'Overdosis'

Snel even een bericht op mijn blog. Ik krijg steeds meer mailtjes en berichtjes van trouwe blogvolgers die ongerust zijn of worden als ik een tijdje niets heb geschreven. Ik was dan ook van plan om weer eens een leuk stukje op de blog te zetten terwijl ik de afgelopen dagen voor alweer de 6de chemo van deze kuur in het ziekenhuis lag. Hoe goed de kwart vermindering van de chemo heeft uitgepakt, hoe blij ik ben met het weekje meer. Het heeft me de afgelopen weken weer wat meer kwaliteit van leven gegeven, met lieve mensen om me heen.
Maar helaas ging het goed mis bij aanvang van de kuur afgelopen maandag. Een enorme blunder van een verpleegster. Die de zak waar de chemo in zat ingesteld had op 12 uur ipv de voorgeschreven 24 uur. Het dubbele portie dus. 7 uur later kwam de avondzuster er achter. Ik was toen inmiddels al goed ziek. Pijn in mijn hele lijf, mijn botten, mijn spieren, totaal geen kracht meer om nog overeind te komen. En ook het hart vond het niet leuk, een soort verkrampingen op de borst. Het was al 10 uur 's avonds toen de fout werd ontdekt dus de rest van de chemo werd op de langzaamste snelheid gezet en ik werd de hele nacht op temp. hartslag etc. gecontroleerd. 's Ochtend om 6 uur voelde ik dat ik weer wat opknapte. Mijn oncoloog samen met de hoofdverpleegkundige aan mijn bed de volgende dag met duizend excuses. Had niet mogen gebeuren. Heeft ook behoorlijk verstrekkende gevolgen voor het ziekenhuis. Er moet melding van worden gemaakt, procedures moeten onder de loep worden genomen en protocolen aangepast. De fout blijkt ook te hebben kunnen ontstaan door verschil van procedures bij ziekenhuisapotheek en oncologieverpleegafdeling. Gelukkig zal ik aan de fout geen blijvende gevolgen overhouden volgens mijn oncoloog. Hij heeft dat helemaal uitgezocht. Maar vooralsnog ben ik vandaag niet zo monter het ziekenhuis uitgegaan als de afgelopen keer, toen ik direct al tijdens de chemo voelde dat de verminderde sterkte mij niet meer zo uitputte. Nu voel ik me brak, moe, slappies en vooralsnog zie ik in de verte alles nogal wazig. Maar ook dat zal weer bijtrekken. Even geen ooievaars voor mij de aankomende dagen.

Niet meer elke drie weken!



Kan er maar niet genoeg van krijgen die ooievaars!
Hier gezellig met z'n twaalven.

Vandaag had ik eigenlijk aan het infuus gemoeten maar de chemokuur zal met een week worden uitgesteld. En zal vanaf nu voorlopig elke 4 weken gaan plaatsvinden. Niet omdat m'n bloed niet in orde is. Hoe het met mijn bloed is hoor ik één dezer dagen pas, maar omdat ik tussen de chemo's door niet meer voldoende herstel. De moeheid is erger en erger aan het worden, zo erg zelfs dat ik soms te moe ben om een potje thee voor mezelf te zetten. Fysiek en mentaal kon ik de snelheid waarmee de chemo's elkaar opvolgen niet meer bijhouden. De tijd tussen de chemo's is bedoeld voor een zekere kwaliteit van leven. De vermoeidheid nam die kwaliteit van leven steeds meer van me af. Ook zal de oncoloog de sterkte van de chemo met een kwart verlagen. Samen met de lagere tussentijd hoopt hij dat het voor mij weer beter vol te houden is. Hij is vol vertrouwen dat dit geen negatieve gevolgen heeft op de kanker. De krimp van de tumoren was dusdanig dat er voldoende speling is.

Ik ben heel erg opgelucht met dit besluit want zag de a.s. opname haast niet meer zitten. Het wordt dus nu volgende week chemotime.

Achter de geraniums of beter gezegd de orchideeën

Al weer een volle week thuis van de laatste chemo, die gelopen is zoals verondersteld werd dat die zou moeten lopen. Dus geen rare bijwerkingen meer in de vorm van dagenlange schokjes (bleek bijwerking van antimisselijkheidsmedicatie te zijn). Dat zorgde ervoor dat ik me nu niet compleet kapot voelde van moeheid tijdens en na de chemo. Natuurlijk wel de gebruikelijke moeheid en misselijkheid. Maar gisteren weer voor het eerst naar buiten en toen ook direct weer heerlijk biologische inkopen gedaan. Ik eet heerlijk en heel gezond steeds en ik denk dat dat wel degelijk invloed heeft op mijn herstellingsvermogen. Het bloed had zich buitengewoon goed hersteld toen ik zaterdag het ziekenhuis in ging. Zo goed zelfs dat de oncoloog spreekt van een reserve en daardoor verwacht dat aankomend bloedonderzoek (19 aug.) geen problemen zal geven en ik dan 22 augustus weer aan de volgende chemo kan.

Ondertussen genoot ik vanaf mijn bedbank in de woonkamer de afgelopen week tussen de orchideeën door van het prachtige uitzicht en alles wat er voorbij kwam. En dat was nogal wat. Dankzij Rogier, die een deel van 2 wilgen had geknot, heb ik zicht op wat er allemaal land en loopt (reebokje) op het weiland. Behalve de 12 ooievaars die dagelijks rondscharrelen in mijn 'achtertuin' stonden er verleden week ook ineens 3 purperreigers vlak voor 'm raam. Voor de nietvogelaars onder ons (niet dat ik een vogelaar ben, maar mijn 10 jaar werken bij Natuurmonumenten heeft wel wat vogelkennis opgeleverd gelukkig), purperreigers zijn behoorlijk zeldzaam en erg schuw. Bij mij stond een ouderpaar met een jong. Als bewijs dus 2 foto's. Had meer foto's gemaakt maar het valt niet mee balancerend op één been purperreigers te fotograferen zonder te bewegen. Maar de grootste en vreemdste 'vogel' landde zondag. De traumahelikopter, pal achter 'm huis. Veel commotie natuurlijk in de buurt. Achteraf hoorde ik dat sommige dorpsgenoten dachten dat mij iets was overkomen. Het enige wat mij toen overkwam was een nat pak want het ging ineens gieten terwijl de helikopter landde en ik op het balkon stond.
Zo kom ik al die dagen door als ik aan huis gekluisterd ben. Beslist niet saai dus!

Doorgaan!

Het is alweer een tijdje geleden  dat ik iets op m'n blog heb gezet, maar hier is dan eindelijk weer een berichtje. De tijd vliegt voorbij. Nu die zo is ingekort, is 24 uur in een dag veel en veels te kort voor me. Er is zoveel wat ik wil doen en waar ik mee bezig ben. De kuur die ik nu heb is wel heel uitputtend. Ik word er heel moe van en ook op de 'goede dagen' lukt het me niet altijd m'n tijd goed te besteden omdat ik te moe ben. Maar het goede nieuws is, dat de kuur is aangeslagen! Verleden week woensdag een ct-scan gehad. En afgelopen vrijdag vernomen dat de tumoren in de lever zijn gehalveerd in omvang. Dat betekent dat de grootste tumoren van 10 cm en de twee van 7,5 cm gehalveerd zijn. Dat is een indrukwekkende afname na 3x. Ook de andere 'kleinere' tumoren in de lever zijn dus kleiner en in de longen ook. Dat ziet er dus goed uit. Dat ze groot waren wist ik maar toch schrok ik enorm toen ik hoorde dat de grootste een doorsnede van 10 cm had. Dat is dan ook de tumor die mij zoveel pijn heeft bezorgd en nog steeds voor ongemak zorgt. Maar goed er is een aanzienlijke afname en dat is goed nieuws. Helaas heeft alles zijn keerzijde en zal ik niet tot nauwelijks chemopauzes tussendoor kunnen hebben want bij een chemopauze zal er ook weer hele snelle groei zijn. Het gaat er dus vooral om hoelang ik de chemo's volhou.

Helaas kon de chemo deze maandag niet doorgaan. De waarden van mijn witte bloedlichaampjes (neutrofielen) zijn niet voldoende en daarom heb ik nog wat meer tijd nodig om dit te laten herstellen. A.s. zaterdag ga ik nu het ziekenhuis in en als de aanmaak van witte bloedlichaampjes weer voldoende is hersteld dan start de chemo. Dus zaterdag weer even bloedprikken en een uurtje wachten op de uitslag en dan mag ik weer aan het infuus als het goed is. Ik hoop dat het deze keer beter gaat en ik me niet zo uitgeput voel tijdens en na de kuur. Dat was het geval bij de laatste chemo daar kreeg ik hele nare bijwerkingen van. Continue schokjes en zo'n uitgeput gevoel dat ik me ziek voelde van moeheid. Ook toen ik thuis kwam voelde ik me zo ziek dat ik de volgende dag de dokter moest laten komen. Dus extra dexamethason gekregen en dat gaan we nu preventief doorslikken als ik thuis kom.

Toch heb ik als ik terug kijk op de afgelopen weken veel gedaan ondanks de moeheid. Lekker creatief bezig; een blouse gemaakt en een broek van mooie linnen stalen die ik nog had. En ik ben nog met een 'knip en plak' project bezig. Voor de laatste chemo van al weer meer dan 3 weken geleden ben ik nog heerlijk een dagje met Wim naar een prachtige beeldentuin geweest is Heeswijk (http://www.interart.nl)  waar ik nog graag een keer naar toe wilde. Met Rogier naar de orchideeënkweker (ook een activiteit van het wensenlijstje) om eens lekker te gaan shoppen. Vanuit het ziekenhuisbed in de woonkamer geniet ik van een vensterbank vol met nog meer bloeiende orchideeën.

Vuurtoren Egmond aan Zee

Maar helemaal top; heerlijk met Irene 4 dagen naar Egmond aan Zee. Wel in dat weekend dat het weer zeer herfstig zou zijn, maar dat viel gelukkig mee, beter dan afgelopen weekend in ieder geval. Wel werd het op maandag heel vies nat winderig weer dus zijn we een dagje eerder naar huis gegaan. Het werd voor mij te vermoeiend om met dat weer een middagje naar Alkmaar te gaan. Vanaf vrijdag waren we elke dag op pad geweest en meer puf zat er niet meer in de pijplijn voor mij. Irene en ik hebben een paar heerlijke gezellige moeder-dochter daagjes gehad lekker aan de kust! 2 augustus gaat Irene zelf lekker voor drie weekjes met vrienden op een welverdiende vakantie. Ik zal haar missen!!! Maar ik ben heel blij voor d'r dat ze er even tussenuit kan. Ze heeft het zo verdiend, ze doet zo enorm veel voor me!!!

De galerie van de beeldentuin Interart in Heeswijk

Wat er zoal gezegd wordt.

Tommy de waakhond!

Tommy is op vakantie! Samen met zijn peetmoeder Riet is hij naar Bargum in Drenthe. Daar mag hij waakhond zijn (het betreft hier een huisje in de bossen). Is hem wel toevertrouwd. Tommy heeft toch altijd al het idee dat hij de grootste hond van de wereld is. Het is dus stilletjes zo zonder 'm hondje. Nou ja stilletjes, hulptroepen lopen af en aan en dat maakt het een stuk makkelijker voor me. Gelukkig een volgens plan verlopen chemo gehad, dus nu ook een normaal verlopende naweeën tijd. 'Goed' verlopen is een woord dat ik, merk ik, niet kan gebruiken want het gaat niet goed. Niets gaat goed. Goed is als het beter gaat maar in mijn geval is er een langzaam ingezet verval en gaat het telkens een beetje slechter. Zo vind ik het altijd weer moeilijk als iemand je vraagt: "gaat het goed met je". Wat moet je dan zeggen. De op de Nederlands gebruikelijke manier, "ja het gaat goed en met jou". Nee goed gaat het al lang niet meer met me en dat is heel moeilijk. Als we het dan toch over uitspraken hebben dan heb ik er nog een paar die favoriet zijn bij mensen die echt niet weten wat ze moeten zeggen, maar kwetsend zijn voor kankerpatienten. Ik zal het er bij 3 laten, maar wel de drie meest gehoorde of  meest kwetsende. We beginnen bij de regelmatig gebruikte, "Positief blijven hoor" en dat niet één keer in het korte gesprek maar op z'n mist toch wel een keer of 10. Of "We gaan allemaal dood, hoor", let vooral op dat woordje 'hoor' en de toon waarop, alsof je een zeur bent en doodgaan een makkie is. En als laatste "We weten wat je doormaakt" en dat gezegd door iemand die 'gezond' is, ofwel misschien wel eens wat mankeert maar nooit de diagnose, u bent ongeneeslijk ziek en u gaat een lijdensweg tegemoet, heeft gekregen. Dat laatste wordt er niet met zoveel woorden bijgezegd, maar dat is bij kanker helaas wel het geval. Dit waren ze dan de drie onmogelijke uitspraken die je lief en vriendelijke lachend moet aanhoren en vooral moet begrijpen dat ze het niet zo bedoelden. Het is een soort omgekeerde wereld geworden. Ik moet nu ik ziek ben vooral begrip hebben voor het onvermogen van anderen die even niet weten wat ze moeten zeggen. In het ergste geval antwoord ik terug of ze willen ruilen. Dat zet ze meestal wel aan het denken.
Zo dit moest me al een tijd van het hart. Maar doordat er telkens zoveel gebeurde kwam ik er nooit aan toe om dat eens op mijn blog te zetten. Nu heb ik er dan eindelijk even de tijd voor en omdat alles nu loopt zoals het loopt hoef ik ook even geen onverwachte dingen te melden.
Ik hoop van harte dat het nu een beetje zo kan blijven gaan. Dan kunnen Irene en ik even weer lucht krijgen. Niet alleen voor mij was het een uitputtingsslag de afgelopen tijd, maar ook voor mijn lieve dochter die dit alles met haar moeder zag gebeuren. Zij loopt inmiddels op haar tandvlees en is moe heel moe en verdrietig en bezorgd. Ik maak me zorgen over haar en ik hoop dat ze straks in de vakantieperiode weer een beetje bij kan komen en dat we saampjes wat leuke dingen kunnen gaan doen.

Met 2e pinkerdag weer het ziekenhuis in gegaan.

Mei eerste dag  eerste opname van de
nieuwe 2e kuur,hier wist ik nog niet
 wat er boven mijn hoofd hing!

Geen Kunstroute fietsen dit keer voor me zoals andere jaren, maar daar ging ik dan 2^e Pinksterdag naar het AMC voor weer een kuur. Ik zag er enorm tegenop en was behoorlijk gestrest omdat het vorige keer zo vreselijk fout was gegaan. En helemaal pijnloos ben ik natuurlijk niet geworden dus helaas ook nu weer het ziekenhuis in onder niet al te beste omstandigheden. Maar men zit hier er bovenop wat de pijnstilling betreft en zorg. Meer nog dan ik zou verwachten. Zo heb ik sinds vorige week weer een wondje aan mijn stomp dat ook nog eens ontstoken bleek te zijn en een beetje pus uit kwam. Ikzelf dacht dat gaat vanzelf wel weer over met mijn zorg maar hier hebben ze onmiddellijk een kweekje genomen. Ook heb ik te verstaan gekregen dat ik voorlopig weer niet op de prothese mag.

Doordat ik ditmaal beter equiped het ziekenhuis in ben gegaan is het nu een stuk prettiger en comfortabeler voor me. Ik heb nu de juiste kleren bij me (knoopjes van onder tot boven aan de voorkant voor het infuus) maar ook mijn laptop (kan daardoor lekker met de buitenwereld communiceren, vandaar de melding op het blog), het laptoptafeltje met koeling dat ik recentelijk heb gescoord via internet, een tas waar ik de waardevolle spulletjes zoals de laptop in kan opbergen en mee neem als ik m’n kamer af ga. Want helaas wordt er hier gestolen in het ziekenhuis (ja niet te geloven hè) moet je dus alles wat waardevol is telkens meenemen (thuis ben ik helaas al beroofd van van wat sieraden). Doordat ik lekker met mijn rolstoel en in de andere hand de standaard met de infusen meeneem, rij ik op de afdeling lekker af en toe door de gang. Daardoor leer ik ook andere patiënten kennen die hier ook langer vertoeven. Gezellig een vrouw uit de omgeving van Deventer (Voorst) ontmoet waardoor we ‘een bietje plat proaten kunnen met mekoar’. Verder heb ik dit keer een kamer alleen, een hele luxe. Maar de grootste winst nu is dat de pijn onder controle is, het beheersbaar voor me is. En het gaat dit keer zoals het moet gaan.

De pijn beheersbaar, dat was gelukkig de week van mijn verjaardag voor een deel ook het geval, daardoor heb ik heerlijk kunnen genieten van alles dat over me heen kwam. Eerst de prachtige film ‘The King's Speech’ een echte aanrader, je zit op het puntje van je stoel met het zweet op de rug, zo leef je mee.

 
En dan was er mijn verjaardag. Wat een heerlijke dag was dat. Zo blij dat ik die gevierd heb. Als ik dat niet had gedaan dan was het een hele moeilijke dag geworden. Nu werd het een heerlijk gezellige vrolijke dag, met allemaal leuke verrassingen. Ook leuk voor de buddy’s, die ik deze dag speciaal had uitgenodigd omdat die zo veel voor me doen, dat sommigen elkaar daardoor ontmoetten. Dank allemaal voor jullie komst en verwennerij!!! Vrijdagochtend ben ik Annette onmiddellijk  een Pandorabedeltje gaan uitzoeken van jullie bijdrage. Van Annette zelf kwam er ook nog één bij. En dan was er nog de Alpe d’Huzes . Met de uitzending van zeven tot acht. Irene miste een stukje door fileleed maar daarna hebben we het samen afgekeken, huilend en lachend. Wat prachtig ontroerend allemaal. Voor wie de uitzending heeft gemist, het is te zien op Uitzending Gemist http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1103994

Heel bijzonder voor mij is dat mijn vriendinnen Conny en Annette, samen met hun echtgenoten Dick en Harm, hebben besloten volgend jaar de Alpe d'HuZes te gaan rijden. Ik ben diep geroerd. En wie weet wie er zich nog meer gaan aansluiten?

Vermoeiend was het ook, want gedurende de volgende dag knapte ik behoorlijk af. Deels door de verjaardagsmoeheid, deels bleek achteraf door de morfinepleister te vergeten te wisselen. Dat resulteerde in klappertanden en griepverschijnselen en zo (afkickverschijnselen). Maar ook de gebruikelijk bijwerkingen zoals dit keer weer haaruitval (dacht dat ik dat nu minder erg zou vinden, maar het blijft heftig) angst voor wat er komen zou gaan en waar doe ik het allemaal nog voor en dat hield eigenlijk aan tot aan mijn opname. Dus het weekend was voor mij tamelijk zwaar.

En zo blijft het aanmodderen met de kanker. De ene dag is duidelijke de andere niet en het kan zo verkeren. Van goed naar slecht en weer beter en dan weer slechter. Je kunt er geen peil op trekken. Het is leven met de dag.

9 juni en de Alpe d'HuZes

Over 2 daagjes is het dan eindelijk zover, ik ben dan jarig. Op 9 juni. Heel raar. Het zou wel eens mijn laatste verjaardag kunnen zijn. De snelheid waarmee de tumoren in de lever er bij zijn gekomen en gegroeid heeft zelfs de artsen verrast. Mij heeft het vooral heel veel pijn gedaan en het besef dat ik nog een hele zware strijdt moet leveren om nog een tijdje door te willen gaan. In het ziekenhuis had ik het bijltje er bijna bij neergegooid. Gelukkig voel ik me sinds zondag wat beter. Dat zou kunnen betekenen dat de chemo zijn werk gaat doen en de druk van de tumoren op de zenuwen kleiner wordt. Want de chemo, als die werkt, zorgt ervoor dat de uitzaaiingen kleiner worden. Ik durf het haast niet te hopen. De afgelopen week was de pijn op een aanvaardbaar niveau maar hij was er constant en dus doodvermoeiend. Nu voel ik gewoon af en toe helemaal geen pijn meer en dat is heerlijk. Wel heb ik nu steeds bloed in m'n urine, een bijwerking van de chemo maar dat doet geen pijn. Ik kan dan ook lekker in huis wat rondrommelen. En dat betekent  dat ik deze week nog een beetje fijne leuke dingen kan doen en genieten van lekker op m'n balkonnetje zitten, luisteren naar de vogels. Zondag kwam Wim en heeft hij me in zijn cabrio meegenomen naar Naarden om daar wat te lunchen. Heerlijk was dat. Het doet je alle narigheid vergeten. En vanavond neemt Annette me gezellig mee naar de film de Kings Speech in het filmhuis. Ik ben zo blij dat dat weer kan. En dan ga ik 13 juni (ja inderdaad op 2e Pinksterdag) weer het ziekenhuis in voor weer de chemokuur en als alles goed gaat mag ik dan donderdagochtend weer naar huis.

Maar goed ik ben dus donderdag jarig. En 9 juni maakt het nu helemaal speciaal voor me omdat dan ook de Alpe d'HuZes wordt gereden. Coen de oprichter van dit event gaat een rit naar boven aan mij opdragen. Een mooier kado kan ik niet bedenken. Heel bijzonder.
Ook van mijn lieve vriendin Conny kreeg ik een heel mooi (Alpe 'dHuZes) kado. Zij heeft Bram van Veenendaal, 13 jaar oud, € 100,- gedoneerd voor zijn fietsprestatie a.s. donderdag, wat haar kado is aan mij voor m'n verjaardag.

De zondag voor mijn opname in het ziekenhuis heb ik nog een projectvoorstel in elkaar gedraaid voor de serviceclub (Soroptimisten) waar ik in zit. De club moet 18 juni een nieuw projectvoorstel kiezen om voor te gaan fundraisen. Mijn voorstel wordt om voor aankomend jaar een Alp rijder te gaan sponsoren. Of ik er volgend jaar nog ben weet ik niet maar ik ben blij dat, hoewel nog kort te leven, ik misschien nog een bijdrage kan leveren aan dat geweldige initiatief Alpe d'HuZes. Voor wie het nog niet kent ga naar hun website http://live.opgevenisgeenoptie.nl/  Het is fantastisch te zien hoe al die kanjers een hele zware prestatie leveren om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zonder dit soort initiatieven zou er veel te weinig kunnen worden gedaan voor kankeronderzoek. Voor mij is het te laat, maar hoeveel levens kunnen er straks niet worden gered. Het ontroert me diep als ik weer kijk naar prachtige filmpjes op YouTube waar je de Alpe d'HuZes rijders omhoog ziet ploeteren. http://www.youtube.com/watch?v=RTMric7g5BE&feature=share  Echt de moeite waard om dit filmpje even te bekijken want je wordt er ook blij van. Ruim 16% van de deelnemer is vrouw in de leeftijd van 8 tot 71 jaar. De oudste mannelijk deelnemer is 79 jaar. Ga daar maar eens aanstaan. Donderdagavond van 7 tot 8 uur op Nederland 1 besteed de NCRV en de NOS een heel uur aandacht aan de Alpe'dHuZes. Ik zou zeggen ga kijken!

Het wordt dus een hele bijzondere 9e juni voor me!