Vervolg op mijn bericht van vrijdag 25 febr.: niet voor niets

Ja al dat ziek zijn van de chemo is niet voor niets. Het werkt en slaat de kanker terug. Kleinere tumoren en geen nieuwe erbij! Weet wel dat ik kanker heb en ook altijd kanker zal houden. Het zit namelijk in mijn hele bloedbaan en dus overal en dat zullen de chemo’s uiteindelijk niet kunnen oplossen. Realistisch blijven daar helpen jullie me mee. Ik word echt niet meer beter, dat is de realiteit!  Maar het is mij nu gelukt wel wat tijd te kopen! En dat is een al wonder gezien de zeer kleine slagingskans.

Zelf durfde ik niet meer te hopen. Het hele laatste jaar heb ik alleen maar slecht nieuws op slecht nieuws gekregen, dus ook nu hield ik daar echt serieus rekening mee. Maar al jullie gebeden, positieve gedachten, bemoedigende woorden, kaarsjes branden, duimen draaien het heeft allemaal zo geholpen. Ik ben jullie allemaal zeer dankbaar voor de steun die ik heb gekregen.

Het komt nu dus even op het hart aan. Want als dat deze chemokuur voor een tijdje kan weerstaan dan krijg ik als bonus na de zesde keer mogelijk nog twee keer chemo er bovenop . Dat betekent dus nog meer tijd erbij!

Annette en Irene waren dit keer met mij mee. Annette had alvast een prachtige bos bloemen meegenomen, uitgaand van goed nieuws. En dat hebben we dus gekregen. Mijn oncoloog was blij het mij te kunnen vertellen. Hij kon het niet voor zich houden tot we in zijn spreekkamer waren. Maar zodra hij mij in de wachtkamer oppikte deelde hij het goede nieuws al mee. Zo leuk hoe dat gebeurde. Toen ik vroeg waarom hij het toen al zei antwoordde hij dat hij niet vond dat hij me langer in spanning moest houden. Dus die vijf meter naar zijn spreekkamer waren ineens te lang geworden J

Toch is het dubbel want wat is goed nieuws als je weet dat het van niet al te lange duur is en ik de battle against kanker uiteindelijk toch zal verliezen. Het was dus een bitterzoet gesprek waarin we behalve goed nieuws ook te horen kregen dat gezien de aard van de kanker en de snelheid waarin het ineens was toegenomen in de longen en zich ook had genesteld in de lever (in de periode tussen augustus en november van afgelopen jaar)ik rekening moet houden dat de chemopauze een korte periode zal zijn (mogelijk zo’n drie maanden). Maar ook nu ga ik streven naar wat maandjes meer, want hiermee hoop ik mijn doelen te gaan halen:

1.       Niet 6 maar 8 x halen uit chemokuur nr. 1

2.       Irene haar bachelor zien halen

3.       Oud & Nieuw dit jaar ook vieren

4.       De 55 halen (deze zomer word ik 52)

De chemo is aangeslagen!!!!

Ja lieve lezers, de chemo is aangeslagen! Sommige tumoren zijn zelfs kleiner geworden. Dat betekent dus dat ik wat tijd koop met de behandeling. Een enorme opluchting!!!
Van deze chemokuur mag ik in ieder geval nog drie keer krijgen en heel misschien als het hart het nog steeds kan volhouden, nog 2 keer meer. Maar dan stopt deze chemo omdat die anders teveel schade aan het hart gaat toebrengen. Ik krijg dan een chemopauze!
Lekker tijdens de zomerperiode, om dan vooral leuke dingen te gaan doen. Vervolgens afhankelijk van hoe snel tumoren weer gaan groeien, terugkomen of er bij komen, ga ik met chemokeur nummero 2 beginnen. Hierbij moeten we dus denken in maanden, niet jaren zoals we allemaal wel het liefst zouden willen en hopen. Maar toch, ik doe het dus allemaal niet voor niets, het vreselijke misselijk zijn, het moe zijn en al die andere bijwerkingen en ongemakken. Ik doe het ergens voor!
VOOR EXTRA TIJD!

Halverwege

Al weer halverwege de 3e en de 4e keer chemo. Een lastige tijd nu voor mij. Volgende week woensdag om 15.15 moet ik een nieuwe CTscan laten maken van longen en lever en dan hoor ik vrijdag 25 februari of de chemo die ik momenteel krijg iets doet. Veel kans dat dat het geval zal zijn is er niet. Maar zoals Irene al zei: "Mama je bent meestal een uitzondering met medicijnen, dat moet je nu dan ook maar zijn". Want als ik die uitzondering ben en de chemo slaat aan dan is het doel wat tijd kopen ook inderdaad voor een tijd(je) bereikt! Ik ben behoorlijk gespannen, slaap slecht, ben angstig, zenuwachtig, hoofdpijn en ja al nog niet meer. Zoals Dennis van der Zeijden op zijn Blog schreef: "Iedere scanuitslag is altijd weer een spannend moment en komt in de categorie ongrijpbaar, machteloos en beangstigend." Dit wordt mijn 4e scan. De eerste was nog voor de amputatie en de uitslag daarvan was dat er 2 vlekjes op de longen zaten. Omdat er geen vergelijkingsmateriaal was kon men niet met zekerheid zeggen of het uitzaaiingen betrof of littekenweefsel. Wel werd mij in het AVL verteld dat als het uitzaaiingen zouden zijn mijn prognose heel slecht zou zijn omdat het dan een hele kwaadaardige vorm van kanker is. Dus toen gekozen voor amputatie want daarmee zou die sarcoom weg zijn en als de longen loos alarm zouden zijn dan werd ik kankervrij. Augustus afgelopen jaar werd er een herhalingsscan gemaakt. Er waren geen veranderingen opgetreden. Dus suste ik in slaap. Compleet onvoorbereid op het ergste ging ik 30 november terug naar het ziekenhuis voor mijn been en en passant te horen hoe het nu met de longen zou zijn. De week daarvoor was een CTscan gemaakt. De orthopeed begon het gesprek met te zeggen dat er helaas op mijn longen nu meer vlekjes zaten en inmiddels ook vlekjes in mijn lever. Ik wist dat ik op dat moment mijn doodvonnis kreeg. Mijn wereld stortte in. En die is nog steeds ingestort. Ik ben wel wat overeind gekrabbeld om er nog zo lang mogelijk het beste van te maken, maar alles is anders. Kortom 25 februari is heel belangrijk voor me.



Marga Martens

 Afgelopen chemo ging mijn lieve vriendin Marga uit Den Haag met me mee. Ook Irene kwam tussen tentamens door nog even naar het ziekenhuis. Gezellige boel dus zo met z'n drietjes voor een tijdje. En ook maar goed dat ze er waren want toen ik mij op oncologie kwam melden stond ik er helemaal niet in, niet voor een afspraak, niet voor de chemo. Ongelooflijk, je hoort elke 3 weken voor chemo te komen, de afspraak is weken daarvoor in aanwezigheid van de oncoloog gemaakt en je staat er niet in! Een behoorlijke stressfactor op dat moment voor me. Maar aangezien ik de chemo moest hebben en ik me door hun fout niet liet wegsturen is alles, behalve de afspraak met de oncoloog, goed gekomen. Wel werkte het Port-a-Cath dingetje nog niet helemaal optimaal. Het bloed moest nog gewoon uit de armader worden gehaald, ik moest 2 x worden aangeprikt in het kastje en na wat gymnastische oefeningen kon de chemo uiteindelijk gegeven worden. De oncoloog heeft me een paar daagjes later gebeld met duizend excuses en is nu niet alleen mijn oncoloog maar ook mijn secretaresse. Hij gaat nu zelf alle afspraken voor mij (zoals de CTscan) persoonlijk maken. Het is een schat.

Wie ook een schat is, is mijn huisarts. Hij komt elke veertien dagen langs. Niet eens per 3 weken zoals ik zelf had bedacht maar gewoon om de week. En er is altijd wel iets wat aandacht nodig heeft. Want langzamerhand krijg ik steeds meer bijwerkingen van de chemo. Behalve de haaruitval en misselijkheid een dunnere huid en daardoor makkelijker wondjes, darmprobleempjes, problemen aan het geamputeerde stuk been, moe etc. etc. De misselijkheid hield nu ook langer aan na de chemo, maar wel hanteerbaar en ik ben dus nu dagelijks moe. Dat is een bijwerking van de chemo maar ook van de kanker en dat zal niet meer weggaan. Wat mij overigens niet belet leuke dingen te doen.

Gonzaga-camee 3de eeuw v. Chr.

En afgelopen weekend was dan zo'n weekend van leuke dingen. Wim kwam met bloemen en lekkers en nam me zondag mee naar de Hermitage voor een prachtige tentoonstelling over Alexander de Grote. Pootje aangeschroefd en ja, ja voor het eerst de pruik opgezet en op naar Amsterdam. De tentoonstelling was mooier en indrukwekkender dan ik had verwacht. Met schitterende objecten. Nadat ik onder het genot van een kopje thee en een heerlijk stuk chocoladegebak (ik was toen dus niet misselijk) weer helemaal bij was gekomen zijn we terug richting Kortenhoef gereden en hebben we heerlijk gegeten in een plaatselijk restaurant.

Maandagochtend, door het AMC een workshop aangeboden gekregen van Look Good, Feel Better. Waar we met schoonheidsspecialisten lekker zijn gaan tutten om er ondanks onze ziekte met wat trucjes toch leuk voor de dag kunnen komen.

Inmiddels heb ik gisteren op de Trappenberg de prothesepoblematiek besproken. Die zit nog bij lange na niet goed. Ik krijg bij het dragen wondjes en blaren en dat is in mijn situatie uit den boze. Er moet dan ook nog heel veel gesleuteld gaan worden voor dat ik, hoop ik, de prothese dagelijks kan dragen. Dat zou veel in en om het huis voor mij makkelijker maken. Helaas moet ik ook op de Trappenberg inleveren op datgene dat ik zo graag zou willen doen. Ik zou gaan zwemmen, maar dat is niet meer aan de orde. Te groot risico voor de stomp met de wondjes.

Ik zal vrijdag 25 februari de uitslag van de CTscan op de blog zetten. Dan zijn jullie zo snel mogelijk op de hoogte. Ik krijg die dag hoe dan ook, ook weer chemo. Alleen weten we dus niet of we door kunnen gaan met nr. 1 of dat nr. 2 al van stal gehaald moet worden. Ik ben dus weer een aantal dagen flink ziek daarna en zal niet erg in staat zijn aan de telefoon te komen of te mailen.