Els en Hans

Maandagochtend 26 maart heb ik het verschrikkelijk nieuws ontvangen dat die zondagnacht de levenspartner van mijn vriendin en buddy Els (Zandveld), Hans op 72 jarige leeftijd compleet onverwacht aan een hartinfarct is overleden. Els is behalve al zo'n 20 jaar een vriendin van me ook één van de buddy’s. Ik kan altijd een beroep op haar doen!
Voor mij ook onvoorstelbaar dit nieuws. Ik kan het haast niet geloven. Verleden week woensdag zaten ze hier nog met z'n tweetjes op de bank. Als ik Els zag, zag ik ook altijd Hans. Sinds ik ziek was bracht hij haar altijd naar me om te buddiën en haalde haar weer op of hij bracht haar naar het ziekenhuis als ik daar was en ze op visite wilde komen. Als hij haar weer ophaalde kwam hij ook altijd gezellig nog even binnen zitten bij me. De grote stille kracht sinds 7 jaar achter Els, eindelijk de goede man gevonden en dan ineens dit. Zo uit het niets. Ik dacht echt dat die 2 saampjes 100 zouden worden. Allebei begin 70 en nog zo vitaal en vol plannen.
Els is eigenlijk samen met Hans buddy want ze tekende altijd in als ze kon en dan was Hans weer chauffeur.

Suiker

Afgelopen dinsdag weer naar het AMC geweest voor de infuuschemo. Ongelooflijk hoe snel voor mij een week voorbij vliegt. Tijd is, nu ik nog maar zo kort heb, zo'n andere dimensie geworden. Ik kan het haast niet meer bijhouden, zou je kunnen zeggen.

De week tussen de afgelopen 2 chemo's vloog ook nu weer zo snel voorbij, omdat ik me maar zo beroerd en moe bleef voelen en eigenlijk nauwelijks goede uurtjes kende. Ja ik spreek nu in uren, niet meer in dagen.
Omdat ik me zo heel erg moe en moe en moe voelde afgelopen week en soms duizelig met zelfs flauwval momentjes en voor mijn doen steeds meer dorst kreeg en veel moest plassen en vond dat mijn huid ging plakken (bleek inderdaad uitdrogingsverschijnselen te hebben) heb ik nadat de resultaten van het bloedprikken bekend waren, gevraagd of ik ook op mijn suiker was gecontroleerd. Dat was niet gedaan dus nam de alerte zuster even een suikerprikje. Bleek ik 31,2 te hebben!!! Tussen 4 en 6 is de norm. Vandaar al die klachten. In ieder geval er werd onmiddelijk actie ondernomen en een dokter ingeschakeld. Mijn oncoloog was er niet, zij had die middag een lezing buiten de deur. Ik kreeg natuurlijk direct insuline toegediend, maar een half uurtje later was de suikerspiegel nog verder opgelopen naar 34,6 en bij de derde controle voor het apparaatje niet eens meer meetbaar. Nog een shot insuline. Ondertussen werden ook alle chemohandelingen gewoon gedaan en was de palliatief verpleegkundige aan mijn bed met mij in gesprek om de pijnmedicatie nog beter af te stemmen. Want helaas blijf ik pijn houden en kan bijvoorbeeld niet meer bukken om iets van de grond te rapen zonder pijnscheut. Kortom men was behoorlijk in rep en roer vanwege mijn veel te hoge suikerspiegel maar ondertussen werd er ook heel relaxt chemo gegeven en alles wat daar bij komt kijken en had ik pijngesprek. Het had dan ook wel weer iets heel bizars. Ik leek wel de koningin die audiëntie hield, het was een komen en gaan. Ook mijn oncoloog dr. Westermann was teruggekomen na haar lezing om polshoogte te nemen. Ja never a dull moment met me heeft ze. Conny werd gerustgesteld dat ze niet hoefde te vrezen voor een comateuze Peet op weg naar huis of een ander soort van crisis midden op de snelweg, dus met een al weer zakkende (31) suikerspiegel en chemo in mijn lijf mocht ik om half 6 weer naar huis. De volgende ochtend 9 uur stond de huisarts, die ze vanuit het ziekenhuis al op de hoogte hadden gesteld en geïnstrueerd, voor mijn neus. Dat doen ze toch weer geweldig daar in het AMC! Inmiddels moet ik mezelf nu dagelijks insuline toedienen.
De reden van mijn suiker is de medicatie en dan met name de dexamethason die ik moet slikken, maar ook beide ouders die ouderdomssuiker hebben. Daardoor is het bij mij mogelijk zo getriggerd.

Had ik 12 maart nog een geweldige KASavond met Irene, opeens loopt alles weer heel anders. Natuurlijk gaat ook dit mij niet in de koude kleren zitten. Heb ik er ook weer kado bijgekregen. En wat mij elke keer zo treft is dat het zo iets heeft van, o ja dat heeft ze er ook nog bij. Als een gezond mens dit zou krijgen zou men zich daar veel drukker over maken.
Ik ben inmiddels invalide; ik mis een stuk been en ondervind daar dagelijks de ongemakken van. Ik was nog niet uitgerevalideerd en met goed passende prothese, goede wondgenezing, mooie bijgewerkte stomp. Maar doordat ik uitgezaaid ben en door de chemo's dit ook niet meer wordt behandeld en dus niet meer goed komt.
Ik ben een hartpatiënt; de eerste type chemo heeft mijn hart beschadigd en ik heb nog maar een hartpompcapaciteit van 42%. Ook daar heb ik dagelijks last van. Diezelfde dag dat men achter mijn hartprobleem kwam bleek ik ook een dubbele longembolie te hebben. Ik had het weekend ervoor al het ziekenhuis gebeld met een dienstdoende weekend internist, dat ik me zo slecht voelde, maar ik hoefde niet te komen, ik kon dinsdag voor een afspraak komen en ben gewoon op eigen houtje met Annette toen naar het ziekenhuis gegaan. Niks geen tadoetadoe voor mij. Tot op de dag van vandaag geef ik mezelf nu dagelijks een bloedverdunnerspuit. Ik was tot 2 jaar geleden als de dood voor prikken, nu doe ik het bij mezelf.
Ik ben nu ook suikerpatiënt; ook dat heeft gevolgen, want ik moet daar nu ook dagelijks handelingen voor verrichten.

Verder heb ik die vreselijke doorbraakpijnen gehad, verleden voorjaar en recentelijk dus weer.
De bloeding vanuit de baarmoeder helemaal in het begin. Bleek ik een vleesboompje (pingpongformaat) te hebben. Maar dat was in mijn geval niet iets om iets aan te doen en ik heb er nu ook helemaal geen last meer van.
En dan komen er nog al die andere kwaaltjes en ongemakken bij kijken.
Een ongelooflijk eetlustbedervende zoete smaak in mijn mond. Alles smaakt zoet, zelfs mijn speeksel. Ik kan zo een uitgeperste citroen opdrinken en die smaakt nog zoet. Smaakverandering is een bijwerking van de chemo. De zeurende pijn, bijna dagelijks. De moeheid. Achter adem. Duizelig. Geen conditie meer. De misselijkheid telkens weer na chemo's. Wazig zien. Dunnere huid en daardoor makkelijk wondjes. Maar het grootste ongemak; constipatie. Het klinkt stom om daar wat over te zeggen want het is toch wel een beetje een taboe om daar over te praten, maar het is echt een ding. Tijdens de visites van de huisarts maar ook in het ziekenhuis heeft dat alle aandacht. Men vraagt eerst hoe het met me gaat en dan hoe het met de ontlasting gaat :-)). Ja, ja dat is iets waar je dus elke dag bovenop moet zitten, letterlijk en figuurlijk. De medicatie is de grote boosdoener, die veroorzaakt het en niet zo'n beetje ook. Probleem is dat als dat niet goed gaat het voor mij weer meer pijn veroorzaakt doordat de darmen op de lever drukken.

Het is veel, heel veel. En ik zou ook niet weten hoe het anders moet. Want het ergste is de kanker! Dat gaat mij de nek omdoen, dus al het andere is ook bijzaak, valt ook in een soort van in het niets.
Het is iets wat ik ook hoor van andere kankerpatiënten. Alles wat ze er bij krijgen of hebben gekregen wat je allemaal niet van te voren is verteld. Ook als ze genezen hebben ze er van alles aan over gehouden. Soms iets minder, soms heel veel.
Schrijnend vind ik de woorden die Gene tegen me zei:" Ik heb een hersentumor gehad, maar ik ben nu een invalide vrouw door alles wat ik er aan over heb gehouden".

Heb ik het nu vooral over de lichamelijk ongemakken gehad, dan heb ik het nog niet eens gehad over wat het met je doet dat je boodschap is dat je binnen afzienbare tijd dood gaat. Wat dat voor gevolgen heeft op je psyche.
3 april moet ik voor de ct-scan en 10 april ga ik horen of deze kuur het allemaal een beetje onder controle houdt. Een spannende tijd dus weer.
Gelukkig is het al dagen prachtig lenteweer en kan ik nog steeds enorm genieten van een weitje tegenover me vol pasgeboren geitjes en lammetjes. En elke dag komen er nog steeds van die nieuwe pukkies bij.

De Kas!

Dit prachtige verjaardagskado kreeg Irene van haar vrienden. Eten met haar moeder in Restaurant de Kas! Maar niet alleen maar eten, nee zitten aan de chefstafel, in de keuken van de Kas. En Josje die alles had georganiseerd kwam ons ook nog ophalen om ons veilig thuis te brengen en ze mocht lekker meegenieten van het toetje!

Eén van de dingen die ik graag nog wilde doen met Irene, was met haar te gaan eten in Restaurant de Kas; smulpapen als wij zijn en genieters van lekker eten. Omdat ik een weekje infuuschemopauze had (de pillenslikkerij van 5x per week, moest wel gewoon doorgaan) had ik puf en trek om dit te gaan doen. Dus 12 maart was het zover. Irene haar lieve vrienden hadden zoveel geld bij elkaar gehaald voor haar 25ste verjaardag, dat we zelfs aan de chefstafel hebben kunnen zitten, in de keuken. En daardoor hebben we met onze neus bovenop de activiteiten van de keukenbrigade gezeten en kregen we bij elk gerecht de kok aan onze tafel die uitleg gaf. We hebben zelfs recepten meegekregen. Geweldig allemaal! En lekker te eten dat we hebben gehad en veel, 9 gangen!!! Nou ja Irene dan, maar ik heb me ook van mijn beste kant laten zien en heb mij door 8 gangen geslagen. Wel waren de porties gelukkig klein, maar zoooo lekker. En we begonnen al om  half 7 tot over elven. Het was genieten!!! Voor Irene, voor mij. Maar niet alleen door het heerlijke avondje uit met zulke verwennerij, maar ook vooral om te zien hoe Irene even een zorgeloze vrolijke avond kon hebben samen met mij. Sinds ik ziek ben is haar onbevangenheid weg, haar zorgeloosheid! Ze zou gewoon lekker moeten kunnen studeren. Maar ze heeft nu zo'n zware, zware weg te gaan, zo'n verdrietige weg. Dat breekt mijn hart.

De dag daarna zaten we weer bij de oncoloog voor een gesprek en de chemo. Die krijg ik nu weer 3 dinsdagen achter elkaar. Met begin april weer een ct-scan en dan weten we of de chemo wat doet.
En zoals ik na het gesprek met de oncoloog tegen Irene zei terwijl ik aan het infuus lag; "Zolang ik nog van die juweeltjes van dagen mag hebben, wil ik nog doorgaan, hoe ziek ik er ook van word!"

Een laatste wens

Alweer anderhalve week weg uit het ziekenhuis met een nieuwe zak vol en vol pijnstillers en hoop op telkens weer een aantal goede dagen. Afgelopen dinsdag weer een chemoinfuus gehad wat goed is gegaan. Maar woensdagochtend ook weer opnieuw een nieuwe doorbraak van tumorpijn gehad. Maar gelukkig met de kennis van het palliatiefteam in huis over wat ik op zo'n moment moet doen, maar ook de wijkzuster die net binnenkwam (het was 9 uur 's ochtends) hebben we de aanval na een half uur kunnen afslaan. En dat was nou net wat het pijnteam van het AMC voor ogen heeft gehad met me. Zorgen dat ik thuis genoeg equipped ben en niet telkens per ambulance richting AMC moet omdat het vreselijk mis gaat.
A.s dinsdag heb ik dan een pauze, even geen chemo zowel van de infuuschemo als een weekje niet dagelijk een chemotablet. Met extra verpleeghulp nu (2x) per ochtend en dan aan het einde van de dag buddy's voor thee en eten ben ik er weer goed door heen gekomen.

vlnr: ik, Irene, Monique Martens, Marga Martens
prof. Theo de Wit

Tussen alle bedrijven door is één van mijn laatste wensen; om nog een keer naar de Poort in Groesbeek http://www.depoort.org/index.php te kunnen, waar ik heel wat jaren ben geweest voor Bahá'í zomerscholen, congressen en andere gebeurtenissen, zondag 26 februari gelukt.
Een bezoek aan de Poort viel samen met een prachtige lezing van de Tahirih Instituut http://www.tahirihinstituut.nl/index.php?p=2&n=1452 door Prof. Theo de Wit over 'Toleratie als Toverbal'  en de première van de documentaire 'Iranian Taboo' over de vervolgingen van de Bahá'ís in Iran. Dankzij Marga die heeft gezorgd dat ik er die dag kon zijn (ze had zelfs een kamer voor me geregeld waar ik evt. kon rusten) en dankzij Irene die mij heeft gebracht, heb ik deze dag kunnen meemaken.  

Love this picture, echt moeder en dochter :-)

                                                                           








En morgen, morgen is Irene jarig!!!! Ze wordt dan 25 jaar, een kwart eeuw.
Heel heftige dag voor ons...................................