Loodzware week weer achter de rug!

Een hele zware week weer achter de rug.

Afgelopen maandagmiddag (16 januari) kreeg ik dan het telefoontje van Prof. Schellens van het AVL dat ze met mij niet in zee gaan vanwege de verminderde hartfunctie. Het hart is te veel beschadigd tijdens de eerste kuur van Doxirubicine dit voorjaar. Ze willen het risico niet nemen. Ik ben zoals je dat noemt niet de ideale kankerpatiënt zullen we maar zeggen. Weer een enorme klap, want dat betekent dat stap drie (experimentele therapie) eruit is gevallen wat voor mij mogelijk toch weer een paar maandjes langer leven had kunnen betekenen. En ook heel heftig dat zoiets je dan even per telefoontje wordt medegedeeld. Het gaat hier namelijk om (mogelijk een paar weken langer kunnen) leven en (eerder) dood.  Dat was dus de derde zware klap in 2 weken tijd.  Maar goed mijn geweldige oncoloog dr. Dalhuisen uit het AMC, die ook teleurgesteld was over deze ontwikkeling, heeft er voor gezorgd dat in het AMC nog iets bedacht werd en dinsdag hoorde ik dat ik woensdagmiddag al verwacht werd voor behandeling. Deze behandeling houdt in 2 weken achter elkaar elke woensdagmiddag aan een chemoinfuus (Vinorelbine) en dan de 3e week overslaan en dan weer opnieuw 2 keer op 1 keer af. En ondertussen moet ik dagelijks continue via een pil een andere chemo (Cyclofosfamide) slikken. Het is dus een kuur per infuus in combinatie met pillen, waarvan men hoopt dat het in ieder geval verdere groei remt, als het aanslaat. Het is een lichtere kuur dan ik tot nu toe heb gehad en ook niet voor mijn type kanker maar ze hopen dat het toch wat gaat doen. Officieel ben ik uitbehandeld dat hebben zowel Schellens als Dalhuisen gezegd maar dit is het proberen waard volgens Dalhuisen, helemaal niets meer doen is helemaal geen optie voor het AMC en wie weet haalt het nog wat uit. Een soort pappen en nathouden.

Omdat in de weken van afwachten de groei van de tumoren niet stil stond, werd ik steeds zieker en zieker van pijn, misselijkheid en vermoeidheid. Dus ik was blij dat ik weer aan de chemo kon. Annette ging met mij mee want Irene is even een lekker weekje gaan skieën en het leek haast een middagje uit. Het was reuze gezellig op de chemoafdeling, iedereen was allerliefst. Wel was er weer het drama van de Port-a-Cath die steeds moeilijker aan te prikken is en nu moest er maar liefst 3 keer een poging worden gedaan die enorme infuusnaald in dat apparaatje te krijgen. Ik bezweek bijna, zo’n rot gevoel tot drie keer aangeprikt te moeten worden op dezelfde plek.

En dan zijn er ook nog eens de bezuinigingen en voor die tabletten die alleen voor behandeling van hele zieke mensen zijn met bijv. leukemie, Hodgkin, Non-Hodgkin, Kahler etc, daar moet nu tegenwoordig een eigen risico voor worden betaald, het is niet veel, maar 1,21, maar de apotheker schaamde zich diep en had al hele boze patiënten gehad aan de balie. Daar Annette bij de apotheker stond en ik in de auto bleef wachten, vroeg de apotheker verbaasd hoe het kwam dat ze zo rustig bleef. Nou zei Annette: “Het is voor mijn vriendin en u boft dat die in de auto zit te wachten”. Ik had namelijk de dag daarvoor al voor mijn kiezen gekregen dat de uren thuiszorg voor de poets zijn teruggebracht van 6,9 uur naar 5 uur. En vergeet niet 1,21 lijkt niet veel maar bij elk doosje tabletten die ik haal moet ik dat weer betalen en er zit voor 28 dagen tabletten in. Kennelijk hebben alle maanden van het jaar tegenwoordig ook nog maar 28 dagen. Samen met al die andere eigen bijdrages en kosten die ik helemaal niet vergoed krijg, loopt het allemaal dus heel erg op en zit je niet op weer een nieuwe eigen bijdrage te wachten, maar ik vrees voor wat ik nog meer allemaal straks zelf moet gaan betalen.

Tot donderdagmiddag 3 uur ging het goed en toen begon ik me erg beroerd te voelen, alsof ik griep kreeg en koorts (38,7). Bijwerkingen van de chemo? Toch niet zó licht misschien? Eerst maar eens de enorme lap bij de pillen gelezen en daar stond dat één van de bijwerkingen koorts kan zijn. Nou moet je als kankerpatiënt zo wie zo het ziekenhuis bellen als je boven de 38,5 komt dus trouw gedaan. Waarop de dienstdoende internist mij sommeerde naar de EHBO van het AMC te komen. Met Mary rond 8 met een gerust hart richting EHBO gegaan. Van een avondje EHBO wordt ik niet meer onrustig als ervaringsdeskundige J. Bloed afgenomen, longfoto gemaakt, wat urine voor de zekerheid op kweek. Maar niets aanwijsbaars gevonden dus om 12 uur middernacht mocht ik weer naar huis.
Vrijdagochtend alleen nog verhoging maar de hele dag hondsberoerd, pijn in al mijn botten en ’s middags inmiddels 39,2 en een pols van 152. Om half 5 weer naar de EHBO nu met Annette en pas om half 10 weer naar huis. Balen, balen, balen. Weer de hele mikmak gehad en een hartfilmpje. Weer geen aanwijsbare infectie gevonden. Maar omdat ik denk dat het wel eens die pillen van 1,21 zouden kunnen zijn en mijn oncoloog altijd goed naar mij luistert en het ook niet uitsluit, heeft hij het volgende bedacht. Ik heb zaterdagochtend geen tablet genomen en gekeken hoe de dag verliep qua koorts en dan vandaag, zondag, weer wel en als dan de koorts weer omhoog schiet weten we dat het daaraan ligt en moet de dosis misschien aangepast gaan worden. Nou zaterdag ging heel goed. Ik had de hele dag slechts verhoging van 37,8. Vanochtend zelfs gezakt naar 37,4 maar nu weer verhoging van 37,9. Dit om het allemaal makkelijk te maken want vandaag doet natuurlijk wel een beetje roet in het eten daar het nu allemaal een beetje halfslachtig is met die verhoging. Koorts had in dit geval wat mee duidelijkheid gegeven. Wel hoef ik nu gelukkig geen én antibiotica én penicilline te slikken want die had ik meegekregen voor als zaterdag de temperatuur wel hoog bleef. Dus ik ben bang dat ik even a.s. woensdag moet afwachten om te zien wat er dan gaat gebeuren en of ik een wat minder hoge dosis van het één (de Vinorelbine) of het ander (de Cyclofosfamide) moet gaan krijgen. 

Ik wil graag afsluiten met al diegenen te danken die mij hebben blij gemaakt met mooie kaarten, lieve mails en prachtige bossen bloemen die ik de laatste weken allemaal heb mogen ontvangen. Het is een geweldige steun in de rug!