Petra de beschermengel

Gisteren ontving ik, haar dochter, van Annette deze link naar dit krantenartikel.
Haar geweldige Alpe D'HuZes team, 'Uit het diepst van ons Hart', heeft geheel in lijn met mijn moeder een interview gegeven. Wat prachtig om te zien en wat zal mijn moeder trots zijn daar boven. :)

http://www.gooieneemlander.nl/regionaal/gooivechtstreek/article15511433.ece/Petra-is-onze-beschermengel

’Petra is onze beschermengel’

Door Redacteur De Gooi- en Eemlander Gepubliceerd op 06 mei 12, 19:59

HILVERSUM - ,,Twee weken geleden overleed onze vriendin Petra Sitskoorn aan kanker. Een jaar geleden vroeg ze ons of wij de Alpe d’ Huzes wilden fietsen. En dat gaan we doen.’’ Team Uit het diepst van ons Hart is nu nog vastbeslotener dan het al was om op 9 juni hun deelname tot een succes te maken.

De Hilversummers Conny Rijbroek, Dick Disberg, Kees Galekop, Nienke Feenstra, Rens Metz, Annette Dumig en Harm Rasterhoff zijn momenteel volop in training. 
Dumig: ,,We zullen wel moeten. Iedereen traint op zijn eigen manier. De Alpe d’Huez is een zware klim. Maar het gaat ons niet om het sportieve succes. Veel geld inzamelen vinden we belangrijker. Inmiddels hebben we bijna 30.000 euro ingezameld, terwijl aanvankelijk 20.000 euro het streefbedrag was. 
Petra pushte ons daarin. De volledige opbrengst van Alpe d’Huzes is voor onderzoek naar genezing van kanker.’’

Emotionele tocht

De Alpe D’HuZes wordt voor Team Uit het diepst van ons Hart een emotionele tocht met veel ontlading. ,,Voor ons is het een mooie afsluiting van een moeilijke periode. We willen dit voor Petra doen. Ze is tijdens de tocht onze beschermengel.’’ Petra zou aanvankelijk meegaan om het team aan te moedigen. ,,Het leek haalbaar, maar het is snel gegaan. Uiteindelijk zou ze het via de televisie volgen, maar ze heeft het helaas niet gehaald. We zijn daardoor nog vastberadener om dit tot een succes te maken. Gelukkig gaat de inzameling erg goed.’’

Activiteiten

Inmiddels heeft de groep met succes een aantal activiteiten gehouden. Rasterhoff somt op: ,,Schaatsen slijpen, erwtensoep schenken, artikelen van kerstpakketten verkopen tijdens de winterfair. We hebben van alles gedaan. Het is soms moeilijk, omdat veel deelnemers in dezelfde vijver vissen. Gelukkig steunen we allemaal hetzelfde doel. De reacties van mensen zijn hartverwarmend.’’

Geld overmaken voor Team ’Uit het diepst van ons hart’ kan via de volgende link.

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/team-uit-het-diepst-van-ons-hart

Somewhere Over The Rainbow

Lieve Blogvolgers en vrienden,

Veel zullen al op de hoogte zijn, maar mijn moeder is dinsdag 17 april om 20:45 overleden.
Het is veel sneller gegaan dan iedereen had kunnen bedenken.
Hierbij de rouwkaart.
Mensen zijn welkom, ze ligt thuis, en gekleurde bloemen ook.

Liefs,

Irene

Geen chemo's meer

We hebben te horen gekregen dat het chemoprobeersel niets heeft gedaan.

Ik was hier al bang voor gezien de toenemende klachten en ook weer veel pijn vanaf donderdagavond.

Maar ook heel slecht nieuws is dat één van de tumoren in de lever die 30 december nog tot de kleintjes behoorde (zo’n kleine 2 cm) is uitgegroeid tot een doorsnee van 12 cm. Dit is bij de 2 grote tumoren (7 en 6  cm) gekomen die ik al heb. Dit is dus ook heel slecht nieuws want dit geeft aan hoe hard en snel alles nu gaat.

Als er al iets was, dan is er voor mij niets meer mogelijk aan chemo's en probeersels, vooral ook omdat ik dat lichamelijk niet meer aankan. Er wordt nu vooral gekeken naar pijnbestrijding.

Cadeau's

Dit prachtige schilderij heeft Henni Haselaar van mij geschilderd en een weekje of drie geleden kwamen Henni en Henk mij dit brengen. Afgelopen zomer had Henni mij gevraagd of ze een foto mocht nemen van mij in mijn omgeving, mijn boudoir zullen we maar zeggen, met al mijn spulletjes, de kleuren en ik die daar zo zit. Ik heb jarenlang als model geposeerd in het Gooi en o.a. ook zeer regelmatig voor Henni en Henk. Ik vond het dan ook heel bijzonder dat ze dit vroeg, ondanks dat ik ziek ben. Dat ik nog een keer geportretteerd zou worden, maar dit keer niet langdurig hoefde te poseren (want dat lukte niet meer), maar van de gemaakte foto. Alles staat erop. M'n mobiel en een brilletje op de 'divan' (bed dus eigenlijk) m'n laptop, en het boek dat ik toen las, maar nog belangrijker; het stuk been wat ik niet meer heb, zonder dat dat echt opvalt.
Toen het schilderij amper droog was werd het al door de portretgalerij in Utrecht waar werk van Henni hangt meegenomen. Dat voelde niet goed voor ze en hebben ze het opgehaald en zijn het me komen brengen. Een prachtig cadeau!!!
En zo word ik telkens weer verwend. Zonder bloemen zit ik niet meer. Annette neemt eigenlijk altijd wel bloemen voor me mee. Maar ook staat eens in de zoveel tijd de bloemist hier voor de deur met prachtige bloemstukken of boeketten die Margreet naar me stuurt. De pianolerares Joke die Irene en ik hebben gehad, die bloemen komt brengen. Nicolette die vaak iets gezellig meeneemt. Barbara die mij regelmatig een pakketje toezend met weer een prachtige sjaal of zo en al die anderen die moois en lekkers voor me meenemen. De kaarten die ik wekelijks ontvang. En dan nog dat heerlijke eten waar telkens weer voor gezorgd word. Teveel allemaal om op te noemen maar voor mij zo heerlijk om van te genieten, telkens weer.


Toch krijg ik het niet allemaal cadeau zullen we maar zeggen. Afgelopen week was zwaar. Heel zwaar. Hoewel ik geen chemoinfuus kreeg deze week heb ik van een weekje lekker beter voelen niets gemerkt. Dinsdag moest ik voor de ct-scan naar het ziekenhuis en dat ging al helemaal niet echt lekker. Ik was al bekaf voor ik er heen ging en terwijl ik daar een uur lang had om de liter contrastvloeistof naar binnen te werken lukte dit me niet omdat ik steeds bijna in slaap viel en ik ook nog eens behoorlijk misselijk werd van de drap. Gelukkig zijn ze daar allerliefst en zorgzaam dus een half litertje vonden ze al prima. Ook had ik meer moeite met m'n adem in te houden. Kortom ik merk dus wel hoeveel zieker ik ben geworden en het niet meer even een scannetje doen is. Thuisgekomen om half 4 ben ik gaan liggen en pas om half 9 's avonds weer wakker geworden.
Maar donderdag ging het nog slechter met me en aan het einde van de avond kwam ik weer in een tumordoorbraakpijn terecht. Die vrijdags zo erg was, veel pijn en misselijk, dat ik eigenlijk alleen m'n bed nog maar uit kon komen voor als het echt moest. De extra morfinesticks hielpen wat, maar niet echt voldoende. Omdat weer naar het ziekenhuis gaan, met alle ervaring van uren liggen creperen op de EHBO voor je op een afdeling ligt, geen optie voor me was ben ik niet gaan bellen en zelf nog eens goed gaan nadenken wat ik nog meer kon doen om die pijn onder controle te krijgen. Het was dit keer ook niet de gillende pijn van de keren daarvoor dus je zou kunnen zeggen ik balanceerde op het randje. In het ziekenhuis was 2 weekjes geleden besloten, vanwege mijn te hoge suiker, dat ik nauwelijks nog dexamethason zou gaan slikken. Dexamethason, de grote broer van prednison is een heerlijk middel maar wel met heel veel bijwerkingen. Maar het dempt pijn en ander ongemak en het remt m.n. ook ontstekingen in de tumoren en houdt het allemaal wat compact, zodat ik niet teveel druk op het leverkapsel heb. Dat ben ik gisterenochtend dan maar weer gaan ophogen tot het niveau van voor de suiker en met veel antimisselijkheidsmedicatie erbij heb ik het nu weer in de hand. Het is te doen en zo wie zo komt momenteel de Buurtzorgverpleging nu 's ochtend en 's avonds bij me langs. Ik zou gisteren lekker met Annette naar de Stadsboerderij in Almere gaan waar een zonnepaneel van mij op het dak van 1 van de stallen ligt. Een project van boerZOEKTbuur www.boerzoektbuur.nl  Ik heb voor 250 euro aan hun een zonnepaneel geschonken en ik krijg voor dat zelfde geld naar keuze heerlijk biologisch vlees of andere producten uit hun landschapswinkel terug. Eigenlijk is het dat je niet voor 250 euro producten van de boer afneemt maar je krijgt zelfs voor 300 euro (50 rente) de keuze. Allen is het principe dat je dit over 6 jaar uitsmeert. Je mag 6 jaar lang dan voor 50 euro iets komen uitzoeken. Echter voor mij is een uitzondering gemaakt door de stadsboerin van Almere. Ik mag in één keer voor 250 euro aan producten halen. Te hopen is dus dat ik toch snel een keertje wel die kant op kan gaan en m'n koelkast en vriezer kan vullen met veel lekkers van het boerenland.

Dinsdag ga ik voor de scanuitslag. Ik heb er een hard hoofd in. Ik ga met sprongen achteruit momenteel vind ik. Weer een tumoruitbraak aanval, niet echt iets om gerustgesteld door te worden. Irene en ik we zullen ons schrap moeten zetten overmorgen.

Els en Hans

Maandagochtend 26 maart heb ik het verschrikkelijk nieuws ontvangen dat die zondagnacht de levenspartner van mijn vriendin en buddy Els (Zandveld), Hans op 72 jarige leeftijd compleet onverwacht aan een hartinfarct is overleden. Els is behalve al zo'n 20 jaar een vriendin van me ook één van de buddy’s. Ik kan altijd een beroep op haar doen!
Voor mij ook onvoorstelbaar dit nieuws. Ik kan het haast niet geloven. Verleden week woensdag zaten ze hier nog met z'n tweetjes op de bank. Als ik Els zag, zag ik ook altijd Hans. Sinds ik ziek was bracht hij haar altijd naar me om te buddiën en haalde haar weer op of hij bracht haar naar het ziekenhuis als ik daar was en ze op visite wilde komen. Als hij haar weer ophaalde kwam hij ook altijd gezellig nog even binnen zitten bij me. De grote stille kracht sinds 7 jaar achter Els, eindelijk de goede man gevonden en dan ineens dit. Zo uit het niets. Ik dacht echt dat die 2 saampjes 100 zouden worden. Allebei begin 70 en nog zo vitaal en vol plannen.
Els is eigenlijk samen met Hans buddy want ze tekende altijd in als ze kon en dan was Hans weer chauffeur.

Suiker

Afgelopen dinsdag weer naar het AMC geweest voor de infuuschemo. Ongelooflijk hoe snel voor mij een week voorbij vliegt. Tijd is, nu ik nog maar zo kort heb, zo'n andere dimensie geworden. Ik kan het haast niet meer bijhouden, zou je kunnen zeggen.

De week tussen de afgelopen 2 chemo's vloog ook nu weer zo snel voorbij, omdat ik me maar zo beroerd en moe bleef voelen en eigenlijk nauwelijks goede uurtjes kende. Ja ik spreek nu in uren, niet meer in dagen.
Omdat ik me zo heel erg moe en moe en moe voelde afgelopen week en soms duizelig met zelfs flauwval momentjes en voor mijn doen steeds meer dorst kreeg en veel moest plassen en vond dat mijn huid ging plakken (bleek inderdaad uitdrogingsverschijnselen te hebben) heb ik nadat de resultaten van het bloedprikken bekend waren, gevraagd of ik ook op mijn suiker was gecontroleerd. Dat was niet gedaan dus nam de alerte zuster even een suikerprikje. Bleek ik 31,2 te hebben!!! Tussen 4 en 6 is de norm. Vandaar al die klachten. In ieder geval er werd onmiddelijk actie ondernomen en een dokter ingeschakeld. Mijn oncoloog was er niet, zij had die middag een lezing buiten de deur. Ik kreeg natuurlijk direct insuline toegediend, maar een half uurtje later was de suikerspiegel nog verder opgelopen naar 34,6 en bij de derde controle voor het apparaatje niet eens meer meetbaar. Nog een shot insuline. Ondertussen werden ook alle chemohandelingen gewoon gedaan en was de palliatief verpleegkundige aan mijn bed met mij in gesprek om de pijnmedicatie nog beter af te stemmen. Want helaas blijf ik pijn houden en kan bijvoorbeeld niet meer bukken om iets van de grond te rapen zonder pijnscheut. Kortom men was behoorlijk in rep en roer vanwege mijn veel te hoge suikerspiegel maar ondertussen werd er ook heel relaxt chemo gegeven en alles wat daar bij komt kijken en had ik pijngesprek. Het had dan ook wel weer iets heel bizars. Ik leek wel de koningin die audiëntie hield, het was een komen en gaan. Ook mijn oncoloog dr. Westermann was teruggekomen na haar lezing om polshoogte te nemen. Ja never a dull moment met me heeft ze. Conny werd gerustgesteld dat ze niet hoefde te vrezen voor een comateuze Peet op weg naar huis of een ander soort van crisis midden op de snelweg, dus met een al weer zakkende (31) suikerspiegel en chemo in mijn lijf mocht ik om half 6 weer naar huis. De volgende ochtend 9 uur stond de huisarts, die ze vanuit het ziekenhuis al op de hoogte hadden gesteld en geïnstrueerd, voor mijn neus. Dat doen ze toch weer geweldig daar in het AMC! Inmiddels moet ik mezelf nu dagelijks insuline toedienen.
De reden van mijn suiker is de medicatie en dan met name de dexamethason die ik moet slikken, maar ook beide ouders die ouderdomssuiker hebben. Daardoor is het bij mij mogelijk zo getriggerd.

Had ik 12 maart nog een geweldige KASavond met Irene, opeens loopt alles weer heel anders. Natuurlijk gaat ook dit mij niet in de koude kleren zitten. Heb ik er ook weer kado bijgekregen. En wat mij elke keer zo treft is dat het zo iets heeft van, o ja dat heeft ze er ook nog bij. Als een gezond mens dit zou krijgen zou men zich daar veel drukker over maken.
Ik ben inmiddels invalide; ik mis een stuk been en ondervind daar dagelijks de ongemakken van. Ik was nog niet uitgerevalideerd en met goed passende prothese, goede wondgenezing, mooie bijgewerkte stomp. Maar doordat ik uitgezaaid ben en door de chemo's dit ook niet meer wordt behandeld en dus niet meer goed komt.
Ik ben een hartpatiënt; de eerste type chemo heeft mijn hart beschadigd en ik heb nog maar een hartpompcapaciteit van 42%. Ook daar heb ik dagelijks last van. Diezelfde dag dat men achter mijn hartprobleem kwam bleek ik ook een dubbele longembolie te hebben. Ik had het weekend ervoor al het ziekenhuis gebeld met een dienstdoende weekend internist, dat ik me zo slecht voelde, maar ik hoefde niet te komen, ik kon dinsdag voor een afspraak komen en ben gewoon op eigen houtje met Annette toen naar het ziekenhuis gegaan. Niks geen tadoetadoe voor mij. Tot op de dag van vandaag geef ik mezelf nu dagelijks een bloedverdunnerspuit. Ik was tot 2 jaar geleden als de dood voor prikken, nu doe ik het bij mezelf.
Ik ben nu ook suikerpatiënt; ook dat heeft gevolgen, want ik moet daar nu ook dagelijks handelingen voor verrichten.

Verder heb ik die vreselijke doorbraakpijnen gehad, verleden voorjaar en recentelijk dus weer.
De bloeding vanuit de baarmoeder helemaal in het begin. Bleek ik een vleesboompje (pingpongformaat) te hebben. Maar dat was in mijn geval niet iets om iets aan te doen en ik heb er nu ook helemaal geen last meer van.
En dan komen er nog al die andere kwaaltjes en ongemakken bij kijken.
Een ongelooflijk eetlustbedervende zoete smaak in mijn mond. Alles smaakt zoet, zelfs mijn speeksel. Ik kan zo een uitgeperste citroen opdrinken en die smaakt nog zoet. Smaakverandering is een bijwerking van de chemo. De zeurende pijn, bijna dagelijks. De moeheid. Achter adem. Duizelig. Geen conditie meer. De misselijkheid telkens weer na chemo's. Wazig zien. Dunnere huid en daardoor makkelijk wondjes. Maar het grootste ongemak; constipatie. Het klinkt stom om daar wat over te zeggen want het is toch wel een beetje een taboe om daar over te praten, maar het is echt een ding. Tijdens de visites van de huisarts maar ook in het ziekenhuis heeft dat alle aandacht. Men vraagt eerst hoe het met me gaat en dan hoe het met de ontlasting gaat :-)). Ja, ja dat is iets waar je dus elke dag bovenop moet zitten, letterlijk en figuurlijk. De medicatie is de grote boosdoener, die veroorzaakt het en niet zo'n beetje ook. Probleem is dat als dat niet goed gaat het voor mij weer meer pijn veroorzaakt doordat de darmen op de lever drukken.

Het is veel, heel veel. En ik zou ook niet weten hoe het anders moet. Want het ergste is de kanker! Dat gaat mij de nek omdoen, dus al het andere is ook bijzaak, valt ook in een soort van in het niets.
Het is iets wat ik ook hoor van andere kankerpatiënten. Alles wat ze er bij krijgen of hebben gekregen wat je allemaal niet van te voren is verteld. Ook als ze genezen hebben ze er van alles aan over gehouden. Soms iets minder, soms heel veel.
Schrijnend vind ik de woorden die Gene tegen me zei:" Ik heb een hersentumor gehad, maar ik ben nu een invalide vrouw door alles wat ik er aan over heb gehouden".

Heb ik het nu vooral over de lichamelijk ongemakken gehad, dan heb ik het nog niet eens gehad over wat het met je doet dat je boodschap is dat je binnen afzienbare tijd dood gaat. Wat dat voor gevolgen heeft op je psyche.
3 april moet ik voor de ct-scan en 10 april ga ik horen of deze kuur het allemaal een beetje onder controle houdt. Een spannende tijd dus weer.
Gelukkig is het al dagen prachtig lenteweer en kan ik nog steeds enorm genieten van een weitje tegenover me vol pasgeboren geitjes en lammetjes. En elke dag komen er nog steeds van die nieuwe pukkies bij.

De Kas!

Dit prachtige verjaardagskado kreeg Irene van haar vrienden. Eten met haar moeder in Restaurant de Kas! Maar niet alleen maar eten, nee zitten aan de chefstafel, in de keuken van de Kas. En Josje die alles had georganiseerd kwam ons ook nog ophalen om ons veilig thuis te brengen en ze mocht lekker meegenieten van het toetje!

Eén van de dingen die ik graag nog wilde doen met Irene, was met haar te gaan eten in Restaurant de Kas; smulpapen als wij zijn en genieters van lekker eten. Omdat ik een weekje infuuschemopauze had (de pillenslikkerij van 5x per week, moest wel gewoon doorgaan) had ik puf en trek om dit te gaan doen. Dus 12 maart was het zover. Irene haar lieve vrienden hadden zoveel geld bij elkaar gehaald voor haar 25ste verjaardag, dat we zelfs aan de chefstafel hebben kunnen zitten, in de keuken. En daardoor hebben we met onze neus bovenop de activiteiten van de keukenbrigade gezeten en kregen we bij elk gerecht de kok aan onze tafel die uitleg gaf. We hebben zelfs recepten meegekregen. Geweldig allemaal! En lekker te eten dat we hebben gehad en veel, 9 gangen!!! Nou ja Irene dan, maar ik heb me ook van mijn beste kant laten zien en heb mij door 8 gangen geslagen. Wel waren de porties gelukkig klein, maar zoooo lekker. En we begonnen al om  half 7 tot over elven. Het was genieten!!! Voor Irene, voor mij. Maar niet alleen door het heerlijke avondje uit met zulke verwennerij, maar ook vooral om te zien hoe Irene even een zorgeloze vrolijke avond kon hebben samen met mij. Sinds ik ziek ben is haar onbevangenheid weg, haar zorgeloosheid! Ze zou gewoon lekker moeten kunnen studeren. Maar ze heeft nu zo'n zware, zware weg te gaan, zo'n verdrietige weg. Dat breekt mijn hart.

De dag daarna zaten we weer bij de oncoloog voor een gesprek en de chemo. Die krijg ik nu weer 3 dinsdagen achter elkaar. Met begin april weer een ct-scan en dan weten we of de chemo wat doet.
En zoals ik na het gesprek met de oncoloog tegen Irene zei terwijl ik aan het infuus lag; "Zolang ik nog van die juweeltjes van dagen mag hebben, wil ik nog doorgaan, hoe ziek ik er ook van word!"

Een laatste wens

Alweer anderhalve week weg uit het ziekenhuis met een nieuwe zak vol en vol pijnstillers en hoop op telkens weer een aantal goede dagen. Afgelopen dinsdag weer een chemoinfuus gehad wat goed is gegaan. Maar woensdagochtend ook weer opnieuw een nieuwe doorbraak van tumorpijn gehad. Maar gelukkig met de kennis van het palliatiefteam in huis over wat ik op zo'n moment moet doen, maar ook de wijkzuster die net binnenkwam (het was 9 uur 's ochtends) hebben we de aanval na een half uur kunnen afslaan. En dat was nou net wat het pijnteam van het AMC voor ogen heeft gehad met me. Zorgen dat ik thuis genoeg equipped ben en niet telkens per ambulance richting AMC moet omdat het vreselijk mis gaat.
A.s dinsdag heb ik dan een pauze, even geen chemo zowel van de infuuschemo als een weekje niet dagelijk een chemotablet. Met extra verpleeghulp nu (2x) per ochtend en dan aan het einde van de dag buddy's voor thee en eten ben ik er weer goed door heen gekomen.

vlnr: ik, Irene, Monique Martens, Marga Martens
prof. Theo de Wit

Tussen alle bedrijven door is één van mijn laatste wensen; om nog een keer naar de Poort in Groesbeek http://www.depoort.org/index.php te kunnen, waar ik heel wat jaren ben geweest voor Bahá'í zomerscholen, congressen en andere gebeurtenissen, zondag 26 februari gelukt.
Een bezoek aan de Poort viel samen met een prachtige lezing van de Tahirih Instituut http://www.tahirihinstituut.nl/index.php?p=2&n=1452 door Prof. Theo de Wit over 'Toleratie als Toverbal'  en de première van de documentaire 'Iranian Taboo' over de vervolgingen van de Bahá'ís in Iran. Dankzij Marga die heeft gezorgd dat ik er die dag kon zijn (ze had zelfs een kamer voor me geregeld waar ik evt. kon rusten) en dankzij Irene die mij heeft gebracht, heb ik deze dag kunnen meemaken.  

Love this picture, echt moeder en dochter :-)

                                                                           








En morgen, morgen is Irene jarig!!!! Ze wordt dan 25 jaar, een kwart eeuw.
Heel heftige dag voor ons...................................
                                       

Miss Dracula

Vandaag woensdag 22 februari mocht ik weer naar huis na een week AMC (zie mijn blogericht hieronder).
Gisterenmiddag wel weer een chemo gehad ondanks te lage bloedlichaampjes. Daarna voor het eerst een bloedtransfusie. Dat was nog een hele toer. Maar ook daar weer doorheen gekomen. Een liever broeder heeft gisterenavond laat, geklommen op een krukje, deze foto gemaakt. Best wel stoer vind ik. Nog stoerder is de donor die het bloed heeft gegeven, dankzij wie ik en velen geholpen worden.
Ik lig nu weer thuis, zeker niet pijnvrij, balancerend op een dun draadje. Met veel morfine ter ondersteuning en bek en bek af.

Op en Af!

Ja zo gaat het nu. Ineens gaat het weer even wat beter en ineens is het weer hele foute boel. De betrekkelijke 'rust' die ik het afgelopen jaar in de tweede helft heb mogen genieten is nu toch helemaal voorbij. Want het wisselt nu momenteel per week, soms zelfs per dag.
Laat ik beginnen met het leuke dat ik nog heb kunnen doen.

Onderweg in Hilversum

Uitzicht uit ons Rabbit Hill huisje

 Op vrijdag 3 februari ben ik met Irene (ja, ja de dag van de hevige sneeuwval) afgereisd naar het Landall Park, Rabbit Hill bij Apeldoorn.
Het prachtige cadeau van de Dennis van der Zeijden Foundation hiermee ingewisseld. Ik voelde mij die week redelijk goed en had ook geen chemo gehad. Dus ben het Park gaan bellen en gevraagd of ze nog een huisje hadden voor het weekend en dat was geen probleem op korte termijn. Dat in die korte termijn dat geweldige winterweekend kwam, met massa’s sneeuw, kon ik niet weten, maar dat verhoogde de wintersfeer nog meer. Lang hebben we gedaan over de tocht van Kortenhoef naar Nieuw Millingen bij Apeldoorn maar iedereen reed heeeeeel rustig, dus het was prima te doen, alleen wel  3 ½ uur er over gedaan i.p.v. een uurtje. We zijn het weekendje vooral op het park gebleven en heerlijk rustig aangedaan, een lekker moederdochter weekendje. Tommy was ook mee dus die had zijn eigen feestje, lekker weg met de 2 vrouwtjes, heerlijk veel aandacht.

Na het weekend terug te zijn gekomen moest ik dinsdag 7 weer op voor de chemo. Echter die ging niet door want mijn neucrocyten (nieuwe witte bloedlichaampjes) waren nog maar 0,6 en dat is veel en veel te laag. Even een week geen dagelijkse chemopillenslikkerij meer. En nieuwe beleid voor de toekomst; aanpassing in sterkte van de wekelijkse infuuschemo Vinorelbucine en nog maar 5 tabletjes Cyclofosfamide gedurende de week.

Niet zo erg, dacht ik, want dat betekent dan nog een weekje uitstel en ik hoopte dan ook nog een beetje goedvoellerij, niet wetende dat ik ondanks geen keur ik toch steeds zieker werd en ik vrijdagmiddag 10 febr. wel weer met spoed richting ziekenhuis moest vanwege toename van pijn. Wat de meesten van jullie nog niet weten is dat mijn oncoloog Sander Dalhuisen per 1 februari weg is bij het AMC, wat ik natuurlijk erg betreur want we konden heel goed overweg met elkaar en ik had alle vertrouwen in hem. Maar de oncoloog mw.dr. Westerman, die ik nu heb, is hoofd van de afdeling Oncologie, gespecialiseerd met nog een oncoloog in Nijmegen in mijn type kanker en heel goed op de hoogte van mijn geval. Zij is altijd op de achtergrond (het Team) betrokken geweest. Ik heb in haar ook alle vertrouwen, ook zij is zeer betrokken met me en heeft een heerlijk gevoel voor humor.

Maar goed ik kwam dus niet voor niets op haar verzoek vrijdagmiddag naar het AMC. Zij wilde mij natuurlijk zien en kijken wat de toename van de pijn zou kunnen zijn. Helaas betreft het een bijverschijnsel van de kanker in de lever en dat kan zijn, een bloeding in een tumor, of necrotisch weefsel, d.w.z.  afsterving van tumorweefsel (wat niet betekent dat ze kleiner worden). Echter vrijdagavond rond half 11 heb ik thuis zo'n pijnaanval gekregen als gevolg van die bijverschijnselen dat hier weer verschillende mensen lees Irene en buurtbewoners hebben lopen te redden wat te redden viel. Ik ben niet naar het ziekenhuis gegaan want een autorit zag ik niet meer zitten, maar met heel veel extra pijnstilling is de aanval na 2 uur uiteindelijk weer afgeslagen.

Dinsdag 14 febr. mocht ik weer de infuuschemo hebben en dat ging goed. Tot woensdagavond 10 uur toen ik weer enorme pijnaanvallen kreeg. Na het inroepen van medische hulp, eerst de verpleegkundige van de Buurtzorg, een dokter van de Dokterspost die werd opgeroepen en in overleg met de dienstdoende internist van het AMC werd besloten dat ik onmiddellijk moest worden opgenomen. Woensdagnacht 3 uur ben ik per ambulance gearriveerd op de EHBO van het AMC met opname tot gevolg. Onbeheersbare pijn die thuis door opgeroepen verpleegkundige en arts dus niet meer was op te lossen, mogelijk veroorzaakt door of de tumornecrose of de tumorbloeding of het chemoprobeersel waar ik nu mee wordt behandeld toch niet doet wat het doet,maar groeit. Ze hebben zelfs mijn oncoloog diep in de nacht uit bed gebeld.

Momenteel probeert men mijn toestand stabiel te krijgen zodat ik weer naar huis kan. Het palliatiefteam is nu ingeschakeld. Dat is het team dat je gaat begeleiden en behandelen in je laatste fase. In het palliatief team zitten de oncoloog, een internist, psycholoog, anesthesist die tevens hoofd is van de afdeling pijnbestrijding en een palliatief verpleegkundige die de gesprekken heeft met me en mijn behoeften inventariseert en heeft uitgelegd wat ze allemaal voor me gaan doen. Ook mijn thuissituatie wordt onder de loep genomen en gekeken naar mogelijk meer verpleegkundige hulp. De chemotherapie die ik nu krijg is een probeersel waarvan de oncoloog hoopt dat het helpt. Bij mij is door de gesprekken van de afgelopen dagen doorgedrongen dat ik in de laatste fase ben beland. Men gaat er alles aan doen dat ik ook nog fijne dagen en/of weken heb, met zo weinig mogelijk pijn. Samen met mijn oncoloog dr. Westerman wordt nu een breed behandelplan opgesteld. Ik ben dankbaar dat ik dit geweldige team ter beschikking heb gekregen. Die mij op alle mogelijke manieren ter zijde staan en goed op de hoogte zijn omdat ze van elkaar weten wat ze doen en de palliatief verpleegkundige de schakel is.

Maandag gaat men de Porth-o-Cath doorspuiten, die ook te vaak hapert tegenwoordig. Dinsdag heb ik weer een afspraak met het palliatief team, bloedprikken en chemo als alle bloedlichaampjes goed zijn. Ik hoop daarna naar huis te mogen. Maar dat is voor mij ook allemaal nog een beetje koffiedikkijkkerij.

Loodzware week weer achter de rug!

Een hele zware week weer achter de rug.

Afgelopen maandagmiddag (16 januari) kreeg ik dan het telefoontje van Prof. Schellens van het AVL dat ze met mij niet in zee gaan vanwege de verminderde hartfunctie. Het hart is te veel beschadigd tijdens de eerste kuur van Doxirubicine dit voorjaar. Ze willen het risico niet nemen. Ik ben zoals je dat noemt niet de ideale kankerpatiënt zullen we maar zeggen. Weer een enorme klap, want dat betekent dat stap drie (experimentele therapie) eruit is gevallen wat voor mij mogelijk toch weer een paar maandjes langer leven had kunnen betekenen. En ook heel heftig dat zoiets je dan even per telefoontje wordt medegedeeld. Het gaat hier namelijk om (mogelijk een paar weken langer kunnen) leven en (eerder) dood.  Dat was dus de derde zware klap in 2 weken tijd.  Maar goed mijn geweldige oncoloog dr. Dalhuisen uit het AMC, die ook teleurgesteld was over deze ontwikkeling, heeft er voor gezorgd dat in het AMC nog iets bedacht werd en dinsdag hoorde ik dat ik woensdagmiddag al verwacht werd voor behandeling. Deze behandeling houdt in 2 weken achter elkaar elke woensdagmiddag aan een chemoinfuus (Vinorelbine) en dan de 3e week overslaan en dan weer opnieuw 2 keer op 1 keer af. En ondertussen moet ik dagelijks continue via een pil een andere chemo (Cyclofosfamide) slikken. Het is dus een kuur per infuus in combinatie met pillen, waarvan men hoopt dat het in ieder geval verdere groei remt, als het aanslaat. Het is een lichtere kuur dan ik tot nu toe heb gehad en ook niet voor mijn type kanker maar ze hopen dat het toch wat gaat doen. Officieel ben ik uitbehandeld dat hebben zowel Schellens als Dalhuisen gezegd maar dit is het proberen waard volgens Dalhuisen, helemaal niets meer doen is helemaal geen optie voor het AMC en wie weet haalt het nog wat uit. Een soort pappen en nathouden.

Omdat in de weken van afwachten de groei van de tumoren niet stil stond, werd ik steeds zieker en zieker van pijn, misselijkheid en vermoeidheid. Dus ik was blij dat ik weer aan de chemo kon. Annette ging met mij mee want Irene is even een lekker weekje gaan skieën en het leek haast een middagje uit. Het was reuze gezellig op de chemoafdeling, iedereen was allerliefst. Wel was er weer het drama van de Port-a-Cath die steeds moeilijker aan te prikken is en nu moest er maar liefst 3 keer een poging worden gedaan die enorme infuusnaald in dat apparaatje te krijgen. Ik bezweek bijna, zo’n rot gevoel tot drie keer aangeprikt te moeten worden op dezelfde plek.

En dan zijn er ook nog eens de bezuinigingen en voor die tabletten die alleen voor behandeling van hele zieke mensen zijn met bijv. leukemie, Hodgkin, Non-Hodgkin, Kahler etc, daar moet nu tegenwoordig een eigen risico voor worden betaald, het is niet veel, maar 1,21, maar de apotheker schaamde zich diep en had al hele boze patiënten gehad aan de balie. Daar Annette bij de apotheker stond en ik in de auto bleef wachten, vroeg de apotheker verbaasd hoe het kwam dat ze zo rustig bleef. Nou zei Annette: “Het is voor mijn vriendin en u boft dat die in de auto zit te wachten”. Ik had namelijk de dag daarvoor al voor mijn kiezen gekregen dat de uren thuiszorg voor de poets zijn teruggebracht van 6,9 uur naar 5 uur. En vergeet niet 1,21 lijkt niet veel maar bij elk doosje tabletten die ik haal moet ik dat weer betalen en er zit voor 28 dagen tabletten in. Kennelijk hebben alle maanden van het jaar tegenwoordig ook nog maar 28 dagen. Samen met al die andere eigen bijdrages en kosten die ik helemaal niet vergoed krijg, loopt het allemaal dus heel erg op en zit je niet op weer een nieuwe eigen bijdrage te wachten, maar ik vrees voor wat ik nog meer allemaal straks zelf moet gaan betalen.

Tot donderdagmiddag 3 uur ging het goed en toen begon ik me erg beroerd te voelen, alsof ik griep kreeg en koorts (38,7). Bijwerkingen van de chemo? Toch niet zó licht misschien? Eerst maar eens de enorme lap bij de pillen gelezen en daar stond dat één van de bijwerkingen koorts kan zijn. Nou moet je als kankerpatiënt zo wie zo het ziekenhuis bellen als je boven de 38,5 komt dus trouw gedaan. Waarop de dienstdoende internist mij sommeerde naar de EHBO van het AMC te komen. Met Mary rond 8 met een gerust hart richting EHBO gegaan. Van een avondje EHBO wordt ik niet meer onrustig als ervaringsdeskundige J. Bloed afgenomen, longfoto gemaakt, wat urine voor de zekerheid op kweek. Maar niets aanwijsbaars gevonden dus om 12 uur middernacht mocht ik weer naar huis.
Vrijdagochtend alleen nog verhoging maar de hele dag hondsberoerd, pijn in al mijn botten en ’s middags inmiddels 39,2 en een pols van 152. Om half 5 weer naar de EHBO nu met Annette en pas om half 10 weer naar huis. Balen, balen, balen. Weer de hele mikmak gehad en een hartfilmpje. Weer geen aanwijsbare infectie gevonden. Maar omdat ik denk dat het wel eens die pillen van 1,21 zouden kunnen zijn en mijn oncoloog altijd goed naar mij luistert en het ook niet uitsluit, heeft hij het volgende bedacht. Ik heb zaterdagochtend geen tablet genomen en gekeken hoe de dag verliep qua koorts en dan vandaag, zondag, weer wel en als dan de koorts weer omhoog schiet weten we dat het daaraan ligt en moet de dosis misschien aangepast gaan worden. Nou zaterdag ging heel goed. Ik had de hele dag slechts verhoging van 37,8. Vanochtend zelfs gezakt naar 37,4 maar nu weer verhoging van 37,9. Dit om het allemaal makkelijk te maken want vandaag doet natuurlijk wel een beetje roet in het eten daar het nu allemaal een beetje halfslachtig is met die verhoging. Koorts had in dit geval wat mee duidelijkheid gegeven. Wel hoef ik nu gelukkig geen én antibiotica én penicilline te slikken want die had ik meegekregen voor als zaterdag de temperatuur wel hoog bleef. Dus ik ben bang dat ik even a.s. woensdag moet afwachten om te zien wat er dan gaat gebeuren en of ik een wat minder hoge dosis van het één (de Vinorelbine) of het ander (de Cyclofosfamide) moet gaan krijgen. 

Ik wil graag afsluiten met al diegenen te danken die mij hebben blij gemaakt met mooie kaarten, lieve mails en prachtige bossen bloemen die ik de laatste weken allemaal heb mogen ontvangen. Het is een geweldige steun in de rug!

Zwaar gefrustreerd

Gisteren een zeer onbevredigend gesprek gehad met Prof. Schelling hoofd onderzoek van het AVL.
In het kort komt het er op neer dat ik waarschijnlijk helemaal niet mee kan doen aan het onderzoek. Dit omdat 1. er is momenteel geen medicatie beschikbaar. Daarvan is het AVL afhankelijk van de farmaceut waar ze het onderzoek voor doet en 2. mijn hartpompcapaciteit is waarschijnlijk te laag. Mijn hart is in het voorjaar beschadigd geraakt door de Doxirubicine (zie vorige berichten hierover op mijn blog). Ik heb nog maar een hartpompcapaciteit van 43% en dat zal waarschijnlijk te laag zijn. Het is uitermate frustrerend en verdrietig. Zoals de prof. zei:  "u bent uitbehandeld mevrouw en het is maar zeer de vraag of u mee kunt doen. En als u wel mee kunt doen dan nog is er die wachtlijst en wij weten niet wanneer u dan aan de beurt bent. Ik zal nog kijken of er misschien iets anders is maar ook daar is vaak een minimum (50%) aan hartpompcapaciteit verbonden".  Ondertussen groeien mijn tumoren door.
Vanochtend moest ik weer opnieuw naar het AVL voor een ejectiefractie van het hart (= onderzoek naar hoeveel bloed het hart per hartslag uit het hart pompt, dat is dus die hartpompcapaciteit) maar dat is 2 maanden geleden ook nog gebeurd en toen had ik een verbetering ten opzichte van het voorjaar van 42 naar 43 %. Dus reken uit mijn winst.
Volgende week maandag word ik door de professor gebeld en hoor ik telefonisch of ik überhaupt op de wachtlijst ga komen of dat hij nog een ander onderzoekje uit zijn hoge hoed kan toveren en anders.......
Gelukkig heb ik een fantastische oncoloog in het AMC die het er niet bij laat zitten en al weer van alles probeert te bedenken wat nog zou kunnen. Hij was ook heel verbaasd over het gesprek met het AVL want hem was ook de indruk gegeven dat ik direct mee kon doen. Mocht ik wel mee mogen doen met mijn hart maar toch te lang moet wachten omdat het middel niet beschikbaar is dan kunnen ze in het AMC misschien nog iets geven, niet zo sterk als wat ik tot nu toe heb gehad, maar mogelijk toch nog even genoeg om de tumoren stil te leggen. En als ik niet mee kan doen met welk onderzoek dan ook in het AVL vanwege mijn hart, dan gaan ze in het AMC mij dit middel ook toedienen. Het is dus allemaal heel veel koffiedik kijken maar Dalhuisen heeft mij nog niet opgegeven!

De aankomende tijd, nu ik me nog redelijk goed voel, zal ik vooral willen gaan besteden aan en voor Irene en het regelen van dingen. Ik zal daarom, hoe gezellig ik het ook vind, minder afspreken en ook minder vaak de telefoon aannemen. Ook omdat ik erg moe ben, groei van tumoren vreet energie en daarom moet ik veel meer rusten, maar ook omdat ik de goede momenten nu vooral nodig heb voor mezelf en Irene. Ook is het heel pijnlijk en moeilijk om steeds weer opnieuw er aan herinnerd te worden en kan ik het daarom soms niet opbrengen er over te moeten praten. Mocht het niet lukken me te bereiken, stuur dan even een mailtje dan kan ik die beantwoorden op een momenten dat ik daar even de rust voor vind. Want ik wil natuurlijk heel graag met jullie in contact blijven en het doet me heel veel goeds als ik weet dat jullie aan me denken en er voor me zijn als het nodig is.