Vandaag weer terug uit het ziekenhuis

Sinds half 2 vanmiddag ben ik weer thuis uit het ziekenhuis. Dus niet woensdag of donderdagochtend wat de planning was.

Afgelopen week had ik mijn chemokuur die maandagochtend begon. Achtenveertig uur lang werd er chemo in mij gedruppeld. En achterveertig uur lang moest ik vooral heel veel vocht toegediend krijgen zodat mijn blaas goed gespoeld zou worden. Dat verliep allemaal volgens plan. Toch ging het ook erg mis door pijn van de tumoren in de lever. De problemen waren zo groot dat er met man en macht (zaalarts, mijn oncoloog, neuroloog, radioloog, anesthesist en zelfs de professor oncologie) is gedacht en gewerkt aan een oplossing om te komen tot een acceptabel niveau voor mij te krijgen van pijn door pijnbeschrijding. De pijnklachten resulteerden, behalve in hele hevige drukklachten in het levergebied, ook in gordelroosachtige pijnen. De gordelroosachtige klachten kunnen komen doordat één van de tumoren duwen op een zenuw waardoor zich daardoor een soortgelijk patroon van klachten openbaart. Blaasjes heb ik nog steeds niet dus wordt nu toch gedacht aan dat laatste (de tijd zal het leren). Gordelroos is zeker niet ondenkbaar bij een kankerpatiënt. Ik kan nog steeds haast niets velen op mijn huid, zelfs aanraking door kleding niet.

Ik ben nu dus weer thuis. De pijn is met sterke pijnstilling (ben nu een echte junk met morfinepleister en morfinepillen en nog de nodige andere zooi) op een acceptabel niveau gekomen. Dat betekent dat het op de schaal van 1 tot 10 schommelt tussen de 4 en de 6. Was 9 (bij 10 verlies je volgens mij je bewustzijn). Ofwel ik ben niet zonder pijn maar het is hanteerbaar geworden. Als de chemo zijn werk gaat doen en dat betekent dat dan de tumoren wat kleiner zullen gaan worden, dan zou daar met een week of drie resultaat van voelbaar moeten zijn.

Morgen start de 2e ronde

Morgenochtend 23 mei om 10 uur moet ik in het AMC zijn. Irene brengt mij.

Ik zal tot woensdag einde van de ochtend moeten blijven.

Dit gaat zich voorlopig elke drie weken gaan herhalen.

De 1e helft van de chemo begint maandagochtend en wordt in drie uur toegediend en vanaf dat moment word ik ook gespoeld. Ik moet in 24 uur minimaal 4 liter plassen. Dit betekent elke 2 uur op de po, ook s'nachts! En dan dinsdagochtend de 2e helft van de chemo met nog een keer zo'n sessie van 24 uur spoelen en dus met nog een slapeloze nacht. 

Als ik uit het ziekenhuis kom zal ik gesloopt zijn. Niet alleen door de chemo maar ook door de 2 nachten hele slechte nachtrust en de verwachting is dat ik weer misselijk zal zijn en mogelijk moet braken. Met die maagtoestanden en doorbraakpijnen van de tumoren in de lever ben ik bang dat dit een nog veel zwaardere sessie gaat worden dan de voorgaande kuur. Ook ga ik nu in een veel verslechterde situatie deze kuur in.

Ik heb erg veel pijn van de tumoren in de lever, het wordt met de dag erger. Inmiddels ben ik naast alle paracetamol en tramadol ook 2x daags aan dexamethason (pretnison) en ook dien ik mijzelf regelmatig morfine toe door middel van een neusspray als de pijnaanvallen niet meer te harden zijn. Het is een glijdende schaal. Ik had niet gedacht dat ik al zo snel met deze beruchte doorbraakpijnen te maken zou gaan krijgen. De kanker is al aardig om zich heen aan het grijpen met al z'n grilligheid. De mentale klap is groot. Ik realiseer me dat mijn tijd nog korter is geworden.

Ik mag bezoek ontvangen als ik in het ziekenhuis ben van 15.00 tot 20.00 uur.

En vind dat natuurlijk reuze fijn.

Ik lig in het AMC afdeling F6 Zuid.
Natuurlijk neem ik ook mijn mobiele telefoon mee, dus ik ben telefonisch bereikbaar.

Lever

Ik ben vanmiddag naar de oncoloog geweest n.a.v. de ct-scan van woensdag en het is slecht nieuws.

De lever is erg achteruit gegaan. Er zijn inmiddels 6 tumoren waarvan er 2 zo groot zijn als een ouderwetse rijksdaalder. Bij de andere 4 hebben we het ook over een centimeter of meer op z'n minst. Dat verklaart voor een deel de pijnen die ik momenteel steeds heb. De andere pijnen komen van de ontstekingen in maag en nierbekken.

In de longen was ook wat groei te zien van bestaande tumoren maar dat gaat over millimeters. De lever is echt slechts nieuws en ingeslagen als een bom. Ook de oncoloog was verrast door de snelheid, hoeveelheid en grootte.

Mijn levensduur wordt door dit nieuws aanzienlijk verkort.

Maandag 23 mei ga ik weer aan de chemo's. Mogelijk dat die wat doen met de lever.

Irene is nu bij me tot morgen en ook voor zondag ben ik in goede handen.  

Tel je zegeningen!

Het valt niet altijd mee om tussen alles wat je als ongeneeslijk zieke meemaakt en kwijtraakt het mooie te blijven zien. Soms ben ik zo moe, zo verdrietig, zo boos, zo teleurgesteld, zo moedeloos, zo bang...... Koninginnedag was weer zo'n vreselijke dag. Maar er zijn ook die bijzondere ontmoetingen, fijne momenten, onverwachte verrassingen, hulp, bijstand, zorg en aandacht uit onverwachte hoek, een luisterend oor, dierbare vriendschappen. En daar probeer ik me dan aan vast te klampen nu het kankergeweld over me heen dondert.



In Blijdorp



De tweede helft van April was goed gevuld met allemaal leuke uitjes en bezoekjes.

Een uitstapje met Annette naar Amsterdam. Om de biologische markt tot bezoeken op de Noordermarkt. Was die biologische markt niet meer op maandag maar verplaatst naar de zaterdag. Niet getreurd, we zijn gezellig richting de Westergastfabriek gegaan en hebben heerlijk genoten van Amsterdam en allemaal lekkers wat er te drinken en te eten valt.

Een oud-collegaatje te eten van mijn laatste baan in Amersfoort te eten. Ik heb lekker gekookt en Ellen nog wat handige kooktips gegeven. Een soort kooklesje dus :-)

Met Irene een dagje op pad naar Blijdorp. Heerlijk weertje en niet druk. Dus konden we lekker genieten van het jonge ijsbeertje Vicky en rustig kijken hoe Bokito en zijn groep gevoederd werden.

M'n eetclubje te eten.Wel voor de laatste keer bij mij want ik denk niet dat ik nog lang in staat zal zijn om voor een groep van 7 een heerlijk diner voor te schotelen.

Met Pasen kwam Wim met asperges en zijn we er heerlijk een dag op uitgegaan. Via de Oostvaardersplassen naar Enkhuizen voor een heerlijk etentje aan de haven. Ook weer zo'n prachtige zonnige dag.

4 DAGEN LATER

Terwijl ik dit mailtje maakte om jullie van mijn leuke uitstapjes op de hoogte te brengen gebeurden er 2 dingen afgelopen maandag.

Eerst kreeg ik bericht dat Aisha is overleden. Dat maakte mij heel verdrietig. Aisha heb ik leren kennen verleden jaar zomer toen we samen op de Trappenberg verbleven. Aisha wist dat ze ongeneeslijk ziek was, ik wist het toen nog niet. Aisha en ik zijn contact blijven houden. We hielden elkaar op de hoogte in onze strijdt tegen de kanker. Aisha heeft haar strijdt tegen kanker na 4 jaar verloren. Zij is 42 jaar geworden. Ik had een enorme bewondering voor haar!

En vervolgens werd ik heel beroerd, heel beroerd. Annette gebeld, die naar mij toe kwam. Ik kreeg erg veel pijn bovenin de maag wat uitstraalde naar de borst en mijn linkerschouder. Het werd zo erg dat we vreesden voor een hartinfarct. Annette heeft toen de dokterspost gebeld. Deze dokter wist het niet zo goed en rade mij aan een extra paracetamol te nemen en vertrok. Annette vertrok om 1 uur in de hoop dat de paracetamol zou werken, wat het niet deed. Ik kreeg helse pijnen en kon mij niet meer bewegen en heb om half 4 's nachts de Buurtzorg (wijkzuster) gebeld. Zij heeft weer de dokterspost gebeld en dokter nr. 2 kwam. Die gaf me een shot morfine. Geen enkel resultaat dus 's ochtends mijn eigen huisarts gebeld. Gelukkig kwam Nicolette om 9 uur omdat we voor de ct-scan naar het ziekenhuis zouden gaan, dat nu niet door kon gaan want ik kon niet eens meer overeind komen. Nadat de huisarts kwam werd alles snel in werking gezet en ben ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Nicolette ging mee en Irene kwam ook naar het ziekenhuis samen met haar lieve vriendin Josje. Gelukkig geen hartinfarct gehad en ook geen ingeklapte long. Maar een buikvliesontsteking of een maagzweer. Geloof me daar kan je heel erg veel pijn van krijgen weet ik nu.

Ze hebben me een nacht in het ziekenhuis laten blijven en woensdagmiddag mocht ik weer naar huis. Dat ging. Gisteren verslechterde ik weer wat en had inmiddels 38,5 koorts.

Vandaag ben ik met Irene bij de oncoloog geweest, die naast de buikvliesontsteking cq maagzweer denkt dat ik inmiddels ook een urineweginfectie heb (ik heb inderdaad weinig kunnen drinken en eten de afgelopen 3 dagen) want koorts past niet bij het beeld van de maagtoestanden. Daar word ik nu op getest en heb inmiddels antibiotica gekregen met een breed spectrum dat beide kwalen moet oplossen. Echter er is ook nog een andere mogelijkheid en dat is dat bij groei van tumoren er ook koorts kan optreden volgens de arts. Niet echt een geruststellende gedachte. Ik moet dan ook a.s. woensdag voor de uitgestelde ct-scan en krijg vrijdag dan de uitslag. Dan gaat Irene weer mee.

Kortom een hele zware week. Mijn moedertje is woensdag ook ineens een dag in het ziekenhuis beland omdat het niet goed ging met haar hart. Gelukkig geen infarct maar nog naweeën van haar zware hartoperatie afgelopen herfst. En dan nog bij de zus van Annette deze week het vreselijke bericht dat ze is uitgezaaid op de wervelkolom, in longen en lever. Mijn lieve steun en toeverlaat Annette is nu ook in een hele droevige situatie beland. Kan het allemaal nog erger!

Dit weekend ga ik bijkomen van alles. Ik ben brak, beurs, en bekaf.