Zwaar gefrustreerd

Gisteren een zeer onbevredigend gesprek gehad met Prof. Schelling hoofd onderzoek van het AVL.
In het kort komt het er op neer dat ik waarschijnlijk helemaal niet mee kan doen aan het onderzoek. Dit omdat 1. er is momenteel geen medicatie beschikbaar. Daarvan is het AVL afhankelijk van de farmaceut waar ze het onderzoek voor doet en 2. mijn hartpompcapaciteit is waarschijnlijk te laag. Mijn hart is in het voorjaar beschadigd geraakt door de Doxirubicine (zie vorige berichten hierover op mijn blog). Ik heb nog maar een hartpompcapaciteit van 43% en dat zal waarschijnlijk te laag zijn. Het is uitermate frustrerend en verdrietig. Zoals de prof. zei:  "u bent uitbehandeld mevrouw en het is maar zeer de vraag of u mee kunt doen. En als u wel mee kunt doen dan nog is er die wachtlijst en wij weten niet wanneer u dan aan de beurt bent. Ik zal nog kijken of er misschien iets anders is maar ook daar is vaak een minimum (50%) aan hartpompcapaciteit verbonden".  Ondertussen groeien mijn tumoren door.
Vanochtend moest ik weer opnieuw naar het AVL voor een ejectiefractie van het hart (= onderzoek naar hoeveel bloed het hart per hartslag uit het hart pompt, dat is dus die hartpompcapaciteit) maar dat is 2 maanden geleden ook nog gebeurd en toen had ik een verbetering ten opzichte van het voorjaar van 42 naar 43 %. Dus reken uit mijn winst.
Volgende week maandag word ik door de professor gebeld en hoor ik telefonisch of ik überhaupt op de wachtlijst ga komen of dat hij nog een ander onderzoekje uit zijn hoge hoed kan toveren en anders.......
Gelukkig heb ik een fantastische oncoloog in het AMC die het er niet bij laat zitten en al weer van alles probeert te bedenken wat nog zou kunnen. Hij was ook heel verbaasd over het gesprek met het AVL want hem was ook de indruk gegeven dat ik direct mee kon doen. Mocht ik wel mee mogen doen met mijn hart maar toch te lang moet wachten omdat het middel niet beschikbaar is dan kunnen ze in het AMC misschien nog iets geven, niet zo sterk als wat ik tot nu toe heb gehad, maar mogelijk toch nog even genoeg om de tumoren stil te leggen. En als ik niet mee kan doen met welk onderzoek dan ook in het AVL vanwege mijn hart, dan gaan ze in het AMC mij dit middel ook toedienen. Het is dus allemaal heel veel koffiedik kijken maar Dalhuisen heeft mij nog niet opgegeven!

De aankomende tijd, nu ik me nog redelijk goed voel, zal ik vooral willen gaan besteden aan en voor Irene en het regelen van dingen. Ik zal daarom, hoe gezellig ik het ook vind, minder afspreken en ook minder vaak de telefoon aannemen. Ook omdat ik erg moe ben, groei van tumoren vreet energie en daarom moet ik veel meer rusten, maar ook omdat ik de goede momenten nu vooral nodig heb voor mezelf en Irene. Ook is het heel pijnlijk en moeilijk om steeds weer opnieuw er aan herinnerd te worden en kan ik het daarom soms niet opbrengen er over te moeten praten. Mocht het niet lukken me te bereiken, stuur dan even een mailtje dan kan ik die beantwoorden op een momenten dat ik daar even de rust voor vind. Want ik wil natuurlijk heel graag met jullie in contact blijven en het doet me heel veel goeds als ik weet dat jullie aan me denken en er voor me zijn als het nodig is.