Strohalmpje

In de eerste plaats wil ik velen van jullie danken voor de lieve mailtjes die ik heb gehad. Door mijn lichamelijk en mentale toestand ben ik niet in staat geweest iedereen terug te mailen. Ook heb ik niet altijd de telefoon aan kunnen nemen. Vele mooie voorjaarsbloemen heb ik gekregen en de meeste buddy's die voor de niet doorgegane chemoweek stonden ingepland zijn toch gekomen om me te verzorgen en me een hart onder de riem te steken. Bezoekjes, ook van ver (Nina helemaal uit Molenhoek). Het was allemaal heel fijn, ik heb er heel veel aan gehad.
Ik ben heel verdrietig geweest en voelde me ontzettend in de steek gelaten door mijn lichaam. Wat ik me de afgelopen periode vooral ben gaan realiseren is dat kanker zo'n grillige ziekte is dat je eigenlijk haast niet vooruit kunt denken of plannen. Niet ik maar kanker beheerst mijn leven.
Het is net een enorme carrousel waarin ik terecht ben gekomen; goed, niet goed, slecht, slechter, heel slecht, een beetje goed, beetje beter, helemaal niet, misschien, heel misschien, nooit en ga zo maar door. Een gezond mens zou er al helemaal tureluurs van worden, laat staan een ongeneeslijk zieke.

Inmiddels ben ik samen met Irene afgelopen vrijdag weer in het AMC geweest voor een gesprek met mijn oncoloog dr. Dalhuizen. Die wil toch vooral al het mogelijke doen om de kanker zo lang mogelijk te bestrijden.

Mijn oncoloog is van mening dat ook al is er maar een hele kleine kans, die toch onderzocht moet worden. Niet geschoten is altijd mis.  

Zijn plan/voorstel is dan ook het volgende:

Aankomende donderdag ga ik opnieuw voor een ejectiefractie, hiermee kan men zien hoe hoog mijn hartpompcapaciteit is, naar het ziekenhuis. Dr. Dalhuizen hoopt/denkt dat mijn dubbele longembolie misschien van invloed is geweest op de uitkomst van de eerste ejectiefractie die nog maar 42% liet zien. Dus dat inmiddels, door de rust die ik neem en doordat ik mezelf elke avond trouw fraxiparine (bloedverdunner) spuit (waar ik een bloedhekel aan heb, het zelf moeten doen), er een kans bestaat dat de hartpompcapaciteit nu betere waarden laat zien. Normaal wordt zo'n ejectiefractie pas weer 2 tot 3 maanden later gemaakt, dat is ongeveer de tijd die het lichaam nodig heeft om te herstellen van een longembolie. Ik heb die tijd helaas niet. Mocht donderdag blijken dat de hartpompcapaciteit naar minimaal 55% is gestegen dan moet/mag ik a.s. vrijdag een doorstart maken met de chemo die ik tot nu toe heb gehad. Ik mag deze doxorubicine dan nog 2 keer krijgen. Er is haast bij i.v.m. de doorstart, want nog later beginnen met de chemo, dus daarmee langer wachten met de ejectiefractie, gaat niet, dan werkt de chemo niet meer. Mijn lichaam heeft dus maar 2 weken + 2 dagen om zo goed mogelijk te herstellen.

Betekent voor mezelf dat ik me nog rustiger moet houden de aankomende week zodat mijn hart alle gelegenheid krijgt zich zo goed mogelijk te herstellen. Vooral geen instanties dus, want die zijn mijn grootste stressfactor!

HARTverscheurend

Naar aanleiding van alle onderzoeken van gisteren waaruit dus blijkt dat ik een dubbele longembolie heb, maar ook verminderde hartpompcapacitiet (nog maar 42%, tegen ongeveer 70% in een normale gezonde situatie), heb ik vandaag een oncoloog gesproken, niet de mijne want die is op vakantie. Zul je altijd zien, als je ze hard nodig hebt, is het weekend of zijn ze op vakantie. 
Er is besloten dat ik de chemo, die zo goed aansloeg, niet meer mag hebben. Te gevaarlijk!
Kostbare tijd gaat hierdoor verloren.
Dat betekent dat ik nu al ineens een chemopauze heb, bedoeld om leuke dingen te doen?? Maar ik weet het even niet meer. Moet me trouwens voorlopig toch heel rustig houden en mag me niet inspanningen (de trap op en af is momenteel al een enorme inspanning). Moet herstellen van de dubbele longembolie maar nog belangrijker het hart moet rustig gehouden worden. Die moet nu dubbel zo hard werken met deze twee kwalen en dat is foute boel. Mijn lichaam heeft me dus behoorlijk in de steek gelaten, dat had ik niet verwacht. Hoopte echt dat ik in ieder geval t/m 6 keer chemo's door kon gaan en mogelijk die 2 extra er nog bij. Nu moet ik dus na 4 keer al stoppen.
Dit nieuws voelt voor mij haast net zo erg als toen ik 30 november hoorde dat ik was uitgezaaid.
Ik voel me volledig knockout geslagen. Weer dat zwarte gat.
De vreugde van het aanslaan is dus maar heel kort geweest.

Zorgelijke ontwikkelingen

Hele dag in het ziekenhuis geweest omdat het niet zo best met me gaat. Vochtophoping in ledematen, lichte koorts, kortademigheid, bekaf gevoel, regelmatig steken en pijn op de borst. Resultaat: blijk een dubbele longembolie te hebben, maar nog verontrustender, nog maar 42% hartpompfunctie terwijl voor chemo die minimaal 45% moet zijn. Morgen (woensdag) hoor ik of ik vrijdag nog wel een chemo mag hebben.

5 maart Irene jarig! Lekker aan de kookerij.

 

En vandaag een feestje met z'n twee!
Lekker kletsen en kokkerellen (tunesische couscousschotel).

M'n moedertje kon er helaas toch niet bij zijn, ze was niet helemaal lekker, dus dat feestje met z'n drieën houden we nog tegoed!



Het was zowiezo een raar weekje. Natuurlijk de enorme opluchting dat de chemo is aangeslagen.
Zoveel lieve felicitaties, een huis vol bloemen, lekker eten, vrolijke buddies. Maar het mooiste was toch wel de prachtige ipod met boseheadset dat ik van Wim kreeg. Een geweldig kado wat luisteren naar muziek voor mij een stuk makkelijker maakt. Voor mij was het heel lastig ,vooral als ik zo beroerd was van de chemo's, om op mijn ene been naar de installatie te gaan om een cd op te zetten. Dat had ik Wim verteld en dat was hij niet vergeten. Ik ben er zo blij mee. Ik ben al een echte ipodjunk. Ben al mijn mooie klassieke cd's er op aan het zetten en ondertussen geniet ik al mateloos van prachtige muziek wanneer ik maar wil en ik hoef er de bedbank niet voor af.



Het goede nieuws heeft de misselijkheid ook een stuk dragelijker gemaakt. Wel duurt de misselijkheid nu langer. Was het in het begin van het kuren een dagje of 5, 6. Nu duurt het een volle week en ook mijn conditie is enorm achteruit gehold. Zo ben ik woensdag gaan stemmen. Ja, Wilders met hoofddoekje op! En ik kon nauwelijks nog de buitentrap af-en opkomen. Mary en Frans hebben me gehaald om mijn democraties recht te kunnen uitvoeren.
Dus ook de rest van de week heb ik nog erg veel last gehad van misselijkheid m.n. na het avondeten. Dat was toch wel balen!

Ondertussen ben ik op m'n vingers aan het uittellen hoeveel tijd ik misschien wel heb gekocht!
En van de zomer ben ik dus even chemovrij. Heerlijk dan kan ik weer een beetje opknappen en genieten van het zomerse weer en leuke dingen gaan doen. Tripjes maken, van de tuin genieten, wie weet zelfs een vakantietje. Hoewel ik nog geen flauw idee heb waar ik naartoe zou willen. Maar ik verheug me er al op.