Team 'Uit het diepst van ons hart' van start

 Het is zover, ons Alpe d’HuZes Team ‘Uit het diepst van ons hart’ is van start gegaan. Op donderdag 7 juni gaan Annette, Conny, Nienke, Kees, Harm, Dick en Rens de Alpe d’Huez beklimmen en ik ben de niet meefietsende teamcaptain. Zaterdag 19 november zijn we bijna allemaal naar Eindhoven gegaan voor de eerste deelnemersbijeenkomst van Alpe d’HuZes. Hiervan zijn we nog  enthousiaster terug gekomen. Het was een fantastische dag waar ik van begin tot eind behoorlijk van aangedaan was.  Al die mensen daar met allemaal hun reden en verhaal om te gaan fietsen en met allemaal de neuzen dezelfde kant op. Van de bijeenkomst staan prachtige foto’s, waar ik ook nog voorbij kom in gesprek met Coen van Veenendaal, op:

http://www.flickr.com/photos/opgevenisgeenoptie/6370244863/in/set-72157628066855759/

We hebben op de Alpe d’HuZes site onze eigen actiepagina gekregen waarop jullie kunnen gaan kijken maar nog belangrijker aan het team of één van ons een bedrag kunnen doneren. Wat onze inzet betreft die zal maximaal zijn, want het is zo belangrijk dat er veel geld binnenkomt voor kankeronderzoek. Ook heel belangrijker is dat bij Alpe d’HuZes niets aan de strijkstok blijft hangen. Op de Alpe d’HuZes site ( http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php ) kunnen jullie daar alles over lezen. Over al het geld dat binnen komt wordt verantwoording afgelegd. Op de site zie je dan ook precies waaraan elke euro die wordt gedoneerd aan wordt uitgegeven.

Hoe komen jullie op mijn actiepagina: Klik op deze link
http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/petrasitskoorn/petra-sitskoorn/

Of ga naarwww.opgevenisgeenoptie.nl , klik op actiepagina’s 2012, vul bij “zoeken” ‘Team Uit het diepst van ons hart’ in en doneer aan het team of één van de teamleden.  Het zou geweldig zijn als we met z’n achten een enorm bedrag gaan ophalen met deze waanzinnige sportieve prestatie.

Verwennerij!

Ik ben al weer een dikke week thuis. Omdat ik steeds meer mailtjes en belletjes krijg of het wel goed is gegaan, gauw even de stand van zaken. Ja, alles is goed gegaan, heel goed zelfs. Geen gekke dingen dit keer. Nou werd ik dit keer natuurlijk wel heel goed bewaakt door de verpleging. Alle zwaargewichten waren op me gezet en iedereen was zo bezorgd. Je merkte dat ze het allemaal heel erg vonden wat er de vorige keer was gebeurd. De broeder die mij aan moest koppelen zei telkens weer: "ja deze zak gaat 24 uur hoor". Kreeg zelfs een zoen op mijn bol omdat hij het zo erg vond dat het de vorige keer zo mis was gegaan. Ook van een andere broeder, Peter, aus Deutschland, die mij altijd al Schatz noemt, heeft mij twee avonden op rij een nachtzoen gegeven. Ik was de troetel van de afdeling geworden met een hoog knuffelgehalte kennelijk. Ik heb het me heerlijk laten aanleunen.
Vooraf aan de opname die ochtend, heb ik nog een injectiefractie van mijn hart moeten laten maken, maar er is geen verbetering meer opgetreden. Nog steeds 43 % hartpompcapaciteit. Gelukkig is er ook geen verslechtering opgetreden wat ook met deze kuur Isfosfamide had kunnen gebeuren, zij het in mindere mate. Mijn bloed echter is zoals de oncoloog zei nog buitengewoon goed, ver boven verwachting zelfs. Een hb van 7,6 en witte bloedlichaampjes (erg belangrijk) zelfs 8,2. Kortom mijn lichaam heeft nog steeds een zeer groot herstellend vermogen. Wel werd ik met een pols van 140 uit het ziekenhuis ontslagen, dus nog een beetje rustiger de dag starten dan maar.

Maar genoeg medisch geleuter, nu tijd voor een geweldige verrassing die ik heb gekregen van de Dennis van der Zeijden Foundation! Dennis van der Zeijden die ik verleden jaar heb leren kennen door mijn Trappenberg verblijf na de amputatie heeft net als ik een amputatie moeten ondergaan door kanker. In zijn geval botkanker en is inmiddels ook uitgezaaid. Maar Dennis, zeer sportief zelf,  heeft een foundation opgericht die voor mensen met een beperking hele leuke sportieve evenementen organiseert. Eén van die activiteiten was een Golfclinic, waar ik verleden jaar aan heb meegedaan. In het stukje dat Dennis over mij schrijft refereert hij daar aan. Ik herinner mij die dag vooral als een geweldige maar ijskoude winderige dag waar ik alleen op af was gegaan. Dom, dom, dom want iedereen die daar was was wel met iemand en ik heb na afloop vooral nog lang op een taxi moeten wachten. Maar de clinic was geweldig, heel goed verzorgd en natuurlijk ben ik daar hele gezellig mensen tegengekomen. Op de clinic zelf was ik geen moment meer alleen en ik heb fanatiek golfballetjes staan (op één been) slaan. Grootse plannen had ik met mezelf en Dennis zijn Foundation. Abseilen van de Euromast, skiën in skiworld en nog veel meer geweldige spektakels die de Foundation aanbiedt. Het is er niet meer van gekomen want zoals jullie allemaal weten heb ik daarna op 30 november gehoord dat ik toch was uitgezaaid.

Maar goed Dennis waar ik toch contact mee ben blijven houden (zelfdeschuitjegedoe) had mij al een paar keer laten weten dat hij eens lang wilde komen, met gebak. Ja en daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen :-) En jawel hoor 26 oktober was het zover. Dennis kwam met gebak met heeeel veeeel slagroom maar..... met nog iets. Een geweldig kado: Een Waardebon voor een Gratis weekend/midweek verblijf op Landal Rabbit Hill! Waar ik lekker naartoe kan gaan met Irene. Daar werd ik toch wel even heel erg stil van. En vrolijk en blij en trots en ontroert.

Dennis heeft een stukje op zijn site geschreven met de reden waarom zijn Foundation vond dat ik dit kado verdiende. Ik heb het hieronder ingekopieerd, want ik ben er apetrots op! Maar jullie kunnen natuurlijk ook zijn site bezoeken en het daarop lezen en ook eens rondkijken wat die Foundation van Dennis allemaal voor geweldig werk doet!!! www.dennisvanderzeijden.nl

Verblijf op Landal Rabbit Hill voor Petra

Een aantal maanden geleden ontving de DennisvanderZeijden.nl foundation een cheque voor een verblijf bij Landal Greenparks. Als foundation werden wij in staat gesteld om de cheque aan iemand te overhandigen waarvan wij vonden dat hij of zij een verblijf op Landal Rabbit Hill goed kon gebruiken. Hier maakten we al eerder melding van op de website.

Enkele maanden geleden hadden we besloten wie de cheque zou ontvangen. Het juiste moment moest nog worden gevonden. Gisteren was het zo ver en overhandigden we de cheque aan Petra Sitskoorn. Petra die evenals Dennis door kanker een beenamputatie heeft ondergaan was door het bestuur uitgekozen om te kunnen genieten van een verblijf op Rabbit Hill.

We ontmoetten Petra nu precies een jaar geleden voor het eerst. Tijdens de 2e foundation golfdag deed zij mee met de golfclinic. Opvallend genoeg omdat ze destijds nog volop in de revalidatie zat en nog niet in het bezit van een prothese was. Maar dat gaf direct haar doorzettingsvermogen, motivatie en vechtlust aan. Helaas werden niet lang daarna uitzaaiingen in haar lichaam gevonden. Vanaf dat moment is Petra de strijd aangegaan tegen de kanker en ondergaat tot op de dag van vandaag zware chemokuren. Op haar blog informeert ze iedereen gedetailleerd over het verloop van haar ziekte en haar welzijn. Veel mensen kunnen nog iets van haar instelling leren! En daarom zijn wij er trots op dat we de cheque aan Petra hebben kunnen overhandigen.

Positieve berichten

Positieve berichten uit het ziekenhuis!
Gisteren ben ik met Irene weer bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de ct-scan van afgelopen woensdag en die was weer positief. Het is telkens weer fijn te zien hoe verheugd de oncoloog is mij het goede nieuws te kunnen vertellen. Want het is best wel bijzonder zo goed als het nu gaat.

Ik heb hier het verslag van de radioloog voor me liggen en de 2 grootste levermetastasen zijn van 5,2 naar 3,1 en van 3 naar 2,6 gereduceerd. Ook de anderen zijn kleiner. De longen zien er ook goed uit. Een hele geruststelling dus aangezien ik best wel nerveus was omdat ik toch wat meer pijn had gekregen, maar dat bleek uitsluitend door de mindering van de morfine te komen. Omdat die morfine me suf maakt probeer ik het zoveel mogelijk te minderen, maar het ziet er naar uit dat ik mijn grens heb bereikt. Eén van de tumoren (de grootste) in de lever zit gewoon op een vervelende zenuw te drukken en daar helpt geen morfine tegen.

Het andere positieve nieuws is dat ik nog een weekje langer thuis mag blijven. Ik ga nu dinsdag 1 november het ziekenhuis in voor de chemo en kom er dan vrijdag's weer uit. Vooraf aan de opname dinsdag wil de oncoloog dat er dinsdagochtend opnieuw een injectiefractie van het hart wordt gemaakt. Hij hoopt dat mijn hartpompcapaciteit toch wat hersteld is zodat hij met de Doxirubicine van de eerste chemokuur, die van december tot en met februari werd gegeven, een mix kan maken met die van nu en daarmee weer wat extra tijd kan worden gewonnen. Maar voorlopig dus nu eens per 5 weken aan de chemo wat weer meer extra tijd en kwaliteit van leven betekent!

Alpe d'HuZes Team 'Uit het diepst van ons hart'

Afgelopen week heb ik het team 'Uit het diepst van ons hart' ingeschreven voor de 7e editie van de Alpe d'HuZes op 7 juni 2012! Het team bestaat uit Conny en Dick, Annette en Harm, Nienke en Rens, Kees (de zwager van Annette) en ik als teamcaptain. De jongste 49 de oudste 69!!! Zaterdag zijn we gezellig met z'n achten bij elkaar gekomen voor de kick-off. Met bubbels hebben we het team ingeluid en voor de komende fundraisingactiviteiten een mooie buitenfoto gemaakt. We gaan 20.000 euro ophalen. Meer mag ook!

Het was een heerlijke zaterdagmiddag voor me. Zo fantastisch dat ik teamcaptain ben van deze kanjers die volgend jaar een ongelooflijke prestatie gaan leveren met de beklimming van de Alpe d'Huez. Allemaal hebben ze een doel voor ogen. Van 1 keer die berg tot 6 keer die berg, afhankelijk van de fysieke capaciteiten. Mijn doel is er die 7e juni nog te zijn en wie weet kan ik zelfs afreizen naar Alpe d'Huez om mijn teamleden aan te moedigen.

Zoals mijn oncoloog had bezworen, heb ik geen blijvende schade overgehouden aan de domme fout met de chemo. Of het moet het gevoel van een constante snelkookpan te zijn, zijn. Maar dat heeft volgens mij meer met de chemo in het algemeen te maken. Dus alles loopt weer zoals het moet met van die 'kleine' ongemakken die je als kankerpatiënt zo hebt. Dus ook na deze kuur weer voldoende energie teruggekregen om het één en ander te ondernemen. Een lange broek voor mezelf gemaakt, zelf op pad gegaan om m'n invalidenparkeerkaart te halen en Tommy naar de trimmer gebracht. Heerlijk even niet lobbyen om hulp maar gewoon zelf op pad. Ik ben ook weer wat gaan minderen met de morfine. Dan blijkt maar weer wat een junk ik ben, want heb last van heuse afkickverschijnselen. Niet leuk, ook niet voor Irene, die gisteren een poepchagrijnige moeder aantrof. Ook 's nachts had het zo z'n vreemde uitwerkingen, van hartkloppingen tot een soort van klaarwakker voelen dat het zelfs iets beangstigens had. Maar vannacht ging het al weer beter en vandaag was mijn humeur ook weer zonnig dus deze junk is al weer door het ergste heen.

En dan binnenkort weer de CT-scan op 19 oktober. Altijd een heel spannend iets. Nu ik morfine minder heb ik ook weer wat meer pijn in de lever. Dus jullie voelen 'm al, ik ben natuurlijk ook bezorgd dat die tumoren niet genoeg krimpen. Je zou er haast hypochondrisch van worden. Dus er zit niets anders op dan rustig te wachten tot 21 oktober wanneer ik weer bij de oncoloog ben die mij dan hopelijk het goede nieuws gaat vertellen dat de tumoren nog verder zijn gekrompen en wie weet dat ik dan zelfs nog maar eens per 5 weken aan dat akelige chemoinfuus van 3 dagen moet.

'Overdosis'

Snel even een bericht op mijn blog. Ik krijg steeds meer mailtjes en berichtjes van trouwe blogvolgers die ongerust zijn of worden als ik een tijdje niets heb geschreven. Ik was dan ook van plan om weer eens een leuk stukje op de blog te zetten terwijl ik de afgelopen dagen voor alweer de 6de chemo van deze kuur in het ziekenhuis lag. Hoe goed de kwart vermindering van de chemo heeft uitgepakt, hoe blij ik ben met het weekje meer. Het heeft me de afgelopen weken weer wat meer kwaliteit van leven gegeven, met lieve mensen om me heen.
Maar helaas ging het goed mis bij aanvang van de kuur afgelopen maandag. Een enorme blunder van een verpleegster. Die de zak waar de chemo in zat ingesteld had op 12 uur ipv de voorgeschreven 24 uur. Het dubbele portie dus. 7 uur later kwam de avondzuster er achter. Ik was toen inmiddels al goed ziek. Pijn in mijn hele lijf, mijn botten, mijn spieren, totaal geen kracht meer om nog overeind te komen. En ook het hart vond het niet leuk, een soort verkrampingen op de borst. Het was al 10 uur 's avonds toen de fout werd ontdekt dus de rest van de chemo werd op de langzaamste snelheid gezet en ik werd de hele nacht op temp. hartslag etc. gecontroleerd. 's Ochtend om 6 uur voelde ik dat ik weer wat opknapte. Mijn oncoloog samen met de hoofdverpleegkundige aan mijn bed de volgende dag met duizend excuses. Had niet mogen gebeuren. Heeft ook behoorlijk verstrekkende gevolgen voor het ziekenhuis. Er moet melding van worden gemaakt, procedures moeten onder de loep worden genomen en protocolen aangepast. De fout blijkt ook te hebben kunnen ontstaan door verschil van procedures bij ziekenhuisapotheek en oncologieverpleegafdeling. Gelukkig zal ik aan de fout geen blijvende gevolgen overhouden volgens mijn oncoloog. Hij heeft dat helemaal uitgezocht. Maar vooralsnog ben ik vandaag niet zo monter het ziekenhuis uitgegaan als de afgelopen keer, toen ik direct al tijdens de chemo voelde dat de verminderde sterkte mij niet meer zo uitputte. Nu voel ik me brak, moe, slappies en vooralsnog zie ik in de verte alles nogal wazig. Maar ook dat zal weer bijtrekken. Even geen ooievaars voor mij de aankomende dagen.

Niet meer elke drie weken!



Kan er maar niet genoeg van krijgen die ooievaars!
Hier gezellig met z'n twaalven.

Vandaag had ik eigenlijk aan het infuus gemoeten maar de chemokuur zal met een week worden uitgesteld. En zal vanaf nu voorlopig elke 4 weken gaan plaatsvinden. Niet omdat m'n bloed niet in orde is. Hoe het met mijn bloed is hoor ik één dezer dagen pas, maar omdat ik tussen de chemo's door niet meer voldoende herstel. De moeheid is erger en erger aan het worden, zo erg zelfs dat ik soms te moe ben om een potje thee voor mezelf te zetten. Fysiek en mentaal kon ik de snelheid waarmee de chemo's elkaar opvolgen niet meer bijhouden. De tijd tussen de chemo's is bedoeld voor een zekere kwaliteit van leven. De vermoeidheid nam die kwaliteit van leven steeds meer van me af. Ook zal de oncoloog de sterkte van de chemo met een kwart verlagen. Samen met de lagere tussentijd hoopt hij dat het voor mij weer beter vol te houden is. Hij is vol vertrouwen dat dit geen negatieve gevolgen heeft op de kanker. De krimp van de tumoren was dusdanig dat er voldoende speling is.

Ik ben heel erg opgelucht met dit besluit want zag de a.s. opname haast niet meer zitten. Het wordt dus nu volgende week chemotime.

Achter de geraniums of beter gezegd de orchideeën

Al weer een volle week thuis van de laatste chemo, die gelopen is zoals verondersteld werd dat die zou moeten lopen. Dus geen rare bijwerkingen meer in de vorm van dagenlange schokjes (bleek bijwerking van antimisselijkheidsmedicatie te zijn). Dat zorgde ervoor dat ik me nu niet compleet kapot voelde van moeheid tijdens en na de chemo. Natuurlijk wel de gebruikelijke moeheid en misselijkheid. Maar gisteren weer voor het eerst naar buiten en toen ook direct weer heerlijk biologische inkopen gedaan. Ik eet heerlijk en heel gezond steeds en ik denk dat dat wel degelijk invloed heeft op mijn herstellingsvermogen. Het bloed had zich buitengewoon goed hersteld toen ik zaterdag het ziekenhuis in ging. Zo goed zelfs dat de oncoloog spreekt van een reserve en daardoor verwacht dat aankomend bloedonderzoek (19 aug.) geen problemen zal geven en ik dan 22 augustus weer aan de volgende chemo kan.

Ondertussen genoot ik vanaf mijn bedbank in de woonkamer de afgelopen week tussen de orchideeën door van het prachtige uitzicht en alles wat er voorbij kwam. En dat was nogal wat. Dankzij Rogier, die een deel van 2 wilgen had geknot, heb ik zicht op wat er allemaal land en loopt (reebokje) op het weiland. Behalve de 12 ooievaars die dagelijks rondscharrelen in mijn 'achtertuin' stonden er verleden week ook ineens 3 purperreigers vlak voor 'm raam. Voor de nietvogelaars onder ons (niet dat ik een vogelaar ben, maar mijn 10 jaar werken bij Natuurmonumenten heeft wel wat vogelkennis opgeleverd gelukkig), purperreigers zijn behoorlijk zeldzaam en erg schuw. Bij mij stond een ouderpaar met een jong. Als bewijs dus 2 foto's. Had meer foto's gemaakt maar het valt niet mee balancerend op één been purperreigers te fotograferen zonder te bewegen. Maar de grootste en vreemdste 'vogel' landde zondag. De traumahelikopter, pal achter 'm huis. Veel commotie natuurlijk in de buurt. Achteraf hoorde ik dat sommige dorpsgenoten dachten dat mij iets was overkomen. Het enige wat mij toen overkwam was een nat pak want het ging ineens gieten terwijl de helikopter landde en ik op het balkon stond.
Zo kom ik al die dagen door als ik aan huis gekluisterd ben. Beslist niet saai dus!