9 juni en de Alpe d'HuZes

Over 2 daagjes is het dan eindelijk zover, ik ben dan jarig. Op 9 juni. Heel raar. Het zou wel eens mijn laatste verjaardag kunnen zijn. De snelheid waarmee de tumoren in de lever er bij zijn gekomen en gegroeid heeft zelfs de artsen verrast. Mij heeft het vooral heel veel pijn gedaan en het besef dat ik nog een hele zware strijdt moet leveren om nog een tijdje door te willen gaan. In het ziekenhuis had ik het bijltje er bijna bij neergegooid. Gelukkig voel ik me sinds zondag wat beter. Dat zou kunnen betekenen dat de chemo zijn werk gaat doen en de druk van de tumoren op de zenuwen kleiner wordt. Want de chemo, als die werkt, zorgt ervoor dat de uitzaaiingen kleiner worden. Ik durf het haast niet te hopen. De afgelopen week was de pijn op een aanvaardbaar niveau maar hij was er constant en dus doodvermoeiend. Nu voel ik gewoon af en toe helemaal geen pijn meer en dat is heerlijk. Wel heb ik nu steeds bloed in m'n urine, een bijwerking van de chemo maar dat doet geen pijn. Ik kan dan ook lekker in huis wat rondrommelen. En dat betekent  dat ik deze week nog een beetje fijne leuke dingen kan doen en genieten van lekker op m'n balkonnetje zitten, luisteren naar de vogels. Zondag kwam Wim en heeft hij me in zijn cabrio meegenomen naar Naarden om daar wat te lunchen. Heerlijk was dat. Het doet je alle narigheid vergeten. En vanavond neemt Annette me gezellig mee naar de film de Kings Speech in het filmhuis. Ik ben zo blij dat dat weer kan. En dan ga ik 13 juni (ja inderdaad op 2e Pinksterdag) weer het ziekenhuis in voor weer de chemokuur en als alles goed gaat mag ik dan donderdagochtend weer naar huis.

Maar goed ik ben dus donderdag jarig. En 9 juni maakt het nu helemaal speciaal voor me omdat dan ook de Alpe d'HuZes wordt gereden. Coen de oprichter van dit event gaat een rit naar boven aan mij opdragen. Een mooier kado kan ik niet bedenken. Heel bijzonder.
Ook van mijn lieve vriendin Conny kreeg ik een heel mooi (Alpe 'dHuZes) kado. Zij heeft Bram van Veenendaal, 13 jaar oud, € 100,- gedoneerd voor zijn fietsprestatie a.s. donderdag, wat haar kado is aan mij voor m'n verjaardag.

De zondag voor mijn opname in het ziekenhuis heb ik nog een projectvoorstel in elkaar gedraaid voor de serviceclub (Soroptimisten) waar ik in zit. De club moet 18 juni een nieuw projectvoorstel kiezen om voor te gaan fundraisen. Mijn voorstel wordt om voor aankomend jaar een Alp rijder te gaan sponsoren. Of ik er volgend jaar nog ben weet ik niet maar ik ben blij dat, hoewel nog kort te leven, ik misschien nog een bijdrage kan leveren aan dat geweldige initiatief Alpe d'HuZes. Voor wie het nog niet kent ga naar hun website http://live.opgevenisgeenoptie.nl/  Het is fantastisch te zien hoe al die kanjers een hele zware prestatie leveren om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zonder dit soort initiatieven zou er veel te weinig kunnen worden gedaan voor kankeronderzoek. Voor mij is het te laat, maar hoeveel levens kunnen er straks niet worden gered. Het ontroert me diep als ik weer kijk naar prachtige filmpjes op YouTube waar je de Alpe d'HuZes rijders omhoog ziet ploeteren. http://www.youtube.com/watch?v=RTMric7g5BE&feature=share  Echt de moeite waard om dit filmpje even te bekijken want je wordt er ook blij van. Ruim 16% van de deelnemer is vrouw in de leeftijd van 8 tot 71 jaar. De oudste mannelijk deelnemer is 79 jaar. Ga daar maar eens aanstaan. Donderdagavond van 7 tot 8 uur op Nederland 1 besteed de NCRV en de NOS een heel uur aandacht aan de Alpe'dHuZes. Ik zou zeggen ga kijken!

Het wordt dus een hele bijzondere 9e juni voor me!

Vandaag weer terug uit het ziekenhuis

Sinds half 2 vanmiddag ben ik weer thuis uit het ziekenhuis. Dus niet woensdag of donderdagochtend wat de planning was.

Afgelopen week had ik mijn chemokuur die maandagochtend begon. Achtenveertig uur lang werd er chemo in mij gedruppeld. En achterveertig uur lang moest ik vooral heel veel vocht toegediend krijgen zodat mijn blaas goed gespoeld zou worden. Dat verliep allemaal volgens plan. Toch ging het ook erg mis door pijn van de tumoren in de lever. De problemen waren zo groot dat er met man en macht (zaalarts, mijn oncoloog, neuroloog, radioloog, anesthesist en zelfs de professor oncologie) is gedacht en gewerkt aan een oplossing om te komen tot een acceptabel niveau voor mij te krijgen van pijn door pijnbeschrijding. De pijnklachten resulteerden, behalve in hele hevige drukklachten in het levergebied, ook in gordelroosachtige pijnen. De gordelroosachtige klachten kunnen komen doordat één van de tumoren duwen op een zenuw waardoor zich daardoor een soortgelijk patroon van klachten openbaart. Blaasjes heb ik nog steeds niet dus wordt nu toch gedacht aan dat laatste (de tijd zal het leren). Gordelroos is zeker niet ondenkbaar bij een kankerpatiënt. Ik kan nog steeds haast niets velen op mijn huid, zelfs aanraking door kleding niet.

Ik ben nu dus weer thuis. De pijn is met sterke pijnstilling (ben nu een echte junk met morfinepleister en morfinepillen en nog de nodige andere zooi) op een acceptabel niveau gekomen. Dat betekent dat het op de schaal van 1 tot 10 schommelt tussen de 4 en de 6. Was 9 (bij 10 verlies je volgens mij je bewustzijn). Ofwel ik ben niet zonder pijn maar het is hanteerbaar geworden. Als de chemo zijn werk gaat doen en dat betekent dat dan de tumoren wat kleiner zullen gaan worden, dan zou daar met een week of drie resultaat van voelbaar moeten zijn.

Morgen start de 2e ronde

Morgenochtend 23 mei om 10 uur moet ik in het AMC zijn. Irene brengt mij.

Ik zal tot woensdag einde van de ochtend moeten blijven.

Dit gaat zich voorlopig elke drie weken gaan herhalen.

De 1e helft van de chemo begint maandagochtend en wordt in drie uur toegediend en vanaf dat moment word ik ook gespoeld. Ik moet in 24 uur minimaal 4 liter plassen. Dit betekent elke 2 uur op de po, ook s'nachts! En dan dinsdagochtend de 2e helft van de chemo met nog een keer zo'n sessie van 24 uur spoelen en dus met nog een slapeloze nacht. 

Als ik uit het ziekenhuis kom zal ik gesloopt zijn. Niet alleen door de chemo maar ook door de 2 nachten hele slechte nachtrust en de verwachting is dat ik weer misselijk zal zijn en mogelijk moet braken. Met die maagtoestanden en doorbraakpijnen van de tumoren in de lever ben ik bang dat dit een nog veel zwaardere sessie gaat worden dan de voorgaande kuur. Ook ga ik nu in een veel verslechterde situatie deze kuur in.

Ik heb erg veel pijn van de tumoren in de lever, het wordt met de dag erger. Inmiddels ben ik naast alle paracetamol en tramadol ook 2x daags aan dexamethason (pretnison) en ook dien ik mijzelf regelmatig morfine toe door middel van een neusspray als de pijnaanvallen niet meer te harden zijn. Het is een glijdende schaal. Ik had niet gedacht dat ik al zo snel met deze beruchte doorbraakpijnen te maken zou gaan krijgen. De kanker is al aardig om zich heen aan het grijpen met al z'n grilligheid. De mentale klap is groot. Ik realiseer me dat mijn tijd nog korter is geworden.

Ik mag bezoek ontvangen als ik in het ziekenhuis ben van 15.00 tot 20.00 uur.

En vind dat natuurlijk reuze fijn.

Ik lig in het AMC afdeling F6 Zuid.
Natuurlijk neem ik ook mijn mobiele telefoon mee, dus ik ben telefonisch bereikbaar.

Lever

Ik ben vanmiddag naar de oncoloog geweest n.a.v. de ct-scan van woensdag en het is slecht nieuws.

De lever is erg achteruit gegaan. Er zijn inmiddels 6 tumoren waarvan er 2 zo groot zijn als een ouderwetse rijksdaalder. Bij de andere 4 hebben we het ook over een centimeter of meer op z'n minst. Dat verklaart voor een deel de pijnen die ik momenteel steeds heb. De andere pijnen komen van de ontstekingen in maag en nierbekken.

In de longen was ook wat groei te zien van bestaande tumoren maar dat gaat over millimeters. De lever is echt slechts nieuws en ingeslagen als een bom. Ook de oncoloog was verrast door de snelheid, hoeveelheid en grootte.

Mijn levensduur wordt door dit nieuws aanzienlijk verkort.

Maandag 23 mei ga ik weer aan de chemo's. Mogelijk dat die wat doen met de lever.

Irene is nu bij me tot morgen en ook voor zondag ben ik in goede handen.  

Tel je zegeningen!

Het valt niet altijd mee om tussen alles wat je als ongeneeslijk zieke meemaakt en kwijtraakt het mooie te blijven zien. Soms ben ik zo moe, zo verdrietig, zo boos, zo teleurgesteld, zo moedeloos, zo bang...... Koninginnedag was weer zo'n vreselijke dag. Maar er zijn ook die bijzondere ontmoetingen, fijne momenten, onverwachte verrassingen, hulp, bijstand, zorg en aandacht uit onverwachte hoek, een luisterend oor, dierbare vriendschappen. En daar probeer ik me dan aan vast te klampen nu het kankergeweld over me heen dondert.



In Blijdorp



De tweede helft van April was goed gevuld met allemaal leuke uitjes en bezoekjes.

Een uitstapje met Annette naar Amsterdam. Om de biologische markt tot bezoeken op de Noordermarkt. Was die biologische markt niet meer op maandag maar verplaatst naar de zaterdag. Niet getreurd, we zijn gezellig richting de Westergastfabriek gegaan en hebben heerlijk genoten van Amsterdam en allemaal lekkers wat er te drinken en te eten valt.

Een oud-collegaatje te eten van mijn laatste baan in Amersfoort te eten. Ik heb lekker gekookt en Ellen nog wat handige kooktips gegeven. Een soort kooklesje dus :-)

Met Irene een dagje op pad naar Blijdorp. Heerlijk weertje en niet druk. Dus konden we lekker genieten van het jonge ijsbeertje Vicky en rustig kijken hoe Bokito en zijn groep gevoederd werden.

M'n eetclubje te eten.Wel voor de laatste keer bij mij want ik denk niet dat ik nog lang in staat zal zijn om voor een groep van 7 een heerlijk diner voor te schotelen.

Met Pasen kwam Wim met asperges en zijn we er heerlijk een dag op uitgegaan. Via de Oostvaardersplassen naar Enkhuizen voor een heerlijk etentje aan de haven. Ook weer zo'n prachtige zonnige dag.

4 DAGEN LATER

Terwijl ik dit mailtje maakte om jullie van mijn leuke uitstapjes op de hoogte te brengen gebeurden er 2 dingen afgelopen maandag.

Eerst kreeg ik bericht dat Aisha is overleden. Dat maakte mij heel verdrietig. Aisha heb ik leren kennen verleden jaar zomer toen we samen op de Trappenberg verbleven. Aisha wist dat ze ongeneeslijk ziek was, ik wist het toen nog niet. Aisha en ik zijn contact blijven houden. We hielden elkaar op de hoogte in onze strijdt tegen de kanker. Aisha heeft haar strijdt tegen kanker na 4 jaar verloren. Zij is 42 jaar geworden. Ik had een enorme bewondering voor haar!

En vervolgens werd ik heel beroerd, heel beroerd. Annette gebeld, die naar mij toe kwam. Ik kreeg erg veel pijn bovenin de maag wat uitstraalde naar de borst en mijn linkerschouder. Het werd zo erg dat we vreesden voor een hartinfarct. Annette heeft toen de dokterspost gebeld. Deze dokter wist het niet zo goed en rade mij aan een extra paracetamol te nemen en vertrok. Annette vertrok om 1 uur in de hoop dat de paracetamol zou werken, wat het niet deed. Ik kreeg helse pijnen en kon mij niet meer bewegen en heb om half 4 's nachts de Buurtzorg (wijkzuster) gebeld. Zij heeft weer de dokterspost gebeld en dokter nr. 2 kwam. Die gaf me een shot morfine. Geen enkel resultaat dus 's ochtends mijn eigen huisarts gebeld. Gelukkig kwam Nicolette om 9 uur omdat we voor de ct-scan naar het ziekenhuis zouden gaan, dat nu niet door kon gaan want ik kon niet eens meer overeind komen. Nadat de huisarts kwam werd alles snel in werking gezet en ben ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Nicolette ging mee en Irene kwam ook naar het ziekenhuis samen met haar lieve vriendin Josje. Gelukkig geen hartinfarct gehad en ook geen ingeklapte long. Maar een buikvliesontsteking of een maagzweer. Geloof me daar kan je heel erg veel pijn van krijgen weet ik nu.

Ze hebben me een nacht in het ziekenhuis laten blijven en woensdagmiddag mocht ik weer naar huis. Dat ging. Gisteren verslechterde ik weer wat en had inmiddels 38,5 koorts.

Vandaag ben ik met Irene bij de oncoloog geweest, die naast de buikvliesontsteking cq maagzweer denkt dat ik inmiddels ook een urineweginfectie heb (ik heb inderdaad weinig kunnen drinken en eten de afgelopen 3 dagen) want koorts past niet bij het beeld van de maagtoestanden. Daar word ik nu op getest en heb inmiddels antibiotica gekregen met een breed spectrum dat beide kwalen moet oplossen. Echter er is ook nog een andere mogelijkheid en dat is dat bij groei van tumoren er ook koorts kan optreden volgens de arts. Niet echt een geruststellende gedachte. Ik moet dan ook a.s. woensdag voor de uitgestelde ct-scan en krijg vrijdag dan de uitslag. Dan gaat Irene weer mee.

Kortom een hele zware week. Mijn moedertje is woensdag ook ineens een dag in het ziekenhuis beland omdat het niet goed ging met haar hart. Gelukkig geen infarct maar nog naweeën van haar zware hartoperatie afgelopen herfst. En dan nog bij de zus van Annette deze week het vreselijke bericht dat ze is uitgezaaid op de wervelkolom, in longen en lever. Mijn lieve steun en toeverlaat Annette is nu ook in een hele droevige situatie beland. Kan het allemaal nog erger!

Dit weekend ga ik bijkomen van alles. Ik ben brak, beurs, en bekaf.

Halverwege de chemovrije maand!

De eerste helft van mijn chemovrijemaand april zit er al weer op.

De eerste week verliep gezellig.

De aftrap was met Wim, zaterdagavond 2 april, naar de Matthäus Passion helemaal in Apeldoorn. Heerlijk genieten, hemelse muziek! Zodoende kwam ik daar de tante en oom van Irene tegen, Ank en Henk, die in Apeldoorn wonen. En zondags heeft Wim me lekker door het bos met de rolstoel geduwd en getrokken en gesleurd. Het leek wel mountainbiken met de rolstoel, want we bleven natuurlijk niet op de gebaande paden.



Tommy net thuis na de operatie!



Tommy werd die week geopereerd. Ook hij had het aan het pootje (gelukkig een heel andere klacht dan ik) en Yolande, een vriendin maar ook een hele goede dierenarts gespecialiseerd in o.a. dierenpootjes heeft Tommy geopereerd. Met Tommy gaat het inmiddels weer heel goed en hij heeft een prachtig litteken. Nauwelijks te zien. Ik ben jaloers op Tommy, zo’n mooi litteken had ik ook wel willen hebben! Vakwerk Yo!!!

Annette zorgde vrijdags voor een gezellig uitstapje. Heerlijk koffie bij Mauve. Het Singer Museum met de denker van Robin, gerestaureerd, waar de tentoonstelling ook over ging, bezocht. En lunchen bij Land en Bosch waar we ook nog een clubgenootje tegen kwamen en toen ook maar thee zijn blijven drinken. Met rode konen kwam ik thuis, want het zonnetje had me flink te pakken. Irene van de Bos nam me de dag daarop mee naar de Sperwerhof waar ik ook weer heerlijk in het zonnetje aan de thee ging.

Zo kwam het dat iedereen me er die week daarop heel erg goed uit vond zien. Wat wil je, veel zon en 7 kilo zwaarder door de chemo’s en dat terwijl ik me die tweede week ronduit veel slechter voelde. Het werd ineens een stuk rustiger. Geen dagjes weg meer. Maar ik ook weer behoorlijk in een dip.

En dan was er ook nog het verdriet bij Irene om het overlijden van Emma’s broertje, Hans die op vrijdagnacht op de A1 is verongelukt op 21 jarige leeftijd. Emma is een hele goede vriendin van Irene. Emma steunt samen met Josje Irene enorm sinds mijn ziek zijn.  Dinsdagmiddag ben ik Emma en haar ouders, Saskia en Erik, thuis gaan opzoeken. Hans was thuis opgebaard. Heel erg mooi en ontroerend maar ook zo verdrietig! Zo’n jong leven en dan plotseling weg. Irene zelf is er bijna elke dag geweest of ze was bezig met haar studie want dat ging gewoon door.

Hoewel ik had besloten om even niet met het medische bezig te zijn of teveel met aan mijn ziekte gerelateerde dingen, heb ik toch een paar belangrijke gesprekken doorgang laten vinden. Ten eerste dat met Tineke Rodenburg, een therapeute gespecialiseerd in verlies en rouw. Zij gaat mij op psychisch vlak begeleiden naar mijn dood. Een hele lieve vrouw, die ik nu voor de tweede keer heb gesproken en ook nog eens mijn achterbuurvrouw blijkt te zijn. Ze woont aan de andere kant van het weiland. Omdat ik Annette wat wil ontlasten die soms wel 2, 3 keer per week voor mij klaar staat, heb ik de coördinator van de vrijwilligerscentrale laten komen. N.a.v. het gesprek krijg ik een buddy toegewezen die ook tot het laatst mij zal kunnen steunen. Zij is eens per 2 weken 4 uur beschikbaar voor me. Ik kan haar voor allerlei zaken inzetten. Ook heel waardevol dus, want geloof het of niet, ook ik ga, tot mijn grote verdriet mensen kwijtraken nu het een kwestie van lange adem wordt maar ook van aftakeling. Of je wilt of niet er ontstaat hoe dan ook een kloof tussen de levenden en de stervende. Wim gaf mij daarover een heel mooi interview uit de Gelderlander. In dit interview n.a.v. het boek 'Stervensdruk, geen tijd om dood te gaan' dat de schrijfster heeft geschreven, die ook ongeneeslijk ziek is, staan voor mij hele herkenbare dingen. Ik ga het boek zeker kopen. Het intervieuw staat aan het einde van mijn bericht.



Helaas zullen mijn vakantieplannen of weekendjes weg die ik zo graag deze maand had willen doen, geen doorgang kunnen vinden. Doordat ik behalve kankerpatiënt ook nog eens invalide ben geworden, ben ik voor alles wat ik wil doen afhankelijk van anderen. En die moeten maar net kunnen. Had ik mijn beide benen gehad dan had ik mijn koffer gepakt en de deur achter me dichtgetrokken en er alleen op uit gegaan. Lekker een lang weekendje of weekje weg naar verwegistan. Londen, Berlijn, Napels, Madrid, Safari in Afrika, you name it. Plannen genoeg. Had m’n oncoloog nog gebeld of ik mocht vliegen. Dat was geen probleem. Heel frustrerend dus allemaal.

Ben benieuwd hoe ik nu de tweede helft april ga ‘overleven’ heb m’n verwachtingen inmiddels flink bij moeten stellen. De pauze zorgt wel dat ik me lichamelijker weer wat beter ga voelen. Dat is fijn. Kan daarom weer wat meer zelf doen in huis. Maar in het koppie maalt en maalt en maalt het en ben ik erg bezig met de kanker en wat het allemaal aanricht en wat het allemaal met me doet en hoe ik het de aankomende tijd vol ga houden.



Intervieuw 'Stervensdruk'

 

Yolande, Tommy's dierenarts



Dikke vriendinnen Emma, Irene, Josje



Geen doxorubicine meer, maar wel een kleine pauze

Mijn hartpompcapaciteit is maar gestegen van 42 naar 44%. Ik kan dus niet doorgaan met de kuur doxorubicine, die ik anders vandaag zou hebben gehad. De kuur die zo goed was aangeslagen en waarmee ik toch een aantal maanden meer tijd zou gaan kopen. Gisteren sprak ik mijn oncoloog al even en er was sprake van dat er snel met de tweede keur zou worden begonnen. Ik schrok hier heel erg van en was nogal teleurgesteld. Dus omdat ik nog niet een echte chemopauze heb gehad, de afgelopen 5 weken stonden alleen maar in het teken van ziek zijn, heeft het oncologisch team vandaag besloten mij de maand april even rust te gunnen. Ik kan dan een chemopauze houden voordat begonnen gaat worden aan de 2e kuur. Deze kuur zal vooral de blaas aanvallen maar is niet schadelijk voor het hart. Tijdens mijn 'officiële' chemopauze kan ik even van alles bijkomen en leuke dingen doen. Leuke dingen gaan doen en even geen ziekenhuisgedoe! Wat een heerlijk vooruitzicht
Morgen is de start, dan ga ik naar de Matthäus Passion. Wim heeft kaartjes geregeld. Wat een mooi begin!