubbele longembolie te hebben. Ik had het weekend ervoor al het ziekenhuis gebeld met een dienstdoende weekend internist, dat ik me zo slecht voelde, maar ik hoefde niet te komen, ik kon dinsdag voor een afspraak komen en ben gewoon op eigen houtje met Annette toen naar het ziekenhuis gegaan. Niks geen tadoetadoe voor mij. Tot op de dag van vandaag geef ik mezelf nu dagelijks een bloedverdunnerspuit. Ik was tot 2 jaar geleden als de dood voor prikken, nu doe ik het bij mezelf.
Ik ben nu ook suikerpatiënt; ook dat heeft gevolgen, want ik moet daar nu ook dagelijks handelingen voor verrichten.

Verder heb ik die vreselijke doorbraakpijnen gehad, verleden voorjaar en recentelijk dus weer.
De bloeding vanuit de baarmoeder helemaal in het begin. Bleek ik een vleesboompje (pingpongformaat) te hebben. Maar dat was in mijn geval niet iets om iets aan te doen en ik heb er nu ook helemaal geen last meer van.
En dan komen er nog al die andere kwaaltjes en ongemakken bij kijken.
Een ongelooflijk eetlustbedervende zoete smaak in mijn mond. Alles smaakt zoet, zelfs mijn speeksel. Ik kan zo een uitgeperste citroen opdrinken en die smaakt nog zoet. Smaakverandering is een bijwerking van de chemo. De zeurende pijn, bijna dagelijks. De moeheid. Achter adem. Duizelig. Geen conditie meer. De misselijkheid telkens weer na chemo's. Wazig zien. Dunnere huid en daardoor makkelijk wondjes. Maar het grootste ongemak; constipatie. Het klinkt stom om daar wat over te zeggen want het is toch wel een beetje een taboe om daar over te praten, maar het is echt een ding. Tijdens de visites van de huisarts maar ook in het ziekenhuis heeft dat alle aandacht. Men vraagt eerst hoe het met me gaat en dan hoe het met de ontlasting gaat :-)). Ja, ja dat is iets waar je dus elke dag bovenop moet zitten, letterlijk en figuurlijk. De medicatie is de grote boosdoener, die veroorzaakt het en niet zo'n beetje ook. Probleem is dat als dat niet goed gaat het voor mij weer meer pijn veroorzaakt doordat de darmen op de lever drukken.

Het is veel, heel veel. En ik zou ook niet weten hoe het anders moet. Want het ergste is de kanker! Dat gaat mij de nek omdoen, dus al het andere is ook bijzaak, valt ook in een soort van in het niets.
Het is iets wat ik ook hoor van andere kankerpatiënten. Alles wat ze er bij krijgen of hebben gekregen wat je allemaal niet van te voren is verteld. Ook als ze genezen hebben ze er van alles aan over gehouden. Soms iets minder, soms heel veel.
Schrijnend vind ik de woorden die Gene tegen me zei:" Ik heb een hersentumor gehad, maar ik ben nu een invalide vrouw door alles wat ik er aan over heb gehouden".

Heb ik het nu vooral over de lichamelijk ongemakken gehad, dan heb ik het nog niet eens gehad over wat het met je doet dat je boodschap is dat je binnen afzienbare tijd dood gaat. Wat dat voor gevolgen heeft op je psyche.
3 april moet ik voor de ct-scan en 10 april ga ik horen of deze kuur het allemaal een beetje onder controle houdt. Een spannende tijd dus weer.
Gelukkig is het al dagen prachtig lenteweer en kan ik nog steeds enorm genieten van een weitje tegenover me vol pasgeboren geitjes en lammetjes. En elke dag komen er nog steeds van die nieuwe pukkies bij.

De Kas!

Dit prachtige verjaardagskado kreeg Irene van haar vrienden. Eten met haar moeder in Restaurant de Kas! Maar niet alleen maar eten, nee zitten aan de chefstafel, in de keuken van de Kas. En Josje die alles had georganiseerd kwam ons ook nog ophalen om ons veilig thuis te brengen en ze mocht lekker meegenieten van het toetje!

Eén van de dingen die ik graag nog wilde doen met Irene, was met haar te gaan eten in Restaurant de Kas; smulpapen als wij zijn en genieters van lekker eten. Omdat ik een weekje infuuschemopauze had (de pillenslikkerij van 5x per week, moest wel gewoon doorgaan) had ik puf en trek om dit te gaan doen. Dus 12 maart was het zover. Irene haar lieve vrienden hadden zoveel geld bij elkaar gehaald voor haar 25ste verjaardag, dat we zelfs aan de chefstafel hebben kunnen zitten, in de keuken. En daardoor hebben we met onze neus bovenop de activiteiten van de keukenbrigade gezeten en kregen we bij elk gerecht de kok aan onze tafel die uitleg gaf. We hebben zelfs recepten meegekregen. Geweldig allemaal! En lekker te eten dat we hebben gehad en veel, 9 gangen!!! Nou ja Irene dan, maar ik heb me ook van mijn beste kant laten zien en heb mij door 8 gangen geslagen. Wel waren de porties gelukkig klein, maar zoooo lekker. En we begonnen al om  half 7 tot over elven. Het was genieten!!! Voor Irene, voor mij. Maar niet alleen door het heerlijke avondje uit met zulke verwennerij, maar ook vooral om te zien hoe Irene even een zorgeloze vrolijke avond kon hebben samen met mij. Sinds ik ziek ben is haar onbevangenheid weg, haar zorgeloosheid! Ze zou gewoon lekker moeten kunnen studeren. Maar ze heeft nu zo'n zware, zware weg te gaan, zo'n verdrietige weg. Dat breekt mijn hart.

De dag daarna zaten we weer bij de oncoloog voor een gesprek en de chemo. Die krijg ik nu weer 3 dinsdagen achter elkaar. Met begin april weer een ct-scan en dan weten we of de chemo wat doet.
En zoals ik na het gesprek met de oncoloog tegen Irene zei terwijl ik aan het infuus lag; "Zolang ik nog van die juweeltjes van dagen mag hebben, wil ik nog doorgaan, hoe ziek ik er ook van word!"