Ja zo gaat het nu. Ineens gaat het weer even wat beter en ineens is het weer hele foute boel. De betrekkelijke 'rust' die ik het afgelopen jaar in de tweede helft heb mogen genieten is nu toch helemaal voorbij. Want het wisselt nu momenteel per week, soms zelfs per dag.
Laat ik beginnen met het leuke dat ik nog heb kunnen doen.
 |
| Onderweg in Hilversum |
 |
| Uitzicht uit ons Rabbit Hill huisje |
Op vrijdag 3 februari ben ik met Irene (ja, ja de dag van de hevige sneeuwval) afgereisd naar het Landall Park, Rabbit Hill bij Apeldoorn.
Het prachtige cadeau van de Dennis van der Zeijden Foundation hiermee ingewisseld. Ik voelde mij die week redelijk goed en had ook geen chemo gehad. Dus ben het Park gaan bellen en gevraagd of ze nog een huisje hadden voor het weekend en dat was geen probleem op korte termijn. Dat in die korte termijn dat geweldige winterweekend kwam, met massa’s sneeuw, kon ik niet weten, maar dat verhoogde de wintersfeer nog meer. Lang hebben we gedaan over de tocht van Kortenhoef naar Nieuw Millingen bij Apeldoorn maar iedereen reed heeeeeel rustig, dus het was prima te doen, alleen wel
3 ½ uur er over gedaan i.p.v. een uurtje. We zijn het weekendje vooral op het park gebleven en heerlijk rustig aangedaan, een lekker moederdochter weekendje. Tommy was ook mee dus die had zijn eigen feestje, lekker weg met de 2 vrouwtjes, heerlijk veel aandacht.
Na het weekend terug te zijn gekomen moest ik dinsdag 7 weer op voor de chemo. Echter die ging niet door want mijn neucrocyten (nieuwe witte bloedlichaampjes) waren nog maar 0,6 en dat is veel en veel te laag. Even een week geen dagelijkse chemopillenslikkerij meer. En nieuwe beleid voor de toekomst; aanpassing in sterkte van de wekelijkse infuuschemo Vinorelbucine en nog maar 5 tabletjes Cyclofosfamide gedurende de week.
Niet zo erg, dacht ik, want dat betekent dan nog een weekje uitstel en ik hoopte dan ook nog een beetje goedvoellerij,
niet wetende dat ik ondanks geen keur ik toch steeds zieker werd en ik vrijdagmiddag 10 febr. wel weer met spoed richting ziekenhuis moest vanwege toename van pijn. Wat de meesten van jullie nog niet weten is dat mijn oncoloog Sander Dalhuisen per 1 februari weg is bij het AMC, wat ik natuurlijk erg betreur want we konden heel goed overweg met elkaar en ik had alle vertrouwen in hem. Maar de oncoloog mw.dr. Westerman, die ik nu heb, is hoofd van de afdeling Oncologie, gespecialiseerd met nog een oncoloog in Nijmegen in mijn type kanker en heel goed op de hoogte van mijn geval. Zij is altijd op de achtergrond (het Team) betrokken geweest. Ik heb in haar ook alle vertrouwen, ook zij is zeer betrokken met me en heeft een heerlijk gevoel voor humor.
Maar goed ik kwam dus niet voor niets op haar verzoek vrijdagmiddag naar het AMC. Zij wilde mij natuurlijk zien en kijken wat de toename van de pijn zou kunnen zijn. Helaas betreft het een bijverschijnsel van de kanker in de lever en dat kan zijn, een bloeding in een tumor, of necrotisch weefsel, d.w.z. afsterving van tumorweefsel (wat niet betekent dat ze kleiner worden). Echter vrijdagavond rond half 11 heb ik thuis zo'n pijnaanval gekregen als gevolg van die bijverschijnselen dat hier weer verschillende mensen lees Irene en buurtbewoners hebben lopen te redden wat te redden viel. Ik ben niet naar het ziekenhuis gegaan want een autorit zag ik niet meer zitten, maar met heel veel extra pijnstilling is de aanval na 2 uur uiteindelijk weer afgeslagen.
Dinsdag 14 febr. mocht ik weer de infuuschemo hebben en dat ging goed. Tot woensdagavond 10 uur toen ik weer enorme pijnaanvallen kreeg. Na het inroepen van medische hulp, eerst de verpleegkundige van de Buurtzorg, een dokter van de Dokterspost die werd opgeroepen en in overleg met de dienstdoende internist van het AMC werd besloten dat ik onmiddellijk moest worden opgenomen. Woensdagnacht 3 uur ben ik per ambulance gearriveerd op de EHBO van het AMC met opname tot gevolg. Onbeheersbare pijn die thuis door opgeroepen verpleegkundige en arts dus niet meer was op te lossen, mogelijk veroorzaakt door of de tumornecrose of de tumorbloeding of het chemoprobeersel waar ik nu mee wordt behandeld toch niet doet wat het doet,maar groeit. Ze hebben zelfs mijn oncoloog diep in de nacht uit bed gebeld.
Momenteel probeert men mijn toestand stabiel te krijgen zodat ik weer naar huis kan. Het palliatiefteam is nu ingeschakeld. Dat is het team dat je gaat begeleiden en behandelen in je laatste fase. In het palliatief team zitten de oncoloog, een internist, psycholoog, anesthesist die tevens hoofd is van de afdeling pijnbestrijding en een palliatief verpleegkundige die de gesprekken heeft met me en mijn behoeften inventariseert en heeft uitgelegd wat ze allemaal voor me gaan doen. Ook mijn thuissituatie wordt onder de loep genomen en gekeken naar mogelijk meer verpleegkundige hulp. De chemotherapie die ik nu krijg is een probeersel waarvan de oncoloog hoopt dat het helpt. Bij mij is door de gesprekken van de afgelopen dagen doorgedrongen dat ik in de laatste fase ben beland. Men gaat er alles aan doen dat ik ook nog fijne dagen en/of weken heb, met zo weinig mogelijk pijn. Samen met mijn oncoloog dr. Westerman wordt nu een breed behandelplan opgesteld. Ik ben dankbaar dat ik dit geweldige team ter beschikking heb gekregen. Die mij op alle mogelijke manieren ter zijde staan en goed op de hoogte zijn omdat ze van elkaar weten wat ze doen en de palliatief verpleegkundige de schakel is.
Maandag gaat men de Porth-o-Cath doorspuiten, die ook te vaak hapert tegenwoordig. Dinsdag heb ik weer een afspraak met het palliatief team, bloedprikken en chemo als alle bloedlichaampjes goed zijn. Ik hoop daarna naar huis te mogen. Maar dat is voor mij ook allemaal nog een beetje koffiedikkijkkerij.
