Halverwege de chemovrije maand!

De eerste helft van mijn chemovrijemaand april zit er al weer op.

De eerste week verliep gezellig.

De aftrap was met Wim, zaterdagavond 2 april, naar de Matthäus Passion helemaal in Apeldoorn. Heerlijk genieten, hemelse muziek! Zodoende kwam ik daar de tante en oom van Irene tegen, Ank en Henk, die in Apeldoorn wonen. En zondags heeft Wim me lekker door het bos met de rolstoel geduwd en getrokken en gesleurd. Het leek wel mountainbiken met de rolstoel, want we bleven natuurlijk niet op de gebaande paden.



Tommy net thuis na de operatie!



Tommy werd die week geopereerd. Ook hij had het aan het pootje (gelukkig een heel andere klacht dan ik) en Yolande, een vriendin maar ook een hele goede dierenarts gespecialiseerd in o.a. dierenpootjes heeft Tommy geopereerd. Met Tommy gaat het inmiddels weer heel goed en hij heeft een prachtig litteken. Nauwelijks te zien. Ik ben jaloers op Tommy, zo’n mooi litteken had ik ook wel willen hebben! Vakwerk Yo!!!

Annette zorgde vrijdags voor een gezellig uitstapje. Heerlijk koffie bij Mauve. Het Singer Museum met de denker van Robin, gerestaureerd, waar de tentoonstelling ook over ging, bezocht. En lunchen bij Land en Bosch waar we ook nog een clubgenootje tegen kwamen en toen ook maar thee zijn blijven drinken. Met rode konen kwam ik thuis, want het zonnetje had me flink te pakken. Irene van de Bos nam me de dag daarop mee naar de Sperwerhof waar ik ook weer heerlijk in het zonnetje aan de thee ging.

Zo kwam het dat iedereen me er die week daarop heel erg goed uit vond zien. Wat wil je, veel zon en 7 kilo zwaarder door de chemo’s en dat terwijl ik me die tweede week ronduit veel slechter voelde. Het werd ineens een stuk rustiger. Geen dagjes weg meer. Maar ik ook weer behoorlijk in een dip.

En dan was er ook nog het verdriet bij Irene om het overlijden van Emma’s broertje, Hans die op vrijdagnacht op de A1 is verongelukt op 21 jarige leeftijd. Emma is een hele goede vriendin van Irene. Emma steunt samen met Josje Irene enorm sinds mijn ziek zijn.  Dinsdagmiddag ben ik Emma en haar ouders, Saskia en Erik, thuis gaan opzoeken. Hans was thuis opgebaard. Heel erg mooi en ontroerend maar ook zo verdrietig! Zo’n jong leven en dan plotseling weg. Irene zelf is er bijna elke dag geweest of ze was bezig met haar studie want dat ging gewoon door.

Hoewel ik had besloten om even niet met het medische bezig te zijn of teveel met aan mijn ziekte gerelateerde dingen, heb ik toch een paar belangrijke gesprekken doorgang laten vinden. Ten eerste dat met Tineke Rodenburg, een therapeute gespecialiseerd in verlies en rouw. Zij gaat mij op psychisch vlak begeleiden naar mijn dood. Een hele lieve vrouw, die ik nu voor de tweede keer heb gesproken en ook nog eens mijn achterbuurvrouw blijkt te zijn. Ze woont aan de andere kant van het weiland. Omdat ik Annette wat wil ontlasten die soms wel 2, 3 keer per week voor mij klaar staat, heb ik de coördinator van de vrijwilligerscentrale laten komen. N.a.v. het gesprek krijg ik een buddy toegewezen die ook tot het laatst mij zal kunnen steunen. Zij is eens per 2 weken 4 uur beschikbaar voor me. Ik kan haar voor allerlei zaken inzetten. Ook heel waardevol dus, want geloof het of niet, ook ik ga, tot mijn grote verdriet mensen kwijtraken nu het een kwestie van lange adem wordt maar ook van aftakeling. Of je wilt of niet er ontstaat hoe dan ook een kloof tussen de levenden en de stervende. Wim gaf mij daarover een heel mooi interview uit de Gelderlander. In dit interview n.a.v. het boek 'Stervensdruk, geen tijd om dood te gaan' dat de schrijfster heeft geschreven, die ook ongeneeslijk ziek is, staan voor mij hele herkenbare dingen. Ik ga het boek zeker kopen. Het intervieuw staat aan het einde van mijn bericht.



Helaas zullen mijn vakantieplannen of weekendjes weg die ik zo graag deze maand had willen doen, geen doorgang kunnen vinden. Doordat ik behalve kankerpatiënt ook nog eens invalide ben geworden, ben ik voor alles wat ik wil doen afhankelijk van anderen. En die moeten maar net kunnen. Had ik mijn beide benen gehad dan had ik mijn koffer gepakt en de deur achter me dichtgetrokken en er alleen op uit gegaan. Lekker een lang weekendje of weekje weg naar verwegistan. Londen, Berlijn, Napels, Madrid, Safari in Afrika, you name it. Plannen genoeg. Had m’n oncoloog nog gebeld of ik mocht vliegen. Dat was geen probleem. Heel frustrerend dus allemaal.

Ben benieuwd hoe ik nu de tweede helft april ga ‘overleven’ heb m’n verwachtingen inmiddels flink bij moeten stellen. De pauze zorgt wel dat ik me lichamelijker weer wat beter ga voelen. Dat is fijn. Kan daarom weer wat meer zelf doen in huis. Maar in het koppie maalt en maalt en maalt het en ben ik erg bezig met de kanker en wat het allemaal aanricht en wat het allemaal met me doet en hoe ik het de aankomende tijd vol ga houden.



Intervieuw 'Stervensdruk'

 

Yolande, Tommy's dierenarts



Dikke vriendinnen Emma, Irene, Josje



Geen doxorubicine meer, maar wel een kleine pauze

Mijn hartpompcapaciteit is maar gestegen van 42 naar 44%. Ik kan dus niet doorgaan met de kuur doxorubicine, die ik anders vandaag zou hebben gehad. De kuur die zo goed was aangeslagen en waarmee ik toch een aantal maanden meer tijd zou gaan kopen. Gisteren sprak ik mijn oncoloog al even en er was sprake van dat er snel met de tweede keur zou worden begonnen. Ik schrok hier heel erg van en was nogal teleurgesteld. Dus omdat ik nog niet een echte chemopauze heb gehad, de afgelopen 5 weken stonden alleen maar in het teken van ziek zijn, heeft het oncologisch team vandaag besloten mij de maand april even rust te gunnen. Ik kan dan een chemopauze houden voordat begonnen gaat worden aan de 2e kuur. Deze kuur zal vooral de blaas aanvallen maar is niet schadelijk voor het hart. Tijdens mijn 'officiële' chemopauze kan ik even van alles bijkomen en leuke dingen doen. Leuke dingen gaan doen en even geen ziekenhuisgedoe! Wat een heerlijk vooruitzicht
Morgen is de start, dan ga ik naar de Matthäus Passion. Wim heeft kaartjes geregeld. Wat een mooi begin!