 |
| Mijn pillenparade voor de eerste dagen thuis |
Als jullie dachten dat ik me hier lig te vervelen, dan zitten jullie er helemaal naast. Behalve dat ik de godganselijke dag de zusters, met stip gemiddeld eens per uur, dokters, schoonmakers en voedingsassistenten voorbij zie komen aan mijn bed, beleef ik hier ook zo de nodige avonturen als ik niet moet opletten of ze het bij mij wel allemaal goed doen. Zat ik me de eerste dag nog verschrikkelijk druk te maken over het boek, dat ik had meegenomen, te snel uit zou zijn en om die reden het boek in drie stukken had verdeeld, moest ik de laatste ziekenhuisavond constateren dat ik thuis nog wat leeswerk voor de boeg had. Nou was dat geen straf want ik zat heerlijk te genieten van Redmond O’Hanlons boek ‘Naar het hart van Borneo’.
Dag 2 stond vooral in het teken van reddende engel zijn.
Op die ochtend ging ik naar een patiënt die ik van vorige opnamen ken en die in de middag een stamceltransplantatie zou krijgen. Ging dus even bij hem langs om hem heel veel sterkte en succes te wensen. Lag hij daar doodziek op bed. Kotsmisselijk en totaal de weg kwijt. Had s'ochtends bestraling gehad en toen een uurtje later heel veel gaan overgeven. Ze hadden hem van te voren geen antimisselijkheidsmedicatie gegeven maar vervolgens ook daarna niet meer want dat zou hij toch niet binnenhouden. Wat een onzin, dan geef je toch via een infuus zou ik zeggen. Maar goed dat was nog het ergste niet, hij was ook heel duizelig, alles draaide voor z'n ogen en ook z'n ogen draaiden alle kanten op. Maar in plaats van dat hij in de bakjes ging spugen cq kokhalzen die ik hem had gegeven, springt meneer uit bed en als een compleet dronken tor, zwiepend van links naar rechts, naar de wc en dat tot 3 keer in nog geen 10 min. tijd. Toen was ik het zat en heb de zuster gebeld die gelukkig snel kwam want een vierde keer was hij echt tegen de vlakte gestort. Die heeft de alarmbel aangezet voor versterking en binnen no time zat hij aan een vochtinfuus en werd daardoor ook medicatie toegevoegd. Een uurtje later toen ik nog eens ging kijken, was hij weer helemaal het heertje. Zuster Clivia weer helemaal gerust.
Op die ochtend ging ik naar een patiënt die ik van vorige opnamen ken en die in de middag een stamceltransplantatie zou krijgen. Ging dus even bij hem langs om hem heel veel sterkte en succes te wensen. Lag hij daar doodziek op bed. Kotsmisselijk en totaal de weg kwijt. Had s'ochtends bestraling gehad en toen een uurtje later heel veel gaan overgeven. Ze hadden hem van te voren geen antimisselijkheidsmedicatie gegeven maar vervolgens ook daarna niet meer want dat zou hij toch niet binnenhouden. Wat een onzin, dan geef je toch via een infuus zou ik zeggen. Maar goed dat was nog het ergste niet, hij was ook heel duizelig, alles draaide voor z'n ogen en ook z'n ogen draaiden alle kanten op. Maar in plaats van dat hij in de bakjes ging spugen cq kokhalzen die ik hem had gegeven, springt meneer uit bed en als een compleet dronken tor, zwiepend van links naar rechts, naar de wc en dat tot 3 keer in nog geen 10 min. tijd. Toen was ik het zat en heb de zuster gebeld die gelukkig snel kwam want een vierde keer was hij echt tegen de vlakte gestort. Die heeft de alarmbel aangezet voor versterking en binnen no time zat hij aan een vochtinfuus en werd daardoor ook medicatie toegevoegd. Een uurtje later toen ik nog eens ging kijken, was hij weer helemaal het heertje. Zuster Clivia weer helemaal gerust.
Nog geen paar uurtjes later hoor ik op mijn bed liggende, zachtjes zuster, zuster roepen. Ik dacht eerst aan een grap want aan de afdelingsbalie tegenover mij kwam een hoop en druk geklets. Maar nee hoor, het zuster geroep bleef doorgaan en niemand reageerde. In mijn rolstoel en met de rijdende infuspaal vol zakken ,vooruit duwende met m'n been, ben ik de kamer uitgescheurd en kwam bij mijn buurvrouw uit die heel zielig op bed zat, haar alarmknop niet kon vinden, want die hadden de beddenschoonmakers niet goed terug gelegd en zij moest vreselijk nodig naar de wc. Ik trouwens ook, maar dat moet ik zo wie zo in het ziekenhuis, door alle liters (zo'n 6 liter per 24 uur) div. vloeistoffen, dag en nacht elk uur. Maar goed, ben met m’n rolstoel en infussengebeuren de gang weer opgescheurd, heb naar de baliemedewerksters geroepen dat ze onmiddellijk een zuster moesten oproepen en binnen no time was alles weer onder controle.
Dag 3 stond voornamelijk in het teken van grote drukte.
Zo wie zo is het altijd elke ochtend vanaf half 7 stervensdruk maar de middag is dan rustiger en eigenlijk dutjestijd. Nu dus niet. Eerst kwam de zaalarts, die hoe die het doet, goochelt met data en tijden. Dat was ons de vorige opname al opgevallen. Was die nu ook weer lekker aan het doen. Ineens had ik volgens hem drie opnames begin januari. Op januari 6, de dag van het polibezoek aan de oncoloog, op maandag 9 ? en op vrijdag 13 want vrijdag dat was volgens hem 3 dagen na het polibezoek aan mijn oncoloog, waarna ik ook direct zou worden opgenomen volgens die arts, die 6e dus. En dat terwijl ik zelf een opname had staan voor dinsdag 10 januari. Dus eigenlijk had ik ineens 4 opnames. Snappen jullie het nog? Hoe die het voor elkaar kreeg of liever gezegd krijgt, want echt tellen kan die niet, dat die dokter is geworden; een raadsel. Maar goed uiteindelijk had ik er nog maar 1 en dat is op 10 januari, de afspraak die ik zelf had gemaakt. Ga ik weer verder met m’n dutje, zit daar voor mijn deur op een stoel keihard een vrouw telkens te niezen; die heb ik maar weggestuurd. Vervolgens staat er een hele cameraploeg voor m'n deur, wel met de rug naar mij toe gelukkig en tot overmaat van ramp gaat de klusjesman van het AMC nog eens even zagen en boren in de gang zo ongeveer ter hoogte van mijn deur, waarna vervolgens de datagoochelende dokter toch nog even langs kwam of het nu allemaal wel klopte met die data. En dat allemaal tussen 2 en half 5. O ja en toen hadden ze ook nog bedacht als ze de laatste zak mesna (soort doorspoelmiddelchemotoer van 3 1/2 dag. En maar goed ook dat ik dat niet heb gedaan, want de ochtend van ontslag had ik ineens een pols van over de 140, maar een bloeddruk minder dan 70. En dat had ik de keer hiervoor ook al, wat toch wel even wat extra zorg behoefd. Men denkt dat het ligt aan de enorme hoeveel vocht dat mijn lichaam toegediend heeft gekregen, het afschakelen van de chemo en mijn hart wat het allemaal niet meer zo goed aankan door de lagere hartpompcapaciteit. Niets ernstig dus voor een kankerpatiënt, gewoon weer een nieuw kleinigheidje erbij.Dit waren dus de dagen in het ziekenhuis. Lekker rustig liggen bijkomen in een ziekenhuis is er dus niet bij en never a dull moment.
En wat is dat nu die uitzondering. Het komt er in het kort op neer dat de kuur Ifosfamide eigenlijk maar 6 keer wordt gegeven en dan ook in een hoge dosis om de 3 weken. Daar zijn we destijds vanaf geweken omdat ik het na 4 keer niet meer uithield van uitputting. Toen minder hoge dosis gekregen en naar 1x nog maar eens per 4 weken en daarna zelfs naar 5 weken ertussen. Het team heeft zich daar over gebogen, ofwel het team van oncologen van AMC/AVL dat mij volgt, want dit heeft zich nog nimmer eerder voorgedaan. Toch schijn ik momenteel buitengewoon goed te reageren op deze keuzen. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds heel goed, suiker wat minder (maar dat komt door de medicatie die ik krijg) en ik herstel redelijk tussendoor. Ik krijg nu dan wel weer begin januari vlak voor de eventuele, dan 9e , opname een scan. Want alleen daarop is te zien of het ingeslagen beleid goed uitwerkt op de tumoren m.n. in mijn lever.
Dus wat ik destijds door de het plotselinge afbreken van de Doxirubicine kuur aan tijd verloor, haal ik er nu met de Ifosfamide er weer bij. Dit jaar ben ik doorgekomen!
Dus wat ik destijds door de het plotselinge afbreken van de Doxirubicine kuur aan tijd verloor, haal ik er nu met de Ifosfamide er weer bij. Dit jaar ben ik doorgekomen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten