zondag 27 maart 2011

Strohalmpje

In de eerste plaats wil ik velen van jullie danken voor de lieve mailtjes die ik heb gehad. Door mijn lichamelijk en mentale toestand ben ik niet in staat geweest iedereen terug te mailen. Ook heb ik niet altijd de telefoon aan kunnen nemen. Vele mooie voorjaarsbloemen heb ik gekregen en de meeste buddy's die voor de niet doorgegane chemoweek stonden ingepland zijn toch gekomen om me te verzorgen en me een hart onder de riem te steken. Bezoekjes, ook van ver (Nina helemaal uit Molenhoek). Het was allemaal heel fijn, ik heb er heel veel aan gehad.
Ik ben heel verdrietig geweest en voelde me ontzettend in de steek gelaten door mijn lichaam. Wat ik me de afgelopen periode vooral ben gaan realiseren is dat kanker zo'n grillige ziekte is dat je eigenlijk haast niet vooruit kunt denken of plannen. Niet ik maar kanker beheerst mijn leven.
Het is net een enorme carrousel waarin ik terecht ben gekomen; goed, niet goed, slecht, slechter, heel slecht, een beetje goed, beetje beter, helemaal niet, misschien, heel misschien, nooit en ga zo maar door. Een gezond mens zou er al helemaal tureluurs van worden, laat staan een ongeneeslijk zieke.

Inmiddels ben ik samen met Irene afgelopen vrijdag weer in het AMC geweest voor een gesprek met mijn oncoloog dr. Dalhuizen. Die wil toch vooral al het mogelijke doen om de kanker zo lang mogelijk te bestrijden.
Mijn oncoloog is van mening dat ook al is er maar een hele kleine kans, die toch onderzocht moet worden. Niet geschoten is altijd mis.  
Zijn plan/voorstel is dan ook het volgende:

Aankomende donderdag ga ik opnieuw voor een ejectiefractie, hiermee kan men zien hoe hoog mijn hartpompcapaciteit is, naar het ziekenhuis. Dr. Dalhuizen hoopt/denkt dat mijn dubbele longembolie misschien van invloed is geweest op de uitkomst van de eerste ejectiefractie die nog maar 42% liet zien. Dus dat inmiddels, door de rust die ik neem en doordat ik mezelf elke avond trouw fraxiparine (bloedverdunner) spuit (waar ik een bloedhekel aan heb, het zelf moeten doen), er een kans bestaat dat de hartpompcapaciteit nu betere waarden laat zien. Normaal wordt zo'n ejectiefractie pas weer 2 tot 3 maanden later gemaakt, dat is ongeveer de tijd die het lichaam nodig heeft om te herstellen van een longembolie. Ik heb die tijd helaas niet. Mocht donderdag blijken dat de hartpompcapaciteit naar minimaal 55% is gestegen dan moet/mag ik a.s. vrijdag een doorstart maken met de chemo die ik tot nu toe heb gehad. Ik mag deze doxorubicine dan nog 2 keer krijgen. Er is haast bij i.v.m. de doorstart, want nog later beginnen met de chemo, dus daarmee langer wachten met de ejectiefractie, gaat niet, dan werkt de chemo niet meer. Mijn lichaam heeft dus maar 2 weken + 2 dagen om zo goed mogelijk te herstellen.
Betekent voor mezelf dat ik me nog rustiger moet houden de aankomende week zodat mijn hart alle gelegenheid krijgt zich zo goed mogelijk te herstellen. Vooral geen instanties dus, want die zijn mijn grootste stressfactor!

3 opmerkingen:

  1. Hoi Petra,
    Bij toeval kom ik op je pagina terecht. Ik heb net je hele verhaal gelezen. Ik ben erg geschrokken, maar vind het knap dat je er zo over schrijft. Zelf heb ik ook kanker en ook onder behandeling bij dokter Dalhuisen. Ik kreeg op 1 november vorig jaar het vermoeden uitgesproken dat het welens kanker zou kunnen zijn. Uiteraard volgde er vele onderzoeken, netzoals bij jou.Ik heb mijn chemokuren afgelopen eerste half jaar gehad. Ik werd er telekns erg ziek van, maar ik hoop dat jij je er goed doorheen zal slaan. Uit je verhaal begrijp ik, dat je niet beter zal worden. Ik wens je heel veel sterkte toe en dat de chemo toch ook maar iets voor je mag betekenen.
    Veel liefs, een toevallige naamgenoot,
    Petra Rijkers

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Petra,

    Wat ontzettend leuk en ontroerend je bericht te ontvangen. Leve het internet! Dus behalve naamgenood allebij kanker en allebij dr. Dalhuizen. Ik ben heel blij met hem en heb veel vertrouwen in hem, vind hem heel betrokken. Ik hoop jij ook. Maar het kan maar zo wezen dat we elkaar al eens in de ogen hebben gekeken op de poli. Gek idee eigenlijk. Ik heb altijd een afspraak op vrijdag en dan ook nog even bij de dames en heren van de chemo op de Qpoli. En dan een paar daagjes F6zuid. Ik begrijp dat jij nu geen chemo hebt. Is alles naar wens, ben je voorlopig klaar of helemaal klaar. Laat even weten wanneer je evt. weer richting AMC moet als je dat zou willen dan kunnen we, wie weet, elkaar nog spreken ook.
    Jij ook veel liefs,
    Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Petra,
    Fijn zo snel iets van je gehoord te hebben. Ik hoop dat je je kuur goed doorstaan hebt. Ik werd altijd al heel erg ziek tijdens het toedienen van de chemo. Ik reageerde altijd heel heftig op de muizeneiwitten. Ik zei achteraf dan altijd, ik wil nog geen muisje worden. Mijn laatste kuur was op 15 juni jl. In augustus kreeg ik mijn controle ct scan en daaruit bleek dat mijn milt en lymfklieren schoon waren, pfff opluchting uiteraard. Nu is het hopen dat het lang wegblijft. De kans is erg groot dat het weer terugkomt, omdat het aangemaakt wordt in mijn stamcellen van het beenmerg. Die "muizen" moeten er oa voor zorgen dat het langer wegblijft. Dat is dus afwachten en duimen geblazen. Maar het blijft eng. We zullen elkaar niet snel tegenkomen denk ik zo, want ik ben onder behandeling in Almere. Ik ben echter ook erg blij met dr Dalhuisen. Hij luistert altijd erg goed naar je en probeert mijnsinziens ook altijd het uiterste er uit te halen. Zo wilde een radioloog eerst mijn milt 3x gaan bestralen, maar ik zag dat door omstandigheden niet zitten. Ik bleef namelijk erge pijn aan die milt houden. Dr Dalhuisen maakte zich toen hard voor mij om hem er toch meteen uit te halen. Ik ben daar erg blij mee, het was wel een zware operatie, maar de pijn die ik had die heb ik niet meer gelukkig. Het gaat best goed, maar heb sinds een paar dagen een rare, scheurende, pijn in het operatiegebied. Maar wie weet is het nog nawerking van de operatie, die was nl eind oktober.
    Toen mijn vader afgelopen 20 april plots overleed, ook door kanker, ving hij me ook goed op. Kijk dat zijn van die momenten dat je je extra veilig en vertrouwd voelt bij je arts en dat vind ik heel belangrijk. Hij begrijpt wat je bedoelt en kan dan dingen dan goed uitleggen en je geruststellen.
    Nou Petra, ik hoop dat je goed door deze kuur heenkomt en dat je toch kan genieten van de komende kerstdagen. Wanneer moet je weer voor de volgende kuur, of weet je dat nog niet?
    Heel, heel veel sterkte en alle goeds en liefs van Petra uit Almere

    BeantwoordenVerwijderen