Met slecht nieuws het jaar uit.

Met slecht nieuws ben ik 2011 ingegaan en met slecht nieuws ga ik het ook weer uit!
De tumoren in de lever laten weer groei zien. Met name 1 tumor, die van 2,5, is in korte tijd weer gegroeid naar rond de 6 cm. Exceptionele snelle groei noemde de oncoloog het.

Sinds verleden week, de dinsdag voor de Kerst, kreeg ik weer pijn. Pijn in mijn rechterzij, een pijn die ik herkende van de pijn in het voorjaar toen ik die enorme tumoruitbraak kreeg in de lever. Toch hoopte ik nog dat het kwam van alle drukte en gedoe in die week en te kort aan nachtrust. O.a. doordat m.n 's nachts ik veel wakker werd door de pijn. Maar de pijn ging niet over en werd telkens een beetje meer en ook begon ik mij steeds uitgeputter te voelen. Dus dinsdag na Kerst de oncoloog gebeld, die onmiddellijk zorgde dat ik donderdags een CT-scan kreeg (een week eerder dan geplanned) en gisteren zaten we bij hem.

Hoewel ik eigenlijk al wist dat het foute boel was, ben je toch niet opgewassen tegen de klap die je krijgt als je van je oncoloog hoort dat het weer mis is. Dat er weer groei is, dat de behandeling niet meer werkt (de kanker is resistent geworden voor de chemo) en dat hij verder niets meer kan betekenen voor me, dat alleen nog experimentele therapie een optie is. Hij heeft een rondje Nederland gebeld en alleen in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) is momenteel een experimentele fase 1 (betekent net uit het laboratorium) therapie. Omdat het AMC team betreffende mijn case  samenwerkt met het AVL zijn zij al bekent met mij. Wat zij precies gaan doen en wat het gaat betekenen vertel ik nog wel als ik aankomende week bij de oncoloog van het AVL ben geweest die vanaf nu mij gaat behandelen. Ik zal Sander Dalhuisen ontzettend gaan missen. Hij blijft wel op de zijlijn meekijken. Het was een geweldige arts die heel goed aanvoelde wat goed en belangrijk voor me was. En me altijd serieus heeft genomen. Hij zei gisteren: "Toen jij dinsdag belde wist ik dat het foute boel was".

En dat is het dus, hele foute boel, want er is dus nu alleen iets experimenteels over en daarna is het over en uit! En omdat mijn kanker sterk reageert op chemo's als ze aanslaan (hele snelle afname) reageren ze dus ook heel sterk als de chemo niets meer doet; de groei is dan dus enorm.
Dit zijn mijn vooruitzichten voor het nieuwe jaar, niet leuk dus.

1001,65

Is het niet geweldig!!!
Dit is het resultaat van onze verkopen op de Kerstfair op Zonnestraal.

De weergoden waren ons zeer gunstig gezind. Want vrijdags was het nog vreselijk weer met de hele dag door buien en ook zondag was weer prut. Maar zaterdag was super. Pas om half 7 's avonds begon het te regenen.
Het was een reuze gezellige dag met de hele dag door mensen aan onze kraam. Het was niet alleen kopen maar ook gezellig kletsen, vertellen, het team aanmoedigen, kortom we hebben ons geen moment verveeld. We hadden de drukste kraam van de Kerstfair!

Ik was er al om half 1, om te helpen met opbouwen en ging pas weg om half 7, toen Irene vond dat het genoeg was. Kennelijk begon ik witjes weg te trekken van moeheid, want zelf kon ik me nauwelijks losscheuren van de kraam. Ons hele team, Mariette de vrouw van Kees en onze kids hebben zich ingespannen om van deze dag zo'n geweldige superverkoopdag te maken.

Een geweldig resultaat dat we hebben behaald voor ons Alpe d'HuZes Team 'Uit het diepst van ons hart' met de verkoop van de heerlijke producten die de firma Bickery geheel belangeloos ter beschikking had gesteld.

Never a dull moment!

Mijn pillenparade voor de eerste dagen thuis

Dit keer is het allemaal prima verlopen tijdens de afgelopen opname. Ik ben weer thuis en ben ook hier weer in goede handen. Dus nu kan ik vooral eens beschrijven hoe ik zo mijn dagen doorkom in het ziekenhuis. Hoewel ik ook nog wat belangrijke medische praat heb mede te delen. Ik ben namelijk met deze kuur een uitzondering geworden. Maar daarover straks meer. 

Als jullie dachten dat ik me hier lig te vervelen, dan zitten jullie er helemaal naast. Behalve dat ik de godganselijke dag de zusters, met stip gemiddeld eens per uur, dokters, schoonmakers en voedingsassistenten voorbij zie komen aan mijn bed, beleef ik hier ook zo de nodige avonturen als ik niet moet opletten of ze het bij mij wel allemaal goed doen. Zat ik me de eerste dag nog verschrikkelijk druk te maken over het boek, dat ik had meegenomen, te snel uit zou zijn en om die reden het boek in drie stukken had verdeeld, moest ik de laatste ziekenhuisavond constateren dat ik thuis nog wat leeswerk voor de boeg had. Nou was dat geen straf want ik zat heerlijk te genieten van Redmond O’Hanlons boek ‘Naar het hart van Borneo’.

 

Dag 2 stond vooral in het teken van reddende engel zijn.
Op die ochtend ging ik naar een patiënt die ik van vorige opnamen ken en die in de middag een stamceltransplantatie zou krijgen. Ging dus even bij hem langs om hem heel veel sterkte en succes te wensen. Lag hij daar doodziek op bed. Kotsmisselijk en totaal de weg kwijt. Had s'ochtends bestraling gehad en toen een uurtje later heel veel gaan overgeven. Ze hadden hem van te voren geen antimisselijkheidsmedicatie gegeven maar vervolgens ook daarna niet meer want dat zou hij toch niet binnenhouden. Wat een onzin, dan geef je toch via een infuus zou ik zeggen. Maar goed dat was nog het ergste niet, hij was ook heel duizelig, alles draaide voor z'n ogen en ook z'n ogen draaiden alle kanten op. Maar in plaats van dat hij in de bakjes ging spugen cq kokhalzen die ik hem had gegeven, springt meneer uit bed en als een compleet dronken tor, zwiepend van links naar rechts, naar de wc en dat tot 3 keer in nog geen 10 min. tijd. Toen was ik het zat en heb de zuster gebeld die gelukkig snel kwam want een vierde keer was hij echt tegen de vlakte gestort. Die heeft de alarmbel aangezet voor versterking en binnen no time zat hij aan een vochtinfuus en werd daardoor ook medicatie toegevoegd. Een uurtje later toen ik nog eens ging kijken, was hij weer helemaal het heertje. Zuster Clivia weer helemaal gerust.

Nog geen paar uurtjes later hoor ik op mijn bed liggende, zachtjes zuster, zuster roepen. Ik dacht eerst aan een grap want aan de afdelingsbalie tegenover mij kwam een hoop en druk geklets. Maar nee hoor, het zuster geroep bleef doorgaan en niemand reageerde. In mijn rolstoel en met de rijdende infuspaal vol zakken ,vooruit duwende met m'n been, ben ik de kamer uitgescheurd en kwam bij mijn buurvrouw uit die heel zielig op bed zat, haar alarmknop niet kon vinden, want die hadden de beddenschoonmakers niet goed terug gelegd en zij moest vreselijk nodig naar de wc. Ik trouwens ook, maar dat moet ik zo wie zo in het ziekenhuis, door alle liters (zo'n 6 liter per 24 uur) div. vloeistoffen, dag en nacht elk uur. Maar goed, ben met m’n rolstoel en infussengebeuren de gang weer opgescheurd, heb naar de baliemedewerksters geroepen dat ze onmiddellijk een zuster moesten oproepen en binnen no time was alles weer onder controle.

 

Dag 3 stond voornamelijk in het teken van grote drukte.

Zo wie zo is het altijd elke ochtend vanaf half 7 stervensdruk maar de middag is dan rustiger en eigenlijk dutjestijd. Nu dus niet. Eerst kwam de zaalarts, die hoe die het doet, goochelt met data en tijden. Dat was ons de vorige opname al opgevallen. Was die nu ook weer lekker aan het doen. Ineens had ik volgens hem drie opnames begin januari. Op januari 6, de dag van het polibezoek aan de oncoloog, op maandag 9 ? en op vrijdag 13 want vrijdag dat was volgens hem 3 dagen na het polibezoek aan mijn oncoloog, waarna ik ook direct zou worden opgenomen volgens die arts, die 6^e dus. En dat terwijl ik zelf een opname had staan voor dinsdag 10 januari. Dus eigenlijk had ik ineens 4 opnames. Snappen jullie het nog? Hoe die het voor elkaar kreeg of liever gezegd krijgt, want echt tellen kan die niet, dat die dokter is geworden; een raadsel. Maar goed uiteindelijk had ik er nog maar 1 en dat is op 10 januari, de afspraak die ik zelf had gemaakt. Ga ik weer verder met m’n dutje, zit daar voor mijn deur op een stoel keihard een vrouw telkens te niezen; die heb ik maar weggestuurd. Vervolgens staat er een hele cameraploeg voor m'n deur, wel met de rug naar mij toe gelukkig en tot overmaat van ramp gaat de klusjesman van het AMC nog eens even zagen en boren in de gang zo ongeveer ter hoogte van mijn deur, waarna vervolgens de datagoochelende dokter toch nog even langs kwam of het nu allemaal wel klopte met die data. En dat allemaal tussen 2 en half 5. O ja en toen hadden ze ook nog bedacht als ze de laatste zak mesna (soort doorspoelmiddelchemotoer van 3 1/2 dag. En maar goed ook dat ik dat niet heb gedaan, want de ochtend van ontslag had ik ineens een pols van over de 140, maar een bloeddruk minder dan 70. En dat had ik de keer hiervoor ook al, wat toch wel even wat extra zorg behoefd. Men denkt dat het ligt aan de enorme hoeveel vocht dat mijn lichaam toegediend heeft gekregen, het afschakelen van de chemo en mijn hart wat het allemaal niet meer zo goed aankan door de lagere hartpompcapaciteit. Niets ernstig dus voor een kankerpatiënt, gewoon weer een nieuw kleinigheidje erbij.

Dit waren dus de dagen in het ziekenhuis. Lekker rustig liggen bijkomen in een ziekenhuis is er dus niet bij en never a dull moment.

En wat is dat nu die uitzondering. Het komt er in het kort op neer dat de kuur Ifosfamide eigenlijk maar 6 keer wordt gegeven en dan ook in een hoge dosis om de 3 weken. Daar zijn we destijds vanaf geweken omdat ik het na 4 keer niet meer uithield van uitputting. Toen minder hoge dosis gekregen en naar 1x nog maar eens per 4 weken en daarna zelfs naar 5 weken ertussen. Het team heeft zich daar over gebogen, ofwel het team van oncologen van AMC/AVL dat mij volgt, want dit heeft zich nog nimmer eerder voorgedaan. Toch schijn ik momenteel buitengewoon goed te reageren op deze keuzen. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds heel goed, suiker wat minder (maar dat komt door de medicatie die ik krijg) en ik herstel redelijk tussendoor. Ik krijg nu dan wel weer begin januari vlak voor de eventuele, dan 9^e , opname een scan. Want alleen daarop is te zien of het ingeslagen beleid goed uitwerkt op de tumoren m.n. in mijn lever.
Dus wat ik destijds door de het plotselinge afbreken van de Doxirubicine kuur aan tijd verloor, haal ik er nu met de Ifosfamide er weer bij. Dit jaar ben ik doorgekomen!

Levenskunst!

Levenskunst, wat een prachtig woord! Ik hoorde dat laatst iemand op tv zeggen die ook de dood in de ogen kijkt. Zo had ik het nog niet gezien. Maar het is wel wat je nodig hebt, om die extra tijd, waar ik voor heb gekozen door chemo's te nemen, zo fijn mogelijk in te vullen. Niet teveel stilstaan bij de naderende dood, waar ik nog niet echt aan wil. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken. Toch kan ik er niet altijd omheen, want ik moet mijn dingen regelen, zorgen dat ik het allemaal zo goed mogelijk achterlaat. Het is niet zo dat ik elke dag levenskunst bezit, o nee zeker niet. Er zijn van die dagen die me aanvliegen en ik het liefst de hele dag in bed zou willen blijven liggen met de gordijnen dicht en de dekens over me heen. Maar dan hoop ik maar weer dat er die dag weer iets leuks voorbij komt waardoor ik er weer tegen kan. Gelukkig hebben de leuke dagen nog altijd de overhand en kan ik nog volop genieten van de fijne dingen die mijn pad kruisen. Levenskunst dus. Morgen moet ik weer voor 48 uur aan de chemo, ik zie er behoorlijk tegenop. Een hoge dosis levenskunst heb ik daarvoor dan nodig. Maar dat gaat wel lukken.

30 November

Vandaag woensdag 30 november is het precies een jaar geleden dat ik te horen heb gekregen dat ik uitgezaaid bleek te zijn in longen en lever. Ik heb m'n doodvonnis gekregen zei ik tegen Annette, die met me mee was, toen we de spreekkamer van de dokter hadden verlaten.

Team 'Uit het diepst van ons hart' van start

 Het is zover, ons Alpe d’HuZes Team ‘Uit het diepst van ons hart’ is van start gegaan. Op donderdag 7 juni gaan Annette, Conny, Nienke, Kees, Harm, Dick en Rens de Alpe d’Huez beklimmen en ik ben de niet meefietsende teamcaptain. Zaterdag 19 november zijn we bijna allemaal naar Eindhoven gegaan voor de eerste deelnemersbijeenkomst van Alpe d’HuZes. Hiervan zijn we nog  enthousiaster terug gekomen. Het was een fantastische dag waar ik van begin tot eind behoorlijk van aangedaan was.  Al die mensen daar met allemaal hun reden en verhaal om te gaan fietsen en met allemaal de neuzen dezelfde kant op. Van de bijeenkomst staan prachtige foto’s, waar ik ook nog voorbij kom in gesprek met Coen van Veenendaal, op:

http://www.flickr.com/photos/opgevenisgeenoptie/6370244863/in/set-72157628066855759/

We hebben op de Alpe d’HuZes site onze eigen actiepagina gekregen waarop jullie kunnen gaan kijken maar nog belangrijker aan het team of één van ons een bedrag kunnen doneren. Wat onze inzet betreft die zal maximaal zijn, want het is zo belangrijk dat er veel geld binnenkomt voor kankeronderzoek. Ook heel belangrijker is dat bij Alpe d’HuZes niets aan de strijkstok blijft hangen. Op de Alpe d’HuZes site ( http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php ) kunnen jullie daar alles over lezen. Over al het geld dat binnen komt wordt verantwoording afgelegd. Op de site zie je dan ook precies waaraan elke euro die wordt gedoneerd aan wordt uitgegeven.

Hoe komen jullie op mijn actiepagina: Klik op deze link
http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/petrasitskoorn/petra-sitskoorn/

Of ga naarwww.opgevenisgeenoptie.nl , klik op actiepagina’s 2012, vul bij “zoeken” ‘Team Uit het diepst van ons hart’ in en doneer aan het team of één van de teamleden.  Het zou geweldig zijn als we met z’n achten een enorm bedrag gaan ophalen met deze waanzinnige sportieve prestatie.

Verwennerij!

Ik ben al weer een dikke week thuis. Omdat ik steeds meer mailtjes en belletjes krijg of het wel goed is gegaan, gauw even de stand van zaken. Ja, alles is goed gegaan, heel goed zelfs. Geen gekke dingen dit keer. Nou werd ik dit keer natuurlijk wel heel goed bewaakt door de verpleging. Alle zwaargewichten waren op me gezet en iedereen was zo bezorgd. Je merkte dat ze het allemaal heel erg vonden wat er de vorige keer was gebeurd. De broeder die mij aan moest koppelen zei telkens weer: "ja deze zak gaat 24 uur hoor". Kreeg zelfs een zoen op mijn bol omdat hij het zo erg vond dat het de vorige keer zo mis was gegaan. Ook van een andere broeder, Peter, aus Deutschland, die mij altijd al Schatz noemt, heeft mij twee avonden op rij een nachtzoen gegeven. Ik was de troetel van de afdeling geworden met een hoog knuffelgehalte kennelijk. Ik heb het me heerlijk laten aanleunen.
Vooraf aan de opname die ochtend, heb ik nog een injectiefractie van mijn hart moeten laten maken, maar er is geen verbetering meer opgetreden. Nog steeds 43 % hartpompcapaciteit. Gelukkig is er ook geen verslechtering opgetreden wat ook met deze kuur Isfosfamide had kunnen gebeuren, zij het in mindere mate. Mijn bloed echter is zoals de oncoloog zei nog buitengewoon goed, ver boven verwachting zelfs. Een hb van 7,6 en witte bloedlichaampjes (erg belangrijk) zelfs 8,2. Kortom mijn lichaam heeft nog steeds een zeer groot herstellend vermogen. Wel werd ik met een pols van 140 uit het ziekenhuis ontslagen, dus nog een beetje rustiger de dag starten dan maar.

Maar genoeg medisch geleuter, nu tijd voor een geweldige verrassing die ik heb gekregen van de Dennis van der Zeijden Foundation! Dennis van der Zeijden die ik verleden jaar heb leren kennen door mijn Trappenberg verblijf na de amputatie heeft net als ik een amputatie moeten ondergaan door kanker. In zijn geval botkanker en is inmiddels ook uitgezaaid. Maar Dennis, zeer sportief zelf,  heeft een foundation opgericht die voor mensen met een beperking hele leuke sportieve evenementen organiseert. Eén van die activiteiten was een Golfclinic, waar ik verleden jaar aan heb meegedaan. In het stukje dat Dennis over mij schrijft refereert hij daar aan. Ik herinner mij die dag vooral als een geweldige maar ijskoude winderige dag waar ik alleen op af was gegaan. Dom, dom, dom want iedereen die daar was was wel met iemand en ik heb na afloop vooral nog lang op een taxi moeten wachten. Maar de clinic was geweldig, heel goed verzorgd en natuurlijk ben ik daar hele gezellig mensen tegengekomen. Op de clinic zelf was ik geen moment meer alleen en ik heb fanatiek golfballetjes staan (op één been) slaan. Grootse plannen had ik met mezelf en Dennis zijn Foundation. Abseilen van de Euromast, skiën in skiworld en nog veel meer geweldige spektakels die de Foundation aanbiedt. Het is er niet meer van gekomen want zoals jullie allemaal weten heb ik daarna op 30 november gehoord dat ik toch was uitgezaaid.

Maar goed Dennis waar ik toch contact mee ben blijven houden (zelfdeschuitjegedoe) had mij al een paar keer laten weten dat hij eens lang wilde komen, met gebak. Ja en daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen :-) En jawel hoor 26 oktober was het zover. Dennis kwam met gebak met heeeel veeeel slagroom maar..... met nog iets. Een geweldig kado: Een Waardebon voor een Gratis weekend/midweek verblijf op Landal Rabbit Hill! Waar ik lekker naartoe kan gaan met Irene. Daar werd ik toch wel even heel erg stil van. En vrolijk en blij en trots en ontroert.

Dennis heeft een stukje op zijn site geschreven met de reden waarom zijn Foundation vond dat ik dit kado verdiende. Ik heb het hieronder ingekopieerd, want ik ben er apetrots op! Maar jullie kunnen natuurlijk ook zijn site bezoeken en het daarop lezen en ook eens rondkijken wat die Foundation van Dennis allemaal voor geweldig werk doet!!! www.dennisvanderzeijden.nl

Verblijf op Landal Rabbit Hill voor Petra

Een aantal maanden geleden ontving de DennisvanderZeijden.nl foundation een cheque voor een verblijf bij Landal Greenparks. Als foundation werden wij in staat gesteld om de cheque aan iemand te overhandigen waarvan wij vonden dat hij of zij een verblijf op Landal Rabbit Hill goed kon gebruiken. Hier maakten we al eerder melding van op de website.

Enkele maanden geleden hadden we besloten wie de cheque zou ontvangen. Het juiste moment moest nog worden gevonden. Gisteren was het zo ver en overhandigden we de cheque aan Petra Sitskoorn. Petra die evenals Dennis door kanker een beenamputatie heeft ondergaan was door het bestuur uitgekozen om te kunnen genieten van een verblijf op Rabbit Hill.

We ontmoetten Petra nu precies een jaar geleden voor het eerst. Tijdens de 2e foundation golfdag deed zij mee met de golfclinic. Opvallend genoeg omdat ze destijds nog volop in de revalidatie zat en nog niet in het bezit van een prothese was. Maar dat gaf direct haar doorzettingsvermogen, motivatie en vechtlust aan. Helaas werden niet lang daarna uitzaaiingen in haar lichaam gevonden. Vanaf dat moment is Petra de strijd aangegaan tegen de kanker en ondergaat tot op de dag van vandaag zware chemokuren. Op haar blog informeert ze iedereen gedetailleerd over het verloop van haar ziekte en haar welzijn. Veel mensen kunnen nog iets van haar instelling leren! En daarom zijn wij er trots op dat we de cheque aan Petra hebben kunnen overhandigen.

Positieve berichten

Positieve berichten uit het ziekenhuis!
Gisteren ben ik met Irene weer bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de ct-scan van afgelopen woensdag en die was weer positief. Het is telkens weer fijn te zien hoe verheugd de oncoloog is mij het goede nieuws te kunnen vertellen. Want het is best wel bijzonder zo goed als het nu gaat.

Ik heb hier het verslag van de radioloog voor me liggen en de 2 grootste levermetastasen zijn van 5,2 naar 3,1 en van 3 naar 2,6 gereduceerd. Ook de anderen zijn kleiner. De longen zien er ook goed uit. Een hele geruststelling dus aangezien ik best wel nerveus was omdat ik toch wat meer pijn had gekregen, maar dat bleek uitsluitend door de mindering van de morfine te komen. Omdat die morfine me suf maakt probeer ik het zoveel mogelijk te minderen, maar het ziet er naar uit dat ik mijn grens heb bereikt. Eén van de tumoren (de grootste) in de lever zit gewoon op een vervelende zenuw te drukken en daar helpt geen morfine tegen.

Het andere positieve nieuws is dat ik nog een weekje langer thuis mag blijven. Ik ga nu dinsdag 1 november het ziekenhuis in voor de chemo en kom er dan vrijdag's weer uit. Vooraf aan de opname dinsdag wil de oncoloog dat er dinsdagochtend opnieuw een injectiefractie van het hart wordt gemaakt. Hij hoopt dat mijn hartpompcapaciteit toch wat hersteld is zodat hij met de Doxirubicine van de eerste chemokuur, die van december tot en met februari werd gegeven, een mix kan maken met die van nu en daarmee weer wat extra tijd kan worden gewonnen. Maar voorlopig dus nu eens per 5 weken aan de chemo wat weer meer extra tijd en kwaliteit van leven betekent!

Alpe d'HuZes Team 'Uit het diepst van ons hart'

Afgelopen week heb ik het team 'Uit het diepst van ons hart' ingeschreven voor de 7e editie van de Alpe d'HuZes op 7 juni 2012! Het team bestaat uit Conny en Dick, Annette en Harm, Nienke en Rens, Kees (de zwager van Annette) en ik als teamcaptain. De jongste 49 de oudste 69!!! Zaterdag zijn we gezellig met z'n achten bij elkaar gekomen voor de kick-off. Met bubbels hebben we het team ingeluid en voor de komende fundraisingactiviteiten een mooie buitenfoto gemaakt. We gaan 20.000 euro ophalen. Meer mag ook!

Het was een heerlijke zaterdagmiddag voor me. Zo fantastisch dat ik teamcaptain ben van deze kanjers die volgend jaar een ongelooflijke prestatie gaan leveren met de beklimming van de Alpe d'Huez. Allemaal hebben ze een doel voor ogen. Van 1 keer die berg tot 6 keer die berg, afhankelijk van de fysieke capaciteiten. Mijn doel is er die 7e juni nog te zijn en wie weet kan ik zelfs afreizen naar Alpe d'Huez om mijn teamleden aan te moedigen.

Zoals mijn oncoloog had bezworen, heb ik geen blijvende schade overgehouden aan de domme fout met de chemo. Of het moet het gevoel van een constante snelkookpan te zijn, zijn. Maar dat heeft volgens mij meer met de chemo in het algemeen te maken. Dus alles loopt weer zoals het moet met van die 'kleine' ongemakken die je als kankerpatiënt zo hebt. Dus ook na deze kuur weer voldoende energie teruggekregen om het één en ander te ondernemen. Een lange broek voor mezelf gemaakt, zelf op pad gegaan om m'n invalidenparkeerkaart te halen en Tommy naar de trimmer gebracht. Heerlijk even niet lobbyen om hulp maar gewoon zelf op pad. Ik ben ook weer wat gaan minderen met de morfine. Dan blijkt maar weer wat een junk ik ben, want heb last van heuse afkickverschijnselen. Niet leuk, ook niet voor Irene, die gisteren een poepchagrijnige moeder aantrof. Ook 's nachts had het zo z'n vreemde uitwerkingen, van hartkloppingen tot een soort van klaarwakker voelen dat het zelfs iets beangstigens had. Maar vannacht ging het al weer beter en vandaag was mijn humeur ook weer zonnig dus deze junk is al weer door het ergste heen.

En dan binnenkort weer de CT-scan op 19 oktober. Altijd een heel spannend iets. Nu ik morfine minder heb ik ook weer wat meer pijn in de lever. Dus jullie voelen 'm al, ik ben natuurlijk ook bezorgd dat die tumoren niet genoeg krimpen. Je zou er haast hypochondrisch van worden. Dus er zit niets anders op dan rustig te wachten tot 21 oktober wanneer ik weer bij de oncoloog ben die mij dan hopelijk het goede nieuws gaat vertellen dat de tumoren nog verder zijn gekrompen en wie weet dat ik dan zelfs nog maar eens per 5 weken aan dat akelige chemoinfuus van 3 dagen moet.

'Overdosis'

Snel even een bericht op mijn blog. Ik krijg steeds meer mailtjes en berichtjes van trouwe blogvolgers die ongerust zijn of worden als ik een tijdje niets heb geschreven. Ik was dan ook van plan om weer eens een leuk stukje op de blog te zetten terwijl ik de afgelopen dagen voor alweer de 6de chemo van deze kuur in het ziekenhuis lag. Hoe goed de kwart vermindering van de chemo heeft uitgepakt, hoe blij ik ben met het weekje meer. Het heeft me de afgelopen weken weer wat meer kwaliteit van leven gegeven, met lieve mensen om me heen.
Maar helaas ging het goed mis bij aanvang van de kuur afgelopen maandag. Een enorme blunder van een verpleegster. Die de zak waar de chemo in zat ingesteld had op 12 uur ipv de voorgeschreven 24 uur. Het dubbele portie dus. 7 uur later kwam de avondzuster er achter. Ik was toen inmiddels al goed ziek. Pijn in mijn hele lijf, mijn botten, mijn spieren, totaal geen kracht meer om nog overeind te komen. En ook het hart vond het niet leuk, een soort verkrampingen op de borst. Het was al 10 uur 's avonds toen de fout werd ontdekt dus de rest van de chemo werd op de langzaamste snelheid gezet en ik werd de hele nacht op temp. hartslag etc. gecontroleerd. 's Ochtend om 6 uur voelde ik dat ik weer wat opknapte. Mijn oncoloog samen met de hoofdverpleegkundige aan mijn bed de volgende dag met duizend excuses. Had niet mogen gebeuren. Heeft ook behoorlijk verstrekkende gevolgen voor het ziekenhuis. Er moet melding van worden gemaakt, procedures moeten onder de loep worden genomen en protocolen aangepast. De fout blijkt ook te hebben kunnen ontstaan door verschil van procedures bij ziekenhuisapotheek en oncologieverpleegafdeling. Gelukkig zal ik aan de fout geen blijvende gevolgen overhouden volgens mijn oncoloog. Hij heeft dat helemaal uitgezocht. Maar vooralsnog ben ik vandaag niet zo monter het ziekenhuis uitgegaan als de afgelopen keer, toen ik direct al tijdens de chemo voelde dat de verminderde sterkte mij niet meer zo uitputte. Nu voel ik me brak, moe, slappies en vooralsnog zie ik in de verte alles nogal wazig. Maar ook dat zal weer bijtrekken. Even geen ooievaars voor mij de aankomende dagen.

Niet meer elke drie weken!



Kan er maar niet genoeg van krijgen die ooievaars!
Hier gezellig met z'n twaalven.

Vandaag had ik eigenlijk aan het infuus gemoeten maar de chemokuur zal met een week worden uitgesteld. En zal vanaf nu voorlopig elke 4 weken gaan plaatsvinden. Niet omdat m'n bloed niet in orde is. Hoe het met mijn bloed is hoor ik één dezer dagen pas, maar omdat ik tussen de chemo's door niet meer voldoende herstel. De moeheid is erger en erger aan het worden, zo erg zelfs dat ik soms te moe ben om een potje thee voor mezelf te zetten. Fysiek en mentaal kon ik de snelheid waarmee de chemo's elkaar opvolgen niet meer bijhouden. De tijd tussen de chemo's is bedoeld voor een zekere kwaliteit van leven. De vermoeidheid nam die kwaliteit van leven steeds meer van me af. Ook zal de oncoloog de sterkte van de chemo met een kwart verlagen. Samen met de lagere tussentijd hoopt hij dat het voor mij weer beter vol te houden is. Hij is vol vertrouwen dat dit geen negatieve gevolgen heeft op de kanker. De krimp van de tumoren was dusdanig dat er voldoende speling is.

Ik ben heel erg opgelucht met dit besluit want zag de a.s. opname haast niet meer zitten. Het wordt dus nu volgende week chemotime.

Achter de geraniums of beter gezegd de orchideeën

Al weer een volle week thuis van de laatste chemo, die gelopen is zoals verondersteld werd dat die zou moeten lopen. Dus geen rare bijwerkingen meer in de vorm van dagenlange schokjes (bleek bijwerking van antimisselijkheidsmedicatie te zijn). Dat zorgde ervoor dat ik me nu niet compleet kapot voelde van moeheid tijdens en na de chemo. Natuurlijk wel de gebruikelijke moeheid en misselijkheid. Maar gisteren weer voor het eerst naar buiten en toen ook direct weer heerlijk biologische inkopen gedaan. Ik eet heerlijk en heel gezond steeds en ik denk dat dat wel degelijk invloed heeft op mijn herstellingsvermogen. Het bloed had zich buitengewoon goed hersteld toen ik zaterdag het ziekenhuis in ging. Zo goed zelfs dat de oncoloog spreekt van een reserve en daardoor verwacht dat aankomend bloedonderzoek (19 aug.) geen problemen zal geven en ik dan 22 augustus weer aan de volgende chemo kan.

Ondertussen genoot ik vanaf mijn bedbank in de woonkamer de afgelopen week tussen de orchideeën door van het prachtige uitzicht en alles wat er voorbij kwam. En dat was nogal wat. Dankzij Rogier, die een deel van 2 wilgen had geknot, heb ik zicht op wat er allemaal land en loopt (reebokje) op het weiland. Behalve de 12 ooievaars die dagelijks rondscharrelen in mijn 'achtertuin' stonden er verleden week ook ineens 3 purperreigers vlak voor 'm raam. Voor de nietvogelaars onder ons (niet dat ik een vogelaar ben, maar mijn 10 jaar werken bij Natuurmonumenten heeft wel wat vogelkennis opgeleverd gelukkig), purperreigers zijn behoorlijk zeldzaam en erg schuw. Bij mij stond een ouderpaar met een jong. Als bewijs dus 2 foto's. Had meer foto's gemaakt maar het valt niet mee balancerend op één been purperreigers te fotograferen zonder te bewegen. Maar de grootste en vreemdste 'vogel' landde zondag. De traumahelikopter, pal achter 'm huis. Veel commotie natuurlijk in de buurt. Achteraf hoorde ik dat sommige dorpsgenoten dachten dat mij iets was overkomen. Het enige wat mij toen overkwam was een nat pak want het ging ineens gieten terwijl de helikopter landde en ik op het balkon stond.
Zo kom ik al die dagen door als ik aan huis gekluisterd ben. Beslist niet saai dus!

Doorgaan!

Het is alweer een tijdje geleden  dat ik iets op m'n blog heb gezet, maar hier is dan eindelijk weer een berichtje. De tijd vliegt voorbij. Nu die zo is ingekort, is 24 uur in een dag veel en veels te kort voor me. Er is zoveel wat ik wil doen en waar ik mee bezig ben. De kuur die ik nu heb is wel heel uitputtend. Ik word er heel moe van en ook op de 'goede dagen' lukt het me niet altijd m'n tijd goed te besteden omdat ik te moe ben. Maar het goede nieuws is, dat de kuur is aangeslagen! Verleden week woensdag een ct-scan gehad. En afgelopen vrijdag vernomen dat de tumoren in de lever zijn gehalveerd in omvang. Dat betekent dat de grootste tumoren van 10 cm en de twee van 7,5 cm gehalveerd zijn. Dat is een indrukwekkende afname na 3x. Ook de andere 'kleinere' tumoren in de lever zijn dus kleiner en in de longen ook. Dat ziet er dus goed uit. Dat ze groot waren wist ik maar toch schrok ik enorm toen ik hoorde dat de grootste een doorsnede van 10 cm had. Dat is dan ook de tumor die mij zoveel pijn heeft bezorgd en nog steeds voor ongemak zorgt. Maar goed er is een aanzienlijke afname en dat is goed nieuws. Helaas heeft alles zijn keerzijde en zal ik niet tot nauwelijks chemopauzes tussendoor kunnen hebben want bij een chemopauze zal er ook weer hele snelle groei zijn. Het gaat er dus vooral om hoelang ik de chemo's volhou.

Helaas kon de chemo deze maandag niet doorgaan. De waarden van mijn witte bloedlichaampjes (neutrofielen) zijn niet voldoende en daarom heb ik nog wat meer tijd nodig om dit te laten herstellen. A.s. zaterdag ga ik nu het ziekenhuis in en als de aanmaak van witte bloedlichaampjes weer voldoende is hersteld dan start de chemo. Dus zaterdag weer even bloedprikken en een uurtje wachten op de uitslag en dan mag ik weer aan het infuus als het goed is. Ik hoop dat het deze keer beter gaat en ik me niet zo uitgeput voel tijdens en na de kuur. Dat was het geval bij de laatste chemo daar kreeg ik hele nare bijwerkingen van. Continue schokjes en zo'n uitgeput gevoel dat ik me ziek voelde van moeheid. Ook toen ik thuis kwam voelde ik me zo ziek dat ik de volgende dag de dokter moest laten komen. Dus extra dexamethason gekregen en dat gaan we nu preventief doorslikken als ik thuis kom.

Toch heb ik als ik terug kijk op de afgelopen weken veel gedaan ondanks de moeheid. Lekker creatief bezig; een blouse gemaakt en een broek van mooie linnen stalen die ik nog had. En ik ben nog met een 'knip en plak' project bezig. Voor de laatste chemo van al weer meer dan 3 weken geleden ben ik nog heerlijk een dagje met Wim naar een prachtige beeldentuin geweest is Heeswijk (http://www.interart.nl)  waar ik nog graag een keer naar toe wilde. Met Rogier naar de orchideeënkweker (ook een activiteit van het wensenlijstje) om eens lekker te gaan shoppen. Vanuit het ziekenhuisbed in de woonkamer geniet ik van een vensterbank vol met nog meer bloeiende orchideeën.

Vuurtoren Egmond aan Zee

Maar helemaal top; heerlijk met Irene 4 dagen naar Egmond aan Zee. Wel in dat weekend dat het weer zeer herfstig zou zijn, maar dat viel gelukkig mee, beter dan afgelopen weekend in ieder geval. Wel werd het op maandag heel vies nat winderig weer dus zijn we een dagje eerder naar huis gegaan. Het werd voor mij te vermoeiend om met dat weer een middagje naar Alkmaar te gaan. Vanaf vrijdag waren we elke dag op pad geweest en meer puf zat er niet meer in de pijplijn voor mij. Irene en ik hebben een paar heerlijke gezellige moeder-dochter daagjes gehad lekker aan de kust! 2 augustus gaat Irene zelf lekker voor drie weekjes met vrienden op een welverdiende vakantie. Ik zal haar missen!!! Maar ik ben heel blij voor d'r dat ze er even tussenuit kan. Ze heeft het zo verdiend, ze doet zo enorm veel voor me!!!

De galerie van de beeldentuin Interart in Heeswijk

Wat er zoal gezegd wordt.

Tommy de waakhond!

Tommy is op vakantie! Samen met zijn peetmoeder Riet is hij naar Bargum in Drenthe. Daar mag hij waakhond zijn (het betreft hier een huisje in de bossen). Is hem wel toevertrouwd. Tommy heeft toch altijd al het idee dat hij de grootste hond van de wereld is. Het is dus stilletjes zo zonder 'm hondje. Nou ja stilletjes, hulptroepen lopen af en aan en dat maakt het een stuk makkelijker voor me. Gelukkig een volgens plan verlopen chemo gehad, dus nu ook een normaal verlopende naweeën tijd. 'Goed' verlopen is een woord dat ik, merk ik, niet kan gebruiken want het gaat niet goed. Niets gaat goed. Goed is als het beter gaat maar in mijn geval is er een langzaam ingezet verval en gaat het telkens een beetje slechter. Zo vind ik het altijd weer moeilijk als iemand je vraagt: "gaat het goed met je". Wat moet je dan zeggen. De op de Nederlands gebruikelijke manier, "ja het gaat goed en met jou". Nee goed gaat het al lang niet meer met me en dat is heel moeilijk. Als we het dan toch over uitspraken hebben dan heb ik er nog een paar die favoriet zijn bij mensen die echt niet weten wat ze moeten zeggen, maar kwetsend zijn voor kankerpatienten. Ik zal het er bij 3 laten, maar wel de drie meest gehoorde of  meest kwetsende. We beginnen bij de regelmatig gebruikte, "Positief blijven hoor" en dat niet één keer in het korte gesprek maar op z'n mist toch wel een keer of 10. Of "We gaan allemaal dood, hoor", let vooral op dat woordje 'hoor' en de toon waarop, alsof je een zeur bent en doodgaan een makkie is. En als laatste "We weten wat je doormaakt" en dat gezegd door iemand die 'gezond' is, ofwel misschien wel eens wat mankeert maar nooit de diagnose, u bent ongeneeslijk ziek en u gaat een lijdensweg tegemoet, heeft gekregen. Dat laatste wordt er niet met zoveel woorden bijgezegd, maar dat is bij kanker helaas wel het geval. Dit waren ze dan de drie onmogelijke uitspraken die je lief en vriendelijke lachend moet aanhoren en vooral moet begrijpen dat ze het niet zo bedoelden. Het is een soort omgekeerde wereld geworden. Ik moet nu ik ziek ben vooral begrip hebben voor het onvermogen van anderen die even niet weten wat ze moeten zeggen. In het ergste geval antwoord ik terug of ze willen ruilen. Dat zet ze meestal wel aan het denken.
Zo dit moest me al een tijd van het hart. Maar doordat er telkens zoveel gebeurde kwam ik er nooit aan toe om dat eens op mijn blog te zetten. Nu heb ik er dan eindelijk even de tijd voor en omdat alles nu loopt zoals het loopt hoef ik ook even geen onverwachte dingen te melden.
Ik hoop van harte dat het nu een beetje zo kan blijven gaan. Dan kunnen Irene en ik even weer lucht krijgen. Niet alleen voor mij was het een uitputtingsslag de afgelopen tijd, maar ook voor mijn lieve dochter die dit alles met haar moeder zag gebeuren. Zij loopt inmiddels op haar tandvlees en is moe heel moe en verdrietig en bezorgd. Ik maak me zorgen over haar en ik hoop dat ze straks in de vakantieperiode weer een beetje bij kan komen en dat we saampjes wat leuke dingen kunnen gaan doen.

Met 2e pinkerdag weer het ziekenhuis in gegaan.

Mei eerste dag  eerste opname van de
nieuwe 2e kuur,hier wist ik nog niet
 wat er boven mijn hoofd hing!

Geen Kunstroute fietsen dit keer voor me zoals andere jaren, maar daar ging ik dan 2^e Pinksterdag naar het AMC voor weer een kuur. Ik zag er enorm tegenop en was behoorlijk gestrest omdat het vorige keer zo vreselijk fout was gegaan. En helemaal pijnloos ben ik natuurlijk niet geworden dus helaas ook nu weer het ziekenhuis in onder niet al te beste omstandigheden. Maar men zit hier er bovenop wat de pijnstilling betreft en zorg. Meer nog dan ik zou verwachten. Zo heb ik sinds vorige week weer een wondje aan mijn stomp dat ook nog eens ontstoken bleek te zijn en een beetje pus uit kwam. Ikzelf dacht dat gaat vanzelf wel weer over met mijn zorg maar hier hebben ze onmiddellijk een kweekje genomen. Ook heb ik te verstaan gekregen dat ik voorlopig weer niet op de prothese mag.

Doordat ik ditmaal beter equiped het ziekenhuis in ben gegaan is het nu een stuk prettiger en comfortabeler voor me. Ik heb nu de juiste kleren bij me (knoopjes van onder tot boven aan de voorkant voor het infuus) maar ook mijn laptop (kan daardoor lekker met de buitenwereld communiceren, vandaar de melding op het blog), het laptoptafeltje met koeling dat ik recentelijk heb gescoord via internet, een tas waar ik de waardevolle spulletjes zoals de laptop in kan opbergen en mee neem als ik m’n kamer af ga. Want helaas wordt er hier gestolen in het ziekenhuis (ja niet te geloven hè) moet je dus alles wat waardevol is telkens meenemen (thuis ben ik helaas al beroofd van van wat sieraden). Doordat ik lekker met mijn rolstoel en in de andere hand de standaard met de infusen meeneem, rij ik op de afdeling lekker af en toe door de gang. Daardoor leer ik ook andere patiënten kennen die hier ook langer vertoeven. Gezellig een vrouw uit de omgeving van Deventer (Voorst) ontmoet waardoor we ‘een bietje plat proaten kunnen met mekoar’. Verder heb ik dit keer een kamer alleen, een hele luxe. Maar de grootste winst nu is dat de pijn onder controle is, het beheersbaar voor me is. En het gaat dit keer zoals het moet gaan.

De pijn beheersbaar, dat was gelukkig de week van mijn verjaardag voor een deel ook het geval, daardoor heb ik heerlijk kunnen genieten van alles dat over me heen kwam. Eerst de prachtige film ‘The King's Speech’ een echte aanrader, je zit op het puntje van je stoel met het zweet op de rug, zo leef je mee.

 
En dan was er mijn verjaardag. Wat een heerlijke dag was dat. Zo blij dat ik die gevierd heb. Als ik dat niet had gedaan dan was het een hele moeilijke dag geworden. Nu werd het een heerlijk gezellige vrolijke dag, met allemaal leuke verrassingen. Ook leuk voor de buddy’s, die ik deze dag speciaal had uitgenodigd omdat die zo veel voor me doen, dat sommigen elkaar daardoor ontmoetten. Dank allemaal voor jullie komst en verwennerij!!! Vrijdagochtend ben ik Annette onmiddellijk  een Pandorabedeltje gaan uitzoeken van jullie bijdrage. Van Annette zelf kwam er ook nog één bij. En dan was er nog de Alpe d’Huzes . Met de uitzending van zeven tot acht. Irene miste een stukje door fileleed maar daarna hebben we het samen afgekeken, huilend en lachend. Wat prachtig ontroerend allemaal. Voor wie de uitzending heeft gemist, het is te zien op Uitzending Gemist http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1103994

Heel bijzonder voor mij is dat mijn vriendinnen Conny en Annette, samen met hun echtgenoten Dick en Harm, hebben besloten volgend jaar de Alpe d'HuZes te gaan rijden. Ik ben diep geroerd. En wie weet wie er zich nog meer gaan aansluiten?

Vermoeiend was het ook, want gedurende de volgende dag knapte ik behoorlijk af. Deels door de verjaardagsmoeheid, deels bleek achteraf door de morfinepleister te vergeten te wisselen. Dat resulteerde in klappertanden en griepverschijnselen en zo (afkickverschijnselen). Maar ook de gebruikelijk bijwerkingen zoals dit keer weer haaruitval (dacht dat ik dat nu minder erg zou vinden, maar het blijft heftig) angst voor wat er komen zou gaan en waar doe ik het allemaal nog voor en dat hield eigenlijk aan tot aan mijn opname. Dus het weekend was voor mij tamelijk zwaar.

En zo blijft het aanmodderen met de kanker. De ene dag is duidelijke de andere niet en het kan zo verkeren. Van goed naar slecht en weer beter en dan weer slechter. Je kunt er geen peil op trekken. Het is leven met de dag.

9 juni en de Alpe d'HuZes

Over 2 daagjes is het dan eindelijk zover, ik ben dan jarig. Op 9 juni. Heel raar. Het zou wel eens mijn laatste verjaardag kunnen zijn. De snelheid waarmee de tumoren in de lever er bij zijn gekomen en gegroeid heeft zelfs de artsen verrast. Mij heeft het vooral heel veel pijn gedaan en het besef dat ik nog een hele zware strijdt moet leveren om nog een tijdje door te willen gaan. In het ziekenhuis had ik het bijltje er bijna bij neergegooid. Gelukkig voel ik me sinds zondag wat beter. Dat zou kunnen betekenen dat de chemo zijn werk gaat doen en de druk van de tumoren op de zenuwen kleiner wordt. Want de chemo, als die werkt, zorgt ervoor dat de uitzaaiingen kleiner worden. Ik durf het haast niet te hopen. De afgelopen week was de pijn op een aanvaardbaar niveau maar hij was er constant en dus doodvermoeiend. Nu voel ik gewoon af en toe helemaal geen pijn meer en dat is heerlijk. Wel heb ik nu steeds bloed in m'n urine, een bijwerking van de chemo maar dat doet geen pijn. Ik kan dan ook lekker in huis wat rondrommelen. En dat betekent  dat ik deze week nog een beetje fijne leuke dingen kan doen en genieten van lekker op m'n balkonnetje zitten, luisteren naar de vogels. Zondag kwam Wim en heeft hij me in zijn cabrio meegenomen naar Naarden om daar wat te lunchen. Heerlijk was dat. Het doet je alle narigheid vergeten. En vanavond neemt Annette me gezellig mee naar de film de Kings Speech in het filmhuis. Ik ben zo blij dat dat weer kan. En dan ga ik 13 juni (ja inderdaad op 2e Pinksterdag) weer het ziekenhuis in voor weer de chemokuur en als alles goed gaat mag ik dan donderdagochtend weer naar huis.

Maar goed ik ben dus donderdag jarig. En 9 juni maakt het nu helemaal speciaal voor me omdat dan ook de Alpe d'HuZes wordt gereden. Coen de oprichter van dit event gaat een rit naar boven aan mij opdragen. Een mooier kado kan ik niet bedenken. Heel bijzonder.
Ook van mijn lieve vriendin Conny kreeg ik een heel mooi (Alpe 'dHuZes) kado. Zij heeft Bram van Veenendaal, 13 jaar oud, € 100,- gedoneerd voor zijn fietsprestatie a.s. donderdag, wat haar kado is aan mij voor m'n verjaardag.

De zondag voor mijn opname in het ziekenhuis heb ik nog een projectvoorstel in elkaar gedraaid voor de serviceclub (Soroptimisten) waar ik in zit. De club moet 18 juni een nieuw projectvoorstel kiezen om voor te gaan fundraisen. Mijn voorstel wordt om voor aankomend jaar een Alp rijder te gaan sponsoren. Of ik er volgend jaar nog ben weet ik niet maar ik ben blij dat, hoewel nog kort te leven, ik misschien nog een bijdrage kan leveren aan dat geweldige initiatief Alpe d'HuZes. Voor wie het nog niet kent ga naar hun website http://live.opgevenisgeenoptie.nl/  Het is fantastisch te zien hoe al die kanjers een hele zware prestatie leveren om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zonder dit soort initiatieven zou er veel te weinig kunnen worden gedaan voor kankeronderzoek. Voor mij is het te laat, maar hoeveel levens kunnen er straks niet worden gered. Het ontroert me diep als ik weer kijk naar prachtige filmpjes op YouTube waar je de Alpe d'HuZes rijders omhoog ziet ploeteren. http://www.youtube.com/watch?v=RTMric7g5BE&feature=share  Echt de moeite waard om dit filmpje even te bekijken want je wordt er ook blij van. Ruim 16% van de deelnemer is vrouw in de leeftijd van 8 tot 71 jaar. De oudste mannelijk deelnemer is 79 jaar. Ga daar maar eens aanstaan. Donderdagavond van 7 tot 8 uur op Nederland 1 besteed de NCRV en de NOS een heel uur aandacht aan de Alpe'dHuZes. Ik zou zeggen ga kijken!

Het wordt dus een hele bijzondere 9e juni voor me!

Vandaag weer terug uit het ziekenhuis

Sinds half 2 vanmiddag ben ik weer thuis uit het ziekenhuis. Dus niet woensdag of donderdagochtend wat de planning was.

Afgelopen week had ik mijn chemokuur die maandagochtend begon. Achtenveertig uur lang werd er chemo in mij gedruppeld. En achterveertig uur lang moest ik vooral heel veel vocht toegediend krijgen zodat mijn blaas goed gespoeld zou worden. Dat verliep allemaal volgens plan. Toch ging het ook erg mis door pijn van de tumoren in de lever. De problemen waren zo groot dat er met man en macht (zaalarts, mijn oncoloog, neuroloog, radioloog, anesthesist en zelfs de professor oncologie) is gedacht en gewerkt aan een oplossing om te komen tot een acceptabel niveau voor mij te krijgen van pijn door pijnbeschrijding. De pijnklachten resulteerden, behalve in hele hevige drukklachten in het levergebied, ook in gordelroosachtige pijnen. De gordelroosachtige klachten kunnen komen doordat één van de tumoren duwen op een zenuw waardoor zich daardoor een soortgelijk patroon van klachten openbaart. Blaasjes heb ik nog steeds niet dus wordt nu toch gedacht aan dat laatste (de tijd zal het leren). Gordelroos is zeker niet ondenkbaar bij een kankerpatiënt. Ik kan nog steeds haast niets velen op mijn huid, zelfs aanraking door kleding niet.

Ik ben nu dus weer thuis. De pijn is met sterke pijnstilling (ben nu een echte junk met morfinepleister en morfinepillen en nog de nodige andere zooi) op een acceptabel niveau gekomen. Dat betekent dat het op de schaal van 1 tot 10 schommelt tussen de 4 en de 6. Was 9 (bij 10 verlies je volgens mij je bewustzijn). Ofwel ik ben niet zonder pijn maar het is hanteerbaar geworden. Als de chemo zijn werk gaat doen en dat betekent dat dan de tumoren wat kleiner zullen gaan worden, dan zou daar met een week of drie resultaat van voelbaar moeten zijn.

Morgen start de 2e ronde

Morgenochtend 23 mei om 10 uur moet ik in het AMC zijn. Irene brengt mij.

Ik zal tot woensdag einde van de ochtend moeten blijven.

Dit gaat zich voorlopig elke drie weken gaan herhalen.

De 1e helft van de chemo begint maandagochtend en wordt in drie uur toegediend en vanaf dat moment word ik ook gespoeld. Ik moet in 24 uur minimaal 4 liter plassen. Dit betekent elke 2 uur op de po, ook s'nachts! En dan dinsdagochtend de 2e helft van de chemo met nog een keer zo'n sessie van 24 uur spoelen en dus met nog een slapeloze nacht. 

Als ik uit het ziekenhuis kom zal ik gesloopt zijn. Niet alleen door de chemo maar ook door de 2 nachten hele slechte nachtrust en de verwachting is dat ik weer misselijk zal zijn en mogelijk moet braken. Met die maagtoestanden en doorbraakpijnen van de tumoren in de lever ben ik bang dat dit een nog veel zwaardere sessie gaat worden dan de voorgaande kuur. Ook ga ik nu in een veel verslechterde situatie deze kuur in.

Ik heb erg veel pijn van de tumoren in de lever, het wordt met de dag erger. Inmiddels ben ik naast alle paracetamol en tramadol ook 2x daags aan dexamethason (pretnison) en ook dien ik mijzelf regelmatig morfine toe door middel van een neusspray als de pijnaanvallen niet meer te harden zijn. Het is een glijdende schaal. Ik had niet gedacht dat ik al zo snel met deze beruchte doorbraakpijnen te maken zou gaan krijgen. De kanker is al aardig om zich heen aan het grijpen met al z'n grilligheid. De mentale klap is groot. Ik realiseer me dat mijn tijd nog korter is geworden.

Ik mag bezoek ontvangen als ik in het ziekenhuis ben van 15.00 tot 20.00 uur.

En vind dat natuurlijk reuze fijn.

Ik lig in het AMC afdeling F6 Zuid.
Natuurlijk neem ik ook mijn mobiele telefoon mee, dus ik ben telefonisch bereikbaar.

Lever

Ik ben vanmiddag naar de oncoloog geweest n.a.v. de ct-scan van woensdag en het is slecht nieuws.

De lever is erg achteruit gegaan. Er zijn inmiddels 6 tumoren waarvan er 2 zo groot zijn als een ouderwetse rijksdaalder. Bij de andere 4 hebben we het ook over een centimeter of meer op z'n minst. Dat verklaart voor een deel de pijnen die ik momenteel steeds heb. De andere pijnen komen van de ontstekingen in maag en nierbekken.

In de longen was ook wat groei te zien van bestaande tumoren maar dat gaat over millimeters. De lever is echt slechts nieuws en ingeslagen als een bom. Ook de oncoloog was verrast door de snelheid, hoeveelheid en grootte.

Mijn levensduur wordt door dit nieuws aanzienlijk verkort.

Maandag 23 mei ga ik weer aan de chemo's. Mogelijk dat die wat doen met de lever.

Irene is nu bij me tot morgen en ook voor zondag ben ik in goede handen.  

Tel je zegeningen!

Het valt niet altijd mee om tussen alles wat je als ongeneeslijk zieke meemaakt en kwijtraakt het mooie te blijven zien. Soms ben ik zo moe, zo verdrietig, zo boos, zo teleurgesteld, zo moedeloos, zo bang...... Koninginnedag was weer zo'n vreselijke dag. Maar er zijn ook die bijzondere ontmoetingen, fijne momenten, onverwachte verrassingen, hulp, bijstand, zorg en aandacht uit onverwachte hoek, een luisterend oor, dierbare vriendschappen. En daar probeer ik me dan aan vast te klampen nu het kankergeweld over me heen dondert.



In Blijdorp



De tweede helft van April was goed gevuld met allemaal leuke uitjes en bezoekjes.

Een uitstapje met Annette naar Amsterdam. Om de biologische markt tot bezoeken op de Noordermarkt. Was die biologische markt niet meer op maandag maar verplaatst naar de zaterdag. Niet getreurd, we zijn gezellig richting de Westergastfabriek gegaan en hebben heerlijk genoten van Amsterdam en allemaal lekkers wat er te drinken en te eten valt.

Een oud-collegaatje te eten van mijn laatste baan in Amersfoort te eten. Ik heb lekker gekookt en Ellen nog wat handige kooktips gegeven. Een soort kooklesje dus :-)

Met Irene een dagje op pad naar Blijdorp. Heerlijk weertje en niet druk. Dus konden we lekker genieten van het jonge ijsbeertje Vicky en rustig kijken hoe Bokito en zijn groep gevoederd werden.

M'n eetclubje te eten.Wel voor de laatste keer bij mij want ik denk niet dat ik nog lang in staat zal zijn om voor een groep van 7 een heerlijk diner voor te schotelen.

Met Pasen kwam Wim met asperges en zijn we er heerlijk een dag op uitgegaan. Via de Oostvaardersplassen naar Enkhuizen voor een heerlijk etentje aan de haven. Ook weer zo'n prachtige zonnige dag.

4 DAGEN LATER

Terwijl ik dit mailtje maakte om jullie van mijn leuke uitstapjes op de hoogte te brengen gebeurden er 2 dingen afgelopen maandag.

Eerst kreeg ik bericht dat Aisha is overleden. Dat maakte mij heel verdrietig. Aisha heb ik leren kennen verleden jaar zomer toen we samen op de Trappenberg verbleven. Aisha wist dat ze ongeneeslijk ziek was, ik wist het toen nog niet. Aisha en ik zijn contact blijven houden. We hielden elkaar op de hoogte in onze strijdt tegen de kanker. Aisha heeft haar strijdt tegen kanker na 4 jaar verloren. Zij is 42 jaar geworden. Ik had een enorme bewondering voor haar!

En vervolgens werd ik heel beroerd, heel beroerd. Annette gebeld, die naar mij toe kwam. Ik kreeg erg veel pijn bovenin de maag wat uitstraalde naar de borst en mijn linkerschouder. Het werd zo erg dat we vreesden voor een hartinfarct. Annette heeft toen de dokterspost gebeld. Deze dokter wist het niet zo goed en rade mij aan een extra paracetamol te nemen en vertrok. Annette vertrok om 1 uur in de hoop dat de paracetamol zou werken, wat het niet deed. Ik kreeg helse pijnen en kon mij niet meer bewegen en heb om half 4 's nachts de Buurtzorg (wijkzuster) gebeld. Zij heeft weer de dokterspost gebeld en dokter nr. 2 kwam. Die gaf me een shot morfine. Geen enkel resultaat dus 's ochtends mijn eigen huisarts gebeld. Gelukkig kwam Nicolette om 9 uur omdat we voor de ct-scan naar het ziekenhuis zouden gaan, dat nu niet door kon gaan want ik kon niet eens meer overeind komen. Nadat de huisarts kwam werd alles snel in werking gezet en ben ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Nicolette ging mee en Irene kwam ook naar het ziekenhuis samen met haar lieve vriendin Josje. Gelukkig geen hartinfarct gehad en ook geen ingeklapte long. Maar een buikvliesontsteking of een maagzweer. Geloof me daar kan je heel erg veel pijn van krijgen weet ik nu.

Ze hebben me een nacht in het ziekenhuis laten blijven en woensdagmiddag mocht ik weer naar huis. Dat ging. Gisteren verslechterde ik weer wat en had inmiddels 38,5 koorts.

Vandaag ben ik met Irene bij de oncoloog geweest, die naast de buikvliesontsteking cq maagzweer denkt dat ik inmiddels ook een urineweginfectie heb (ik heb inderdaad weinig kunnen drinken en eten de afgelopen 3 dagen) want koorts past niet bij het beeld van de maagtoestanden. Daar word ik nu op getest en heb inmiddels antibiotica gekregen met een breed spectrum dat beide kwalen moet oplossen. Echter er is ook nog een andere mogelijkheid en dat is dat bij groei van tumoren er ook koorts kan optreden volgens de arts. Niet echt een geruststellende gedachte. Ik moet dan ook a.s. woensdag voor de uitgestelde ct-scan en krijg vrijdag dan de uitslag. Dan gaat Irene weer mee.

Kortom een hele zware week. Mijn moedertje is woensdag ook ineens een dag in het ziekenhuis beland omdat het niet goed ging met haar hart. Gelukkig geen infarct maar nog naweeën van haar zware hartoperatie afgelopen herfst. En dan nog bij de zus van Annette deze week het vreselijke bericht dat ze is uitgezaaid op de wervelkolom, in longen en lever. Mijn lieve steun en toeverlaat Annette is nu ook in een hele droevige situatie beland. Kan het allemaal nog erger!

Dit weekend ga ik bijkomen van alles. Ik ben brak, beurs, en bekaf.

Halverwege de chemovrije maand!

De eerste helft van mijn chemovrijemaand april zit er al weer op.

De eerste week verliep gezellig.

De aftrap was met Wim, zaterdagavond 2 april, naar de Matthäus Passion helemaal in Apeldoorn. Heerlijk genieten, hemelse muziek! Zodoende kwam ik daar de tante en oom van Irene tegen, Ank en Henk, die in Apeldoorn wonen. En zondags heeft Wim me lekker door het bos met de rolstoel geduwd en getrokken en gesleurd. Het leek wel mountainbiken met de rolstoel, want we bleven natuurlijk niet op de gebaande paden.



Tommy net thuis na de operatie!



Tommy werd die week geopereerd. Ook hij had het aan het pootje (gelukkig een heel andere klacht dan ik) en Yolande, een vriendin maar ook een hele goede dierenarts gespecialiseerd in o.a. dierenpootjes heeft Tommy geopereerd. Met Tommy gaat het inmiddels weer heel goed en hij heeft een prachtig litteken. Nauwelijks te zien. Ik ben jaloers op Tommy, zo’n mooi litteken had ik ook wel willen hebben! Vakwerk Yo!!!

Annette zorgde vrijdags voor een gezellig uitstapje. Heerlijk koffie bij Mauve. Het Singer Museum met de denker van Robin, gerestaureerd, waar de tentoonstelling ook over ging, bezocht. En lunchen bij Land en Bosch waar we ook nog een clubgenootje tegen kwamen en toen ook maar thee zijn blijven drinken. Met rode konen kwam ik thuis, want het zonnetje had me flink te pakken. Irene van de Bos nam me de dag daarop mee naar de Sperwerhof waar ik ook weer heerlijk in het zonnetje aan de thee ging.

Zo kwam het dat iedereen me er die week daarop heel erg goed uit vond zien. Wat wil je, veel zon en 7 kilo zwaarder door de chemo’s en dat terwijl ik me die tweede week ronduit veel slechter voelde. Het werd ineens een stuk rustiger. Geen dagjes weg meer. Maar ik ook weer behoorlijk in een dip.

En dan was er ook nog het verdriet bij Irene om het overlijden van Emma’s broertje, Hans die op vrijdagnacht op de A1 is verongelukt op 21 jarige leeftijd. Emma is een hele goede vriendin van Irene. Emma steunt samen met Josje Irene enorm sinds mijn ziek zijn.  Dinsdagmiddag ben ik Emma en haar ouders, Saskia en Erik, thuis gaan opzoeken. Hans was thuis opgebaard. Heel erg mooi en ontroerend maar ook zo verdrietig! Zo’n jong leven en dan plotseling weg. Irene zelf is er bijna elke dag geweest of ze was bezig met haar studie want dat ging gewoon door.

Hoewel ik had besloten om even niet met het medische bezig te zijn of teveel met aan mijn ziekte gerelateerde dingen, heb ik toch een paar belangrijke gesprekken doorgang laten vinden. Ten eerste dat met Tineke Rodenburg, een therapeute gespecialiseerd in verlies en rouw. Zij gaat mij op psychisch vlak begeleiden naar mijn dood. Een hele lieve vrouw, die ik nu voor de tweede keer heb gesproken en ook nog eens mijn achterbuurvrouw blijkt te zijn. Ze woont aan de andere kant van het weiland. Omdat ik Annette wat wil ontlasten die soms wel 2, 3 keer per week voor mij klaar staat, heb ik de coördinator van de vrijwilligerscentrale laten komen. N.a.v. het gesprek krijg ik een buddy toegewezen die ook tot het laatst mij zal kunnen steunen. Zij is eens per 2 weken 4 uur beschikbaar voor me. Ik kan haar voor allerlei zaken inzetten. Ook heel waardevol dus, want geloof het of niet, ook ik ga, tot mijn grote verdriet mensen kwijtraken nu het een kwestie van lange adem wordt maar ook van aftakeling. Of je wilt of niet er ontstaat hoe dan ook een kloof tussen de levenden en de stervende. Wim gaf mij daarover een heel mooi interview uit de Gelderlander. In dit interview n.a.v. het boek 'Stervensdruk, geen tijd om dood te gaan' dat de schrijfster heeft geschreven, die ook ongeneeslijk ziek is, staan voor mij hele herkenbare dingen. Ik ga het boek zeker kopen. Het intervieuw staat aan het einde van mijn bericht.



Helaas zullen mijn vakantieplannen of weekendjes weg die ik zo graag deze maand had willen doen, geen doorgang kunnen vinden. Doordat ik behalve kankerpatiënt ook nog eens invalide ben geworden, ben ik voor alles wat ik wil doen afhankelijk van anderen. En die moeten maar net kunnen. Had ik mijn beide benen gehad dan had ik mijn koffer gepakt en de deur achter me dichtgetrokken en er alleen op uit gegaan. Lekker een lang weekendje of weekje weg naar verwegistan. Londen, Berlijn, Napels, Madrid, Safari in Afrika, you name it. Plannen genoeg. Had m’n oncoloog nog gebeld of ik mocht vliegen. Dat was geen probleem. Heel frustrerend dus allemaal.

Ben benieuwd hoe ik nu de tweede helft april ga ‘overleven’ heb m’n verwachtingen inmiddels flink bij moeten stellen. De pauze zorgt wel dat ik me lichamelijker weer wat beter ga voelen. Dat is fijn. Kan daarom weer wat meer zelf doen in huis. Maar in het koppie maalt en maalt en maalt het en ben ik erg bezig met de kanker en wat het allemaal aanricht en wat het allemaal met me doet en hoe ik het de aankomende tijd vol ga houden.



Intervieuw 'Stervensdruk'

 

Yolande, Tommy's dierenarts



Dikke vriendinnen Emma, Irene, Josje



Geen doxorubicine meer, maar wel een kleine pauze

Mijn hartpompcapaciteit is maar gestegen van 42 naar 44%. Ik kan dus niet doorgaan met de kuur doxorubicine, die ik anders vandaag zou hebben gehad. De kuur die zo goed was aangeslagen en waarmee ik toch een aantal maanden meer tijd zou gaan kopen. Gisteren sprak ik mijn oncoloog al even en er was sprake van dat er snel met de tweede keur zou worden begonnen. Ik schrok hier heel erg van en was nogal teleurgesteld. Dus omdat ik nog niet een echte chemopauze heb gehad, de afgelopen 5 weken stonden alleen maar in het teken van ziek zijn, heeft het oncologisch team vandaag besloten mij de maand april even rust te gunnen. Ik kan dan een chemopauze houden voordat begonnen gaat worden aan de 2e kuur. Deze kuur zal vooral de blaas aanvallen maar is niet schadelijk voor het hart. Tijdens mijn 'officiële' chemopauze kan ik even van alles bijkomen en leuke dingen doen. Leuke dingen gaan doen en even geen ziekenhuisgedoe! Wat een heerlijk vooruitzicht
Morgen is de start, dan ga ik naar de Matthäus Passion. Wim heeft kaartjes geregeld. Wat een mooi begin!

Strohalmpje

In de eerste plaats wil ik velen van jullie danken voor de lieve mailtjes die ik heb gehad. Door mijn lichamelijk en mentale toestand ben ik niet in staat geweest iedereen terug te mailen. Ook heb ik niet altijd de telefoon aan kunnen nemen. Vele mooie voorjaarsbloemen heb ik gekregen en de meeste buddy's die voor de niet doorgegane chemoweek stonden ingepland zijn toch gekomen om me te verzorgen en me een hart onder de riem te steken. Bezoekjes, ook van ver (Nina helemaal uit Molenhoek). Het was allemaal heel fijn, ik heb er heel veel aan gehad.
Ik ben heel verdrietig geweest en voelde me ontzettend in de steek gelaten door mijn lichaam. Wat ik me de afgelopen periode vooral ben gaan realiseren is dat kanker zo'n grillige ziekte is dat je eigenlijk haast niet vooruit kunt denken of plannen. Niet ik maar kanker beheerst mijn leven.
Het is net een enorme carrousel waarin ik terecht ben gekomen; goed, niet goed, slecht, slechter, heel slecht, een beetje goed, beetje beter, helemaal niet, misschien, heel misschien, nooit en ga zo maar door. Een gezond mens zou er al helemaal tureluurs van worden, laat staan een ongeneeslijk zieke.

Inmiddels ben ik samen met Irene afgelopen vrijdag weer in het AMC geweest voor een gesprek met mijn oncoloog dr. Dalhuizen. Die wil toch vooral al het mogelijke doen om de kanker zo lang mogelijk te bestrijden.

Mijn oncoloog is van mening dat ook al is er maar een hele kleine kans, die toch onderzocht moet worden. Niet geschoten is altijd mis.  

Zijn plan/voorstel is dan ook het volgende:

Aankomende donderdag ga ik opnieuw voor een ejectiefractie, hiermee kan men zien hoe hoog mijn hartpompcapaciteit is, naar het ziekenhuis. Dr. Dalhuizen hoopt/denkt dat mijn dubbele longembolie misschien van invloed is geweest op de uitkomst van de eerste ejectiefractie die nog maar 42% liet zien. Dus dat inmiddels, door de rust die ik neem en doordat ik mezelf elke avond trouw fraxiparine (bloedverdunner) spuit (waar ik een bloedhekel aan heb, het zelf moeten doen), er een kans bestaat dat de hartpompcapaciteit nu betere waarden laat zien. Normaal wordt zo'n ejectiefractie pas weer 2 tot 3 maanden later gemaakt, dat is ongeveer de tijd die het lichaam nodig heeft om te herstellen van een longembolie. Ik heb die tijd helaas niet. Mocht donderdag blijken dat de hartpompcapaciteit naar minimaal 55% is gestegen dan moet/mag ik a.s. vrijdag een doorstart maken met de chemo die ik tot nu toe heb gehad. Ik mag deze doxorubicine dan nog 2 keer krijgen. Er is haast bij i.v.m. de doorstart, want nog later beginnen met de chemo, dus daarmee langer wachten met de ejectiefractie, gaat niet, dan werkt de chemo niet meer. Mijn lichaam heeft dus maar 2 weken + 2 dagen om zo goed mogelijk te herstellen.

Betekent voor mezelf dat ik me nog rustiger moet houden de aankomende week zodat mijn hart alle gelegenheid krijgt zich zo goed mogelijk te herstellen. Vooral geen instanties dus, want die zijn mijn grootste stressfactor!

HARTverscheurend

Naar aanleiding van alle onderzoeken van gisteren waaruit dus blijkt dat ik een dubbele longembolie heb, maar ook verminderde hartpompcapacitiet (nog maar 42%, tegen ongeveer 70% in een normale gezonde situatie), heb ik vandaag een oncoloog gesproken, niet de mijne want die is op vakantie. Zul je altijd zien, als je ze hard nodig hebt, is het weekend of zijn ze op vakantie. 
Er is besloten dat ik de chemo, die zo goed aansloeg, niet meer mag hebben. Te gevaarlijk!
Kostbare tijd gaat hierdoor verloren.
Dat betekent dat ik nu al ineens een chemopauze heb, bedoeld om leuke dingen te doen?? Maar ik weet het even niet meer. Moet me trouwens voorlopig toch heel rustig houden en mag me niet inspanningen (de trap op en af is momenteel al een enorme inspanning). Moet herstellen van de dubbele longembolie maar nog belangrijker het hart moet rustig gehouden worden. Die moet nu dubbel zo hard werken met deze twee kwalen en dat is foute boel. Mijn lichaam heeft me dus behoorlijk in de steek gelaten, dat had ik niet verwacht. Hoopte echt dat ik in ieder geval t/m 6 keer chemo's door kon gaan en mogelijk die 2 extra er nog bij. Nu moet ik dus na 4 keer al stoppen.
Dit nieuws voelt voor mij haast net zo erg als toen ik 30 november hoorde dat ik was uitgezaaid.
Ik voel me volledig knockout geslagen. Weer dat zwarte gat.
De vreugde van het aanslaan is dus maar heel kort geweest.

Zorgelijke ontwikkelingen

Hele dag in het ziekenhuis geweest omdat het niet zo best met me gaat. Vochtophoping in ledematen, lichte koorts, kortademigheid, bekaf gevoel, regelmatig steken en pijn op de borst. Resultaat: blijk een dubbele longembolie te hebben, maar nog verontrustender, nog maar 42% hartpompfunctie terwijl voor chemo die minimaal 45% moet zijn. Morgen (woensdag) hoor ik of ik vrijdag nog wel een chemo mag hebben.

5 maart Irene jarig! Lekker aan de kookerij.

 

En vandaag een feestje met z'n twee!
Lekker kletsen en kokkerellen (tunesische couscousschotel).

M'n moedertje kon er helaas toch niet bij zijn, ze was niet helemaal lekker, dus dat feestje met z'n drieën houden we nog tegoed!



Het was zowiezo een raar weekje. Natuurlijk de enorme opluchting dat de chemo is aangeslagen.
Zoveel lieve felicitaties, een huis vol bloemen, lekker eten, vrolijke buddies. Maar het mooiste was toch wel de prachtige ipod met boseheadset dat ik van Wim kreeg. Een geweldig kado wat luisteren naar muziek voor mij een stuk makkelijker maakt. Voor mij was het heel lastig ,vooral als ik zo beroerd was van de chemo's, om op mijn ene been naar de installatie te gaan om een cd op te zetten. Dat had ik Wim verteld en dat was hij niet vergeten. Ik ben er zo blij mee. Ik ben al een echte ipodjunk. Ben al mijn mooie klassieke cd's er op aan het zetten en ondertussen geniet ik al mateloos van prachtige muziek wanneer ik maar wil en ik hoef er de bedbank niet voor af.



Het goede nieuws heeft de misselijkheid ook een stuk dragelijker gemaakt. Wel duurt de misselijkheid nu langer. Was het in het begin van het kuren een dagje of 5, 6. Nu duurt het een volle week en ook mijn conditie is enorm achteruit gehold. Zo ben ik woensdag gaan stemmen. Ja, Wilders met hoofddoekje op! En ik kon nauwelijks nog de buitentrap af-en opkomen. Mary en Frans hebben me gehaald om mijn democraties recht te kunnen uitvoeren.
Dus ook de rest van de week heb ik nog erg veel last gehad van misselijkheid m.n. na het avondeten. Dat was toch wel balen!

Ondertussen ben ik op m'n vingers aan het uittellen hoeveel tijd ik misschien wel heb gekocht!
En van de zomer ben ik dus even chemovrij. Heerlijk dan kan ik weer een beetje opknappen en genieten van het zomerse weer en leuke dingen gaan doen. Tripjes maken, van de tuin genieten, wie weet zelfs een vakantietje. Hoewel ik nog geen flauw idee heb waar ik naartoe zou willen. Maar ik verheug me er al op.