Met slecht nieuws het jaar uit.

Met slecht nieuws ben ik 2011 ingegaan en met slecht nieuws ga ik het ook weer uit!
De tumoren in de lever laten weer groei zien. Met name 1 tumor, die van 2,5, is in korte tijd weer gegroeid naar rond de 6 cm. Exceptionele snelle groei noemde de oncoloog het.

Sinds verleden week, de dinsdag voor de Kerst, kreeg ik weer pijn. Pijn in mijn rechterzij, een pijn die ik herkende van de pijn in het voorjaar toen ik die enorme tumoruitbraak kreeg in de lever. Toch hoopte ik nog dat het kwam van alle drukte en gedoe in die week en te kort aan nachtrust. O.a. doordat m.n 's nachts ik veel wakker werd door de pijn. Maar de pijn ging niet over en werd telkens een beetje meer en ook begon ik mij steeds uitgeputter te voelen. Dus dinsdag na Kerst de oncoloog gebeld, die onmiddellijk zorgde dat ik donderdags een CT-scan kreeg (een week eerder dan geplanned) en gisteren zaten we bij hem.

Hoewel ik eigenlijk al wist dat het foute boel was, ben je toch niet opgewassen tegen de klap die je krijgt als je van je oncoloog hoort dat het weer mis is. Dat er weer groei is, dat de behandeling niet meer werkt (de kanker is resistent geworden voor de chemo) en dat hij verder niets meer kan betekenen voor me, dat alleen nog experimentele therapie een optie is. Hij heeft een rondje Nederland gebeld en alleen in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) is momenteel een experimentele fase 1 (betekent net uit het laboratorium) therapie. Omdat het AMC team betreffende mijn case  samenwerkt met het AVL zijn zij al bekent met mij. Wat zij precies gaan doen en wat het gaat betekenen vertel ik nog wel als ik aankomende week bij de oncoloog van het AVL ben geweest die vanaf nu mij gaat behandelen. Ik zal Sander Dalhuisen ontzettend gaan missen. Hij blijft wel op de zijlijn meekijken. Het was een geweldige arts die heel goed aanvoelde wat goed en belangrijk voor me was. En me altijd serieus heeft genomen. Hij zei gisteren: "Toen jij dinsdag belde wist ik dat het foute boel was".

En dat is het dus, hele foute boel, want er is dus nu alleen iets experimenteels over en daarna is het over en uit! En omdat mijn kanker sterk reageert op chemo's als ze aanslaan (hele snelle afname) reageren ze dus ook heel sterk als de chemo niets meer doet; de groei is dan dus enorm.
Dit zijn mijn vooruitzichten voor het nieuwe jaar, niet leuk dus.

1001,65

Is het niet geweldig!!!
Dit is het resultaat van onze verkopen op de Kerstfair op Zonnestraal.

De weergoden waren ons zeer gunstig gezind. Want vrijdags was het nog vreselijk weer met de hele dag door buien en ook zondag was weer prut. Maar zaterdag was super. Pas om half 7 's avonds begon het te regenen.
Het was een reuze gezellige dag met de hele dag door mensen aan onze kraam. Het was niet alleen kopen maar ook gezellig kletsen, vertellen, het team aanmoedigen, kortom we hebben ons geen moment verveeld. We hadden de drukste kraam van de Kerstfair!

Ik was er al om half 1, om te helpen met opbouwen en ging pas weg om half 7, toen Irene vond dat het genoeg was. Kennelijk begon ik witjes weg te trekken van moeheid, want zelf kon ik me nauwelijks losscheuren van de kraam. Ons hele team, Mariette de vrouw van Kees en onze kids hebben zich ingespannen om van deze dag zo'n geweldige superverkoopdag te maken.

Een geweldig resultaat dat we hebben behaald voor ons Alpe d'HuZes Team 'Uit het diepst van ons hart' met de verkoop van de heerlijke producten die de firma Bickery geheel belangeloos ter beschikking had gesteld.

Never a dull moment!

Mijn pillenparade voor de eerste dagen thuis

Dit keer is het allemaal prima verlopen tijdens de afgelopen opname. Ik ben weer thuis en ben ook hier weer in goede handen. Dus nu kan ik vooral eens beschrijven hoe ik zo mijn dagen doorkom in het ziekenhuis. Hoewel ik ook nog wat belangrijke medische praat heb mede te delen. Ik ben namelijk met deze kuur een uitzondering geworden. Maar daarover straks meer. 

Als jullie dachten dat ik me hier lig te vervelen, dan zitten jullie er helemaal naast. Behalve dat ik de godganselijke dag de zusters, met stip gemiddeld eens per uur, dokters, schoonmakers en voedingsassistenten voorbij zie komen aan mijn bed, beleef ik hier ook zo de nodige avonturen als ik niet moet opletten of ze het bij mij wel allemaal goed doen. Zat ik me de eerste dag nog verschrikkelijk druk te maken over het boek, dat ik had meegenomen, te snel uit zou zijn en om die reden het boek in drie stukken had verdeeld, moest ik de laatste ziekenhuisavond constateren dat ik thuis nog wat leeswerk voor de boeg had. Nou was dat geen straf want ik zat heerlijk te genieten van Redmond O’Hanlons boek ‘Naar het hart van Borneo’.

 

Dag 2 stond vooral in het teken van reddende engel zijn.
Op die ochtend ging ik naar een patiënt die ik van vorige opnamen ken en die in de middag een stamceltransplantatie zou krijgen. Ging dus even bij hem langs om hem heel veel sterkte en succes te wensen. Lag hij daar doodziek op bed. Kotsmisselijk en totaal de weg kwijt. Had s'ochtends bestraling gehad en toen een uurtje later heel veel gaan overgeven. Ze hadden hem van te voren geen antimisselijkheidsmedicatie gegeven maar vervolgens ook daarna niet meer want dat zou hij toch niet binnenhouden. Wat een onzin, dan geef je toch via een infuus zou ik zeggen. Maar goed dat was nog het ergste niet, hij was ook heel duizelig, alles draaide voor z'n ogen en ook z'n ogen draaiden alle kanten op. Maar in plaats van dat hij in de bakjes ging spugen cq kokhalzen die ik hem had gegeven, springt meneer uit bed en als een compleet dronken tor, zwiepend van links naar rechts, naar de wc en dat tot 3 keer in nog geen 10 min. tijd. Toen was ik het zat en heb de zuster gebeld die gelukkig snel kwam want een vierde keer was hij echt tegen de vlakte gestort. Die heeft de alarmbel aangezet voor versterking en binnen no time zat hij aan een vochtinfuus en werd daardoor ook medicatie toegevoegd. Een uurtje later toen ik nog eens ging kijken, was hij weer helemaal het heertje. Zuster Clivia weer helemaal gerust.

Nog geen paar uurtjes later hoor ik op mijn bed liggende, zachtjes zuster, zuster roepen. Ik dacht eerst aan een grap want aan de afdelingsbalie tegenover mij kwam een hoop en druk geklets. Maar nee hoor, het zuster geroep bleef doorgaan en niemand reageerde. In mijn rolstoel en met de rijdende infuspaal vol zakken ,vooruit duwende met m'n been, ben ik de kamer uitgescheurd en kwam bij mijn buurvrouw uit die heel zielig op bed zat, haar alarmknop niet kon vinden, want die hadden de beddenschoonmakers niet goed terug gelegd en zij moest vreselijk nodig naar de wc. Ik trouwens ook, maar dat moet ik zo wie zo in het ziekenhuis, door alle liters (zo'n 6 liter per 24 uur) div. vloeistoffen, dag en nacht elk uur. Maar goed, ben met m’n rolstoel en infussengebeuren de gang weer opgescheurd, heb naar de baliemedewerksters geroepen dat ze onmiddellijk een zuster moesten oproepen en binnen no time was alles weer onder controle.

 

Dag 3 stond voornamelijk in het teken van grote drukte.

Zo wie zo is het altijd elke ochtend vanaf half 7 stervensdruk maar de middag is dan rustiger en eigenlijk dutjestijd. Nu dus niet. Eerst kwam de zaalarts, die hoe die het doet, goochelt met data en tijden. Dat was ons de vorige opname al opgevallen. Was die nu ook weer lekker aan het doen. Ineens had ik volgens hem drie opnames begin januari. Op januari 6, de dag van het polibezoek aan de oncoloog, op maandag 9 ? en op vrijdag 13 want vrijdag dat was volgens hem 3 dagen na het polibezoek aan mijn oncoloog, waarna ik ook direct zou worden opgenomen volgens die arts, die 6^e dus. En dat terwijl ik zelf een opname had staan voor dinsdag 10 januari. Dus eigenlijk had ik ineens 4 opnames. Snappen jullie het nog? Hoe die het voor elkaar kreeg of liever gezegd krijgt, want echt tellen kan die niet, dat die dokter is geworden; een raadsel. Maar goed uiteindelijk had ik er nog maar 1 en dat is op 10 januari, de afspraak die ik zelf had gemaakt. Ga ik weer verder met m’n dutje, zit daar voor mijn deur op een stoel keihard een vrouw telkens te niezen; die heb ik maar weggestuurd. Vervolgens staat er een hele cameraploeg voor m'n deur, wel met de rug naar mij toe gelukkig en tot overmaat van ramp gaat de klusjesman van het AMC nog eens even zagen en boren in de gang zo ongeveer ter hoogte van mijn deur, waarna vervolgens de datagoochelende dokter toch nog even langs kwam of het nu allemaal wel klopte met die data. En dat allemaal tussen 2 en half 5. O ja en toen hadden ze ook nog bedacht als ze de laatste zak mesna (soort doorspoelmiddelchemotoer van 3 1/2 dag. En maar goed ook dat ik dat niet heb gedaan, want de ochtend van ontslag had ik ineens een pols van over de 140, maar een bloeddruk minder dan 70. En dat had ik de keer hiervoor ook al, wat toch wel even wat extra zorg behoefd. Men denkt dat het ligt aan de enorme hoeveel vocht dat mijn lichaam toegediend heeft gekregen, het afschakelen van de chemo en mijn hart wat het allemaal niet meer zo goed aankan door de lagere hartpompcapaciteit. Niets ernstig dus voor een kankerpatiënt, gewoon weer een nieuw kleinigheidje erbij.

Dit waren dus de dagen in het ziekenhuis. Lekker rustig liggen bijkomen in een ziekenhuis is er dus niet bij en never a dull moment.

En wat is dat nu die uitzondering. Het komt er in het kort op neer dat de kuur Ifosfamide eigenlijk maar 6 keer wordt gegeven en dan ook in een hoge dosis om de 3 weken. Daar zijn we destijds vanaf geweken omdat ik het na 4 keer niet meer uithield van uitputting. Toen minder hoge dosis gekregen en naar 1x nog maar eens per 4 weken en daarna zelfs naar 5 weken ertussen. Het team heeft zich daar over gebogen, ofwel het team van oncologen van AMC/AVL dat mij volgt, want dit heeft zich nog nimmer eerder voorgedaan. Toch schijn ik momenteel buitengewoon goed te reageren op deze keuzen. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds heel goed, suiker wat minder (maar dat komt door de medicatie die ik krijg) en ik herstel redelijk tussendoor. Ik krijg nu dan wel weer begin januari vlak voor de eventuele, dan 9^e , opname een scan. Want alleen daarop is te zien of het ingeslagen beleid goed uitwerkt op de tumoren m.n. in mijn lever.
Dus wat ik destijds door de het plotselinge afbreken van de Doxirubicine kuur aan tijd verloor, haal ik er nu met de Ifosfamide er weer bij. Dit jaar ben ik doorgekomen!

Levenskunst!

Levenskunst, wat een prachtig woord! Ik hoorde dat laatst iemand op tv zeggen die ook de dood in de ogen kijkt. Zo had ik het nog niet gezien. Maar het is wel wat je nodig hebt, om die extra tijd, waar ik voor heb gekozen door chemo's te nemen, zo fijn mogelijk in te vullen. Niet teveel stilstaan bij de naderende dood, waar ik nog niet echt aan wil. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken. Toch kan ik er niet altijd omheen, want ik moet mijn dingen regelen, zorgen dat ik het allemaal zo goed mogelijk achterlaat. Het is niet zo dat ik elke dag levenskunst bezit, o nee zeker niet. Er zijn van die dagen die me aanvliegen en ik het liefst de hele dag in bed zou willen blijven liggen met de gordijnen dicht en de dekens over me heen. Maar dan hoop ik maar weer dat er die dag weer iets leuks voorbij komt waardoor ik er weer tegen kan. Gelukkig hebben de leuke dagen nog altijd de overhand en kan ik nog volop genieten van de fijne dingen die mijn pad kruisen. Levenskunst dus. Morgen moet ik weer voor 48 uur aan de chemo, ik zie er behoorlijk tegenop. Een hoge dosis levenskunst heb ik daarvoor dan nodig. Maar dat gaat wel lukken.