Heftige week

Wat toch eigenlijk een witte week moest worden met leuke dingen werd een zware week met veel aanpassingen en vooral nu toch ook echt gaan zien dat ik kanker heb. Maar er gebeurden ook weer hele mooie dingen. Zo werd een prachtig buddyrooster door Agnes in werking gezet en binnen no time was voor de slechtste dagen na deze chemo het rooster vol. En ook voor de aankomende chemo loopt het al aardig vol. Geweldig alle lieve vrienden en buren dat jullie mij maar ook Irene zo helpen. Ik ben er diep door ontroerd!
Minder leuk was dat m'n haren ineens razend hard gingen uitvallen en dat was heel heftig en confronteren. Huilend heb ik de plukken haar van mijn hoofd gehaald. Overal vlokken, kussensloop 's ochtends helemaal vol. Het maakte me zo verdrietig als ik mezelf in de spiegel zag.


Wim kwam niet per vliegtuig hoor, maar per Volvo!



Ook moest er een bed in mijn woonkamer komen, aangezien het onverantwoordelijk was dat ik na de chemo een aantal nachten daarna met mijn handicap verschillende keren naar beneden moest voor de toilet.

Ik zag er erg tegenop. Eén van mijn mooie bankjes zou moeten sneuvelen in het ziektegeweld en daarvoor in de plaats kwam Irene haar bed beneden te staan. Maar het werd een hele genoeglijke en gezellige avond met veel lol maar ook veel aandacht voor mijn gevoeligheid hierin. Wim kwam helemaal uit Doetinchem met slimme, handige en leuke ideeën hoe één en ander aan te pakken en Annette en Harm kwamen ondersteuning geven met sjouwen en verbouwen, zo gezegd.

Het bed staat er nu en ziet er uit als een heuse divan met veel kussens en mooie doeken en ik krijg van Wim er nog wat mooie kussens bij voor tegen de muur. Er is verder nauwelijks wat verschoven in de woonkamer. En ik, ik heb hier zoveel profijt van. Overdag even lekker languit op het bed rusten en nu ik de chemo heb gehad beneden slapen wat alleen maar voordelen heeft.

Minder leuk was ook het afgelopen bezoek maandag samen met Nicolette aan het AMC over de Port-a-Cath affaire. Ja het ding zit op een onmogelijke plaats en ja het moet dus verplaatst gaan worden. Dat gaat woensdag 26 januari gebeuren. Het wordt een zwaardere ingreep dan de eerste keer, want niet alleen moet op de oude plek gesneden gaan worden, er moeten ook weer nieuwe operatiewonden worden gemaakt en dan kost het weer dagen voor ik hier weer van hersteld zal zijn!

Maar het heftigst was toch wel gisteren. De telkens weer confronterende chemodag! Dit keer ging Irene mee. Om 10 uur hadden we al onze eerste afspraak. De pruikenpasserij. Ik snap niet dat men vroeger zo graag pruiken droeg aan het Franse Hof, ik vind het helemaal niets. De pruik is mooi, hij staat me leuk, sterker nog hij maakt me jonger, welke vrouw wil dat nou niet! Maar toch, de reden waarom, maakt me verdrietig dus ik kan er niet blij mee zijn. Ik weet ook niet of ik hem veel ga dragen. Sjaaltjes doen ook wonderen.



Australië 2007 - Freemantle
Moeder en dochter!



Irene ging dit keer dus mee. Voor de eerste keer.

Het was voor haar heel heel moeilijk. Vooral de gesprekken met de oncoloog zijn altijd heftig. Bij elk gesprek met hem word mij steeds meer en meer duidelijk waar ik tegen opgewassen moet zijn. Dit keer legde de oncoloog nog weer meer uit waarom het toch zo'n hele kwaadaardige kanker is, zoals hij dat zelf zo benoemd. Heel duidelijk is dat de kanker die nu door de uitzaaiingen van de synovia sarcoom in mijn lichaam zit een hele kwaadaardige vorm van kanker is. De kans van slagen dat de chemo aanslaat is niet hoog. De chemo heeft als het ware aan-hechtingsplekken nodig en die zijn er bij deze vorm van kanker nauwelijks. Deze kanker laat zich door chemo's nauwelijks misleiden. Dus hebben we ook besproken wat er gaat gebeuren als het niet lukt. Longen en lever (waar al in zit) maar ook mogelijk straks botten, operaties, gewichtverlies en falen van andere organen, van die dingen dus. Het slagings-percentage is dus  nog kleiner dan ik dacht. Dat is mijn realiteit! We moetendus heel hard gaan bidden en hopen en geloven en duimen..... dat het gaat aanslaan. Dat ik die beroerde kanker om de tuin kan lijden voor een tijdje, want soms gebeurd dat en wie weet ben ik die uitzondering dit keer die het gaat lukken!!!

Om 5 uur waren we eindelijk weer thuis. Irene bleef voor me zorgen de rest van de vrijdag en zaterdag, ondanks dat ze zich niet lekker voelde.

We hebben natuurlijk gesproken over de vraag hoever ik wil gaan en wat ik aanvaardbaar vind, euthanasie en wat ze nog allemaal van me wil weten en leren (w.o. natuurlijk ook lekkere kookdingetjes).

Grote vraagstukken dus waar mijn lieve dochter hier nu zo plotseling mee geconfronteerd wordt.

Mijn lieve kind!