donderdag 30 december 2010

Pfffffff.......

Dit is dus de zwarte week. De eerste week na de chemo. Hondsberoerd heb ik me gevoeld. Zo misselijk!! Vanaf vrijdagavond met als hoogtepunt de maandag maar gelukkig dinsdag een stukje minder. Maar toen deed zich gisteren (woensdag 29/12) een ander probleem voor dat eigenlijk ook al vanaf zaterdag speelde. Heren dit wordt een beetje een vrouwenpraatje hoewel het mannelijk dokters waren die zich uiteindelijk over het probleem moesten buigen. Dus het is jullie vergeven als je niet verder wilt lezen :-)
Mary en Frans mijn Guardian Angels, mijn Superburen!!!
Zaterdag werd ik prompt ook ongesteld, te vroeg dus en dat ging al die dagen maar door en door zonder dat het minder werd. Naast die enorme misselijkheid dus niet echt iets om er bij te willen hebben. Echter gisterennamiddag verergerde de klachten. Ik kreeg behoorlijk veel kramp onderin de buik en kreeg ik ineens te maken met veel meer bloedverlies, zoals van een wond, vers rood bloed. Ik bleef het even aankijken en heb zelfs nog gegeten maar rond 8 uur sloeg toch wel de paniek toe en wist ik dat dit niet goed was. Volgens het 'grote boek' gekregen van de oncologisch ver-pleegster moet je buiten kantooruren een speciaal  'nood'nummer bellen als er zich bijwerkingen van de chemo voordoen. In dat boek staat  namelijk dat bij bloedingen die meer dan  30  minuten aanhouden je moet bellen. Mijn eerste impuls was Mary bellen.
Mary kreeg slechts te horen, 'het is mis met me' dus snelde naar mij toe, belde het nummer, vroeg om een internist, kreeg te horen dat ik moest komen en dat ze de ambulance moest bellen. Dus die kwam met zwaailicht maar gelukkig zonder sirene, zodat niet de hele buurt buiten stond. Ook Angels die broeders! Ik werd heerlijk toegedekt op de brancard gelegd en heel goed verzorgd. Daar ging ik met Mary voorin in de ambulance en Frans er in de auto achteraan, naar het AMC. Daar werd ik al snel aan een vochtinfuus gelegd, waar ik behoorlijk van opknapte en er werd bloed geprikt. En toen begon het lange wachten. Om negen uur in het AMC op de Eerste Hulp, bij elven eindelijk de internist, die al snel tot de conclusie kwam dat er een gynaecoloog naar moest kijken. Die hebben echter hun eigen toko in het AMC dus daar ging ik in bed door de donkere gangen naar de gynaecologische eerste hulp met Mary en Frans achter me aan. Ik kwam uiteindelijk in een kamer terecht met vlak naast me 2 bevallingen die gaande waren. Het was inmiddels al ver over twaalven toen die gynaecoloog eindelijk tussen de bevallingen door, omdat ik aan de zuster, het lange wachten beu, had laten weten dat die vrouwen dan maar even hun persweëen moesten ophouden (ja, ja ik ben een bikkel, heb ik ooit ook moeten doen) tijd voor me kon vrijmaken voor het onplezierige doch noodzakelijke inwendige onderzoek. Waar en passant ook nog een vleesboom werd ontdekt van 3 bij 3 cm! Toen moest ik toch wel even hartelijk lachen zodat de verschrikte arts mij vroeg of ik wist wat een vleesboom was. (Even voor de heren: een vleesboom is iets dat in de baarmoeder groeit en wat veel vrouwen kunnen krijgen en vaak niet eens weten dat ze het hebben, zoals ik, en die er als het echt problemen gaat geven, uit moet.)  Hier gaat dus het principe op; als je verder onderzoekt vind je altijd wel wat. Die van mij zit op zo'n plek dat die niet teveel last kan veroorzaken. En eerlijk gezegd, dit klinkt wat cru, het zal mijn tijd wel duren. De vleesboom was overigens niet de oorzaak van het ongemak maar de chemo waardoor ik teveel bloedde. Eindelijk om 2 uur 's nachts werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en door Mary en Frans weer veilig thuisgebracht en in bed gestopt door Mary :-). Nu zit ik weer rustig op de bank, zoet de pillen te slikken die de bloeding moeten stoppen (en dat werkt) en probeer weer 1 1/2 liter vocht naar binnen te werken op een dag (wurgen is dat voor zo'n slechte drinker als ik).
Dus geef mij maar een permanent vochtinfuus!!!

zaterdag 25 december 2010

1e Chemo

Gisteren op vrijdag 24 december ben ik voor de 1e chemo naar het ziekenhuis gegaan. Heftig allemaal maar ook bizar. Tot nu toe zie ik er goed en gezond uit, afgezien van het stuk been dat ik moet missen. Maar nu ga ik me dus ziek laten maken om niet te snel zieker te worden.  M'n lieve vriendin Annette was weer mee en sleurde me er weer doorheen.
Annette en ik tijdens een etentje bij Hannah, 2 jaar geleden!
Helaas kon de verpleegkundige mij nog niet prikken in de Port-a-Cath omdat er nog teveel wondvocht
onder de huid zat. Ook de plek van de plaatsing (in mijn borst), waar ik zelf behoorlijk van slag van was, dit was namelijk niet afgesproken en ik zou daar zelf ook nooit mijn goedkeuring aan hebben gegeven, was ook voor de verpleging de reden dat er niet aangeprikt kon worden. Dus werd het toch een infuus in mijn arm en dat ging prima.
Voorafgaand aan de chemo ben ik eerst langs de haarstudio geweest om naar pruiken te kijken. Ik word namelijk over 3 weken al kaal. Dat was best emotioneel. Ik ga natuurlijk niet voor knalrood of lang blond maar ga voor iets dat bij mijn echte haar in de buurt komt. Hoewel als ik die mooi surinaamse of afrikaanse vrouwen zie met al die niet in de buurt komende pruiken op, zou ik willen dat ik meer lef had.
Eenmaal weer thuis kwam Irene al snel en die heeft heel liefdevol voor me gezorgd. Ze was best wel verdrietig haar moedertje zo te zien en mij maakt het heel verdrietig haar zo te zien. Inmiddels is ze vanochtend vertrokken met mijn auto naar Zoetermeer voor het Kerstgebeuren bij haar vader. Morgenochtend komt ze weer terug en dan neemt ze ook haar andere oma (moeder van haar vader) mee, die dan gezellig ook even bij mij kan zijn. Net heb ik nog mijn, van haar zware hartoperatie herstellende moeder met m'n broer langs gehad. En zo straks ga ik gezellig naar Annette en haar familie voor het Kerst- gebeuren daar. Dus misselijk of niet met de Kerst wordt volop aan mij gedacht.
Want de misselijkheid sloeg al snel toe gisterenavond en ook vannacht was ik behoorlijk beroerd. Nu heb ik het redelijk onder de knie, af en toe bij vlagen komt het opzetten, maar als ik maar kleine beetjes blijf eten op de dag dan is het te doen.

maandag 20 december 2010

Wat er aan vooraf ging!

Dit voorjaar is, na jarenlange (7 jr.) klachten in mijn linkerbeen, die door de destijds behandelende artsen niet voldoende serieus zijn genomen, mijn linkeronderbeen geamputeerd (5 juli) omdat daar een tumor bleek te zitten (synovio sarcoom) van inmiddels 10 cm doorsnee. We hoopten met de amputatie de kanker er helemaal uit te halen. Helaas het heeft niet mogen baten, we zijn te laat.

Dinsdag 30 november hoorde ik dat er nu toch uitzaaiingen zijn in mijn longen en mijn lever en dat zijn kwaaie jongens die uitzaaiingen. Dit betekent dat ik ongeneeslijk ziek ben! Daarover bestaat geen misverstand!

Extra wrang is dus dat dit niet had gehoeven als eerdere artsen mijn klachten serieus hadden genomen en verder waren gaan zoeken. Ik ben dus een medische misser die dat nu met haar leven moet bekopen.

Ik heb besloten om chemo's te gaan nemen (palliatieve behandeling), vandaar de punctie en de plaatsing van de Port-a-Cath. Hiermee ga ik tijd kopen. Voor hoelang weet ik niet, maar ik ga mijn best doen de 55 te halen. Het is en wordt zwaar.

Ik ben in hele goede handen. Ik heb alle vertrouwen in mijn oncoloog en samen met een team artsen van het AMC en het AVL zal hij mij alles bieden wat mogelijkerwijs voorhanden is.

En op het thuisfront.... het is fantastisch hoe iedereen klaar staat voor mij en voor Irene. Zonder al die lieve mensen om ons heen zou ik niet weten hoe we het moeten redden! We zijn zo verdrietig, zo verbijsterd, we hebben zoveel te verwerken.
Het is niet te bevatten!