VIP in het ziekenhuis, eenzaam thuis

Hier is die dan; de gewraakte Port-a-Cath. Toch nog een behoorlijk ding. En daarvan heb ik nu een nieuwe onder mijn schouder op mijn borstspier geplaatst gekregen. Wat heeft deze blunder niet gekost, aan fysieke en emotionele pijn voor mij en aan kosten voor de zorgverzekeraar. Het kastje is van titanium dus dat zal ook wel een lieve duit hebben gekost. Misschien kan er nog een leuke hanger van gemaakt worden :-)?
De operatie is buitengewoon goed verlopen. En het voelt zo goed dat het kastje nu weg is uit m'n borst en waar het nu zit. Ik kreeg een heuse VIP behandeling van de verpleegkundigen, de artsen,  de anesthesist. Iedereen was zo aardig en begripvol en ik werd zo veel mogelijk in de watten gelegd. De anesthesist himself kwam mij met een assistente ophalen voor de operatie. Het enige wat eigenlijk niet helemaal goed ging was het infuus in m'n hand aanleggen. Dat werd door een arts in opleiding gedaan die behalve dat ze te langzaam (au, au) in mijn ader prikte er ook uiteindelijk doorheen prikte waardoor ik nu een grote blauwe plek op m'n hand heb. Maar verder ging alles voorspoedig. Bizar eigenlijk hoe 2 dezelfde operaties, zo totaal verschillend kunnen zijn. Niet alleen was het kastje de eerste keer verkeerd geplaatst, ook de manier van opereren, anesthesie en nabehandelen verschillen dag en nacht. Had ik de eerste keer de grootste moeite om weer bij te komen en veel pijn nu kwam ik heel snel bij en had weinig pijn. De anesthesist liet mij van te voren al weten dat hij zo min mogelijk narcose zou geven zodat ik snel bij zou komen en er achteraf weinig last van zou hebben. Nou hij heeft z'n woord gehouden. Het enige wat er gebeurde toen ik bij kwam was dat ik enorm lag te klappertanden en dat ze me daarvoor iets hebben moeten geven. Weer een prednisonachtig middeltje en nog wat lekkers. Dit had tot gevolg dat ik de twee nog daarop volgende dagen een soort permanente opvlieger had en me buitengewoon goed voelde. Helaas was daar zaterdags niets meer van over.
Ook dit was weer een moeilijk weekend. Ja de weekenden, die zijn soms erg zwaar. Er treed dan een verpletterende stilte op. Als gezonde alleenstaande had ik die ook wel eens van die hele stille weekenden maar dan kon ik altijd nog op de fiets of in de auto springen en er even uit gaan. Nu ik ziek ben wordt het een heel ander verhaal. Heb je gedurende de week nog de nodige afspraken in het ziekenhuis, op de Trappenberg, met de huisarts, 2x per week huishoudelijke hulp, telefoontjes van instanties van vrienden en bekenden, bezoek, onverwacht bezoek, etc. etc., ineens is het doodstil als het weekend is. Nauwelijks telefoontjes en maar soms bezoek of onverwachts bezoek! Kortom eenzaamheid.
Ik moet in de weekenden alles uit de kast halen om niet in een depressie te zakken. Dat is moeilijk want ik heb nauwelijks afleiding en mijn hele huis herinnert mij aan mijn nog korte tijd hier. Ik zou zo graag nog zoveel willen doen maar er is zoveel dat geen zin meer heeft te doen. Kon ik in het verleden op rustige weekenden me helemaal verliezen in mijn quilten nu ben ik alleen nog maar bezig om iets af te maken, om te zorgen dat ik iets nalaat dat af is.
Maar het is ook niet telkens hulp kunnen en willen vragen. Ook na deze ingreep hoor je de eerste 24 uur iemand bij je in huis te hebben, net als bij die eerdere ingrepen die ik heb gehad de afgelopen maanden en waar dat ook niet is gebeurd omdat ik het niet heb geregeld. Omdat ik er van uit ga dat alles toch wel goed gaat. Want telkens vragen is soms moeilijker dan het maar weer alleen proberen. Maar niet vragen betekent niet alleen niet lekker voelen maar ook alleen. Alleenstaand zijn betekent gewoon niemand om tegen te praten 's nachts als ik me beroerd voel en niet kan slapen, geen troostende schouder, geen kopje thee of koffie als ik even de puf niet meer heb, de warme kruik voor me maken 's avonds omdat ik telkens zo'n koud kort been heb 's nachts. Het is telkens weer zo snel mogelijk back to normal, gewoon zelf je ding weer doen.
Het is niet de pijn die gaat komen of de chemo's waar ik bang voor ben wat mij uiteindelijk zal nekken. Aan helse pijnen ben ik door de amputatie wel gewend geraakt maar ik ben bang dat het de eenzaamheid zal zijn die mij de das om gaat doen. Want die is schrijnender dan de pijn en ik weet niet hoe lang ik dat volhoud.

Buddy's, buddy's, buddy's



Aleid, Conny, Hannah

Verleden jaar op een sorrenbijeenkomst

 Geweldig al die buddy's, wat hebben ze me er doorheen gesleept. Drinken, lekker eten, gezelligheid, hulp, ondersteuning en nog veel meer, ik heb het allemaal van ze gekregen! Dit gaat werken! Het buddyrooster van Agnes! De eerste dagen na de chemo waren minder misselijk (letterlijk en figuurlijk) dan de eerste keer. Dankzij opgehoogde dexamethason (ik werd er wel een soort luchtballonnetje door) maar ook doordat ik beter wist wat me te wachten stond, de hulp die ik nu een paar dagen om me heen had en natuurlijk het bed in de woonkamer. Tot woensdag heb ik daar geslapen en zo kon ik de eerste nachten zonder angst voor valpartijen naar de toilet. Geen gekke dingen dus dit keer. Neemt niet weg dat ik heel moe was en nog ben. Al is het alleen al door de 3 eerste nachten na de chemo dat ik nauwelijks heb kunnen slapen van de hartkloppingen (m'n hart doet het dus nog erg goed!) maar ook door de enorme toename van fantoompijn. En door de emotionele wissel die alles op me trekt. Van heel verdrietig tot heel erg boos; op de kanker, op het leven, op die artsen die het zo vreselijk voor me hebben verprutst. 



Els Zandveld, bij mij op de bank
op mijn 50ste verjaardag



En zo gaan de dagen voort. Dinsdag werd dan eindelijk de traplift in huis gemonteerd. Een klusje dat zo bleek te zijn geklaard maar dat voor mij zo'n wereld van verschil maakt. Hoewel ik enorm moest slikken toen ik het ging gebruiken en het liefst niet gezien wil worden erop, is mijn verplaats-baarheid door het huis enorm toegenomen. Als ik nu iets vergeet als ik 's avonds naar boven ga, kan ik gewoon even weer terug. Ineens vergeet ik weer een heleboel dingen. Ik schroef nu m'n prothese aan, dat loodzware ding, zet me op de stoel en kan vervolgens boven zelf eindelijk weer de was ophangen zonder om te vallen. Ja jullie lezen het goed, ik ben nu elke dag sinds woensdag driftig met de prothese aan het oefenen. Volgende week komt daar helaas weer even de klad in door de Port-a-Cath herplaatsing.

Was dinsdag net als maandag nog inktzwart, woensdag voelde ineens een stuk beter en maar goed ook want dat was de dag van het fundraisingdiner



Henk Haselaar geschilderd
door

voor de Cookids. De Soroptimistclub Hilversum heeft afgelopen jaar besloten om het project Cookids te gaan steunen. Als lid van de fundraisingcommissie heb ik samen met Conny en Yolanda een aantal activiteiten op de rails gezet die geld moeten gaan binnenhalen voor dit project. Het diner van woensdag 19 januari in het lesrestaurant van het ROC was daar één van. Pootje ondergeschroefd, mooi aangekleed en een prachtige sjaal om mijn hoofd gebonden en zo een hele fijne gezellige avond gehad. Wim ging mee als mij tafelheer en buddy. Een vermoeiende maar voldane avond. 
Donderdag kwam de huisarts langs en dat werd weer een zwaarweer gesprek. Dat heeft niet geholpen mijn goede humeur te behouden dus heb ik me vrijdag en zaterdag maar helemaal van de buitenwereld afgesloten. Geen telefoon en geen bezoek. Daardoor heb ik wel tijd kunnen vinden om foto's uit te zoeken. Klusjes die ik de aankomende tijd wil gaan doen.  

Henni Haselaar

 

Agnes en ik een paar
jaartjes geleden.

   

 Ik heb nog niet van alle buddy's foto's maar ik wil ook Annemieke Parmentier en Roelie van Es bedanken voor de hulp de afgelopen dagen en Riet mijn buurvrouw die al maandenlang dag in dag uit voor Tommy zorgt. Die Tommy overdag bij mij brengt, tussendoor uitlaat en dan 's avonds ophaald zodat hij dan bij haar slaapt.





Heftige week

Wat toch eigenlijk een witte week moest worden met leuke dingen werd een zware week met veel aanpassingen en vooral nu toch ook echt gaan zien dat ik kanker heb. Maar er gebeurden ook weer hele mooie dingen. Zo werd een prachtig buddyrooster door Agnes in werking gezet en binnen no time was voor de slechtste dagen na deze chemo het rooster vol. En ook voor de aankomende chemo loopt het al aardig vol. Geweldig alle lieve vrienden en buren dat jullie mij maar ook Irene zo helpen. Ik ben er diep door ontroerd!
Minder leuk was dat m'n haren ineens razend hard gingen uitvallen en dat was heel heftig en confronteren. Huilend heb ik de plukken haar van mijn hoofd gehaald. Overal vlokken, kussensloop 's ochtends helemaal vol. Het maakte me zo verdrietig als ik mezelf in de spiegel zag.


Wim kwam niet per vliegtuig hoor, maar per Volvo!



Ook moest er een bed in mijn woonkamer komen, aangezien het onverantwoordelijk was dat ik na de chemo een aantal nachten daarna met mijn handicap verschillende keren naar beneden moest voor de toilet.

Ik zag er erg tegenop. Eén van mijn mooie bankjes zou moeten sneuvelen in het ziektegeweld en daarvoor in de plaats kwam Irene haar bed beneden te staan. Maar het werd een hele genoeglijke en gezellige avond met veel lol maar ook veel aandacht voor mijn gevoeligheid hierin. Wim kwam helemaal uit Doetinchem met slimme, handige en leuke ideeën hoe één en ander aan te pakken en Annette en Harm kwamen ondersteuning geven met sjouwen en verbouwen, zo gezegd.

Het bed staat er nu en ziet er uit als een heuse divan met veel kussens en mooie doeken en ik krijg van Wim er nog wat mooie kussens bij voor tegen de muur. Er is verder nauwelijks wat verschoven in de woonkamer. En ik, ik heb hier zoveel profijt van. Overdag even lekker languit op het bed rusten en nu ik de chemo heb gehad beneden slapen wat alleen maar voordelen heeft.

Minder leuk was ook het afgelopen bezoek maandag samen met Nicolette aan het AMC over de Port-a-Cath affaire. Ja het ding zit op een onmogelijke plaats en ja het moet dus verplaatst gaan worden. Dat gaat woensdag 26 januari gebeuren. Het wordt een zwaardere ingreep dan de eerste keer, want niet alleen moet op de oude plek gesneden gaan worden, er moeten ook weer nieuwe operatiewonden worden gemaakt en dan kost het weer dagen voor ik hier weer van hersteld zal zijn!

Maar het heftigst was toch wel gisteren. De telkens weer confronterende chemodag! Dit keer ging Irene mee. Om 10 uur hadden we al onze eerste afspraak. De pruikenpasserij. Ik snap niet dat men vroeger zo graag pruiken droeg aan het Franse Hof, ik vind het helemaal niets. De pruik is mooi, hij staat me leuk, sterker nog hij maakt me jonger, welke vrouw wil dat nou niet! Maar toch, de reden waarom, maakt me verdrietig dus ik kan er niet blij mee zijn. Ik weet ook niet of ik hem veel ga dragen. Sjaaltjes doen ook wonderen.



Australië 2007 - Freemantle
Moeder en dochter!



Irene ging dit keer dus mee. Voor de eerste keer.

Het was voor haar heel heel moeilijk. Vooral de gesprekken met de oncoloog zijn altijd heftig. Bij elk gesprek met hem word mij steeds meer en meer duidelijk waar ik tegen opgewassen moet zijn. Dit keer legde de oncoloog nog weer meer uit waarom het toch zo'n hele kwaadaardige kanker is, zoals hij dat zelf zo benoemd. Heel duidelijk is dat de kanker die nu door de uitzaaiingen van de synovia sarcoom in mijn lichaam zit een hele kwaadaardige vorm van kanker is. De kans van slagen dat de chemo aanslaat is niet hoog. De chemo heeft als het ware aan-hechtingsplekken nodig en die zijn er bij deze vorm van kanker nauwelijks. Deze kanker laat zich door chemo's nauwelijks misleiden. Dus hebben we ook besproken wat er gaat gebeuren als het niet lukt. Longen en lever (waar al in zit) maar ook mogelijk straks botten, operaties, gewichtverlies en falen van andere organen, van die dingen dus. Het slagings-percentage is dus  nog kleiner dan ik dacht. Dat is mijn realiteit! We moetendus heel hard gaan bidden en hopen en geloven en duimen..... dat het gaat aanslaan. Dat ik die beroerde kanker om de tuin kan lijden voor een tijdje, want soms gebeurd dat en wie weet ben ik die uitzondering dit keer die het gaat lukken!!!

Om 5 uur waren we eindelijk weer thuis. Irene bleef voor me zorgen de rest van de vrijdag en zaterdag, ondanks dat ze zich niet lekker voelde.

We hebben natuurlijk gesproken over de vraag hoever ik wil gaan en wat ik aanvaardbaar vind, euthanasie en wat ze nog allemaal van me wil weten en leren (w.o. natuurlijk ook lekkere kookdingetjes).

Grote vraagstukken dus waar mijn lieve dochter hier nu zo plotseling mee geconfronteerd wordt.

Mijn lieve kind!

Wet van Murphy en Bad Hair Days!

Een zware week achter de rug. Dinsdagmiddag ging ik samen met Agnes naar het AMC voor het proefaanprikken van de Port-a-Cath. Dat lukte niet tijdens de eerste chemo, dus moest ik hier speciaal tussentijds voor terug komen. Ik zal verdere details achterwege laten maar ik kan jullie vertellen dat het zeer pijnlijk werd en ook niet lukte. De consequentie daarvan is dat de Port-a-Cath herplaatst zal moeten worden en dan naar de plek waar die ook geplaatst zou worden, zoals afgesproken. Door één of ander onzalig idee van de chirurg die mij opereerde, werd de Port-a-Cath in mijn borst geplaatst, waar ik nooit toestemming voor zou hebben gegeven en wat nu ook niet blijkt te werken. De Wet van Murphy dus! Wat was ik kwaad en gefrusteerd en verdrietig. Weer opnieuw een operatie, weer kostbare dagen van mijn leven hieraan opnieuw moeten geven. Het had allemaal al in orde moeten zijn. Zodat ik de goede dagen leuk kan doorbrengen en niet weer in het ziekenhuis.

Gelukkig had ik diezelfde avond een heel erg leuk, vrolijk en gezellig feest van Hannah in het Kompas.

Hannah is 50 jaar geworden en heeft dat met familie en vrienden gevierd. Dat hielp de zinnen te verzetten.



2 januari 2011, een paar dagen voor het uitvallen begon!



Heel verdrietig is dat het verliezen van mijn haar is begonnen. Afgelopen donderdagmiddag was het zover, de eerste plukken haar in mijn kam. Ik heb 's avonds Melanie nog laten komen. Melanie is een buurmeisje dat vroeger bij Irene in de klas heeft gezeten en tegenover ons woont. Zij is kapster en had mij al gezegd dat ik haar kon bellen als het zover was dan zou ze m'n haar afknippen. Ik heb nu een kort koppie wat mij erg leuk en pittig staat alleen het is helaas maar voor een weekje. Mijn haar komt nooit meer terug! Dit komt omdat ik altijd zal moeten blijven kuren. Het is raar, ik weet van mijn moeder dat ik met heel veel haar op mijn hoofd ben geboren, zie maar op de foto op de blog, slechts een paar maandjes oud en al zo'n bos maar nu ga ik zonder haar mijn leven verlaten. Het zijn nu echt Bad Hair Days, elke dag komt er meer en meer haar los. Over een week is het waarschijnlijk helemaal weg.



Vrijdag ga ik voor de 2e chemo naar het AMC en dan gaat Irene met me mee. Maar eerst gaan we een pruik uitzoeken. Met sjaaltjes en pruik zal ik het dan verder moeten gaan doen.

Een goed voornemen....

Een goed voornemen nemen heeft mij jarenlang niet echt bezig gehouden. Maar nu heeft het ineens een hele andere betekenis gekregen. Een goed voornemen is niet langer iets wat ik een beetje vrijblijvend neem, maar iets wat nu alles met mijn levensverwachting te maken heeft. Misschien kan ik beter zeggen: mijn voornemen,  mijn wens, mijn doel, mijn streven,  mijn goal voor 2011 is. Dus afgelopen Oud & Nieuw om twaalf uur sprak ik het volgende goede voornemen uit:  

“Ik ga het aankomend Oud & Nieuw ook vieren!”

En dat gaat lukken met al die fantastische lieve mensen om mij heen. Wat 2011 mij gaat brengen kan ik nog allemaal niet overzien. Het zal niet makkelijk zijn,  een voorproefje heb ik al gehad. Maar wat het vooral ook zal brengen zijn al die fijne, mooie, lieve, tedere, verrassende en goede momenten. En daar ga ik van genieten!

Gelukkig Nieuwjaar allemaal!