Wat er zoal gezegd wordt.

Tommy de waakhond!

Tommy is op vakantie! Samen met zijn peetmoeder Riet is hij naar Bargum in Drenthe. Daar mag hij waakhond zijn (het betreft hier een huisje in de bossen). Is hem wel toevertrouwd. Tommy heeft toch altijd al het idee dat hij de grootste hond van de wereld is. Het is dus stilletjes zo zonder 'm hondje. Nou ja stilletjes, hulptroepen lopen af en aan en dat maakt het een stuk makkelijker voor me. Gelukkig een volgens plan verlopen chemo gehad, dus nu ook een normaal verlopende naweeën tijd. 'Goed' verlopen is een woord dat ik, merk ik, niet kan gebruiken want het gaat niet goed. Niets gaat goed. Goed is als het beter gaat maar in mijn geval is er een langzaam ingezet verval en gaat het telkens een beetje slechter. Zo vind ik het altijd weer moeilijk als iemand je vraagt: "gaat het goed met je". Wat moet je dan zeggen. De op de Nederlands gebruikelijke manier, "ja het gaat goed en met jou". Nee goed gaat het al lang niet meer met me en dat is heel moeilijk. Als we het dan toch over uitspraken hebben dan heb ik er nog een paar die favoriet zijn bij mensen die echt niet weten wat ze moeten zeggen, maar kwetsend zijn voor kankerpatienten. Ik zal het er bij 3 laten, maar wel de drie meest gehoorde of  meest kwetsende. We beginnen bij de regelmatig gebruikte, "Positief blijven hoor" en dat niet één keer in het korte gesprek maar op z'n mist toch wel een keer of 10. Of "We gaan allemaal dood, hoor", let vooral op dat woordje 'hoor' en de toon waarop, alsof je een zeur bent en doodgaan een makkie is. En als laatste "We weten wat je doormaakt" en dat gezegd door iemand die 'gezond' is, ofwel misschien wel eens wat mankeert maar nooit de diagnose, u bent ongeneeslijk ziek en u gaat een lijdensweg tegemoet, heeft gekregen. Dat laatste wordt er niet met zoveel woorden bijgezegd, maar dat is bij kanker helaas wel het geval. Dit waren ze dan de drie onmogelijke uitspraken die je lief en vriendelijke lachend moet aanhoren en vooral moet begrijpen dat ze het niet zo bedoelden. Het is een soort omgekeerde wereld geworden. Ik moet nu ik ziek ben vooral begrip hebben voor het onvermogen van anderen die even niet weten wat ze moeten zeggen. In het ergste geval antwoord ik terug of ze willen ruilen. Dat zet ze meestal wel aan het denken.
Zo dit moest me al een tijd van het hart. Maar doordat er telkens zoveel gebeurde kwam ik er nooit aan toe om dat eens op mijn blog te zetten. Nu heb ik er dan eindelijk even de tijd voor en omdat alles nu loopt zoals het loopt hoef ik ook even geen onverwachte dingen te melden.
Ik hoop van harte dat het nu een beetje zo kan blijven gaan. Dan kunnen Irene en ik even weer lucht krijgen. Niet alleen voor mij was het een uitputtingsslag de afgelopen tijd, maar ook voor mijn lieve dochter die dit alles met haar moeder zag gebeuren. Zij loopt inmiddels op haar tandvlees en is moe heel moe en verdrietig en bezorgd. Ik maak me zorgen over haar en ik hoop dat ze straks in de vakantieperiode weer een beetje bij kan komen en dat we saampjes wat leuke dingen kunnen gaan doen.

Met 2e pinkerdag weer het ziekenhuis in gegaan.

Mei eerste dag  eerste opname van de
nieuwe 2e kuur,hier wist ik nog niet
 wat er boven mijn hoofd hing!

Geen Kunstroute fietsen dit keer voor me zoals andere jaren, maar daar ging ik dan 2^e Pinksterdag naar het AMC voor weer een kuur. Ik zag er enorm tegenop en was behoorlijk gestrest omdat het vorige keer zo vreselijk fout was gegaan. En helemaal pijnloos ben ik natuurlijk niet geworden dus helaas ook nu weer het ziekenhuis in onder niet al te beste omstandigheden. Maar men zit hier er bovenop wat de pijnstilling betreft en zorg. Meer nog dan ik zou verwachten. Zo heb ik sinds vorige week weer een wondje aan mijn stomp dat ook nog eens ontstoken bleek te zijn en een beetje pus uit kwam. Ikzelf dacht dat gaat vanzelf wel weer over met mijn zorg maar hier hebben ze onmiddellijk een kweekje genomen. Ook heb ik te verstaan gekregen dat ik voorlopig weer niet op de prothese mag.

Doordat ik ditmaal beter equiped het ziekenhuis in ben gegaan is het nu een stuk prettiger en comfortabeler voor me. Ik heb nu de juiste kleren bij me (knoopjes van onder tot boven aan de voorkant voor het infuus) maar ook mijn laptop (kan daardoor lekker met de buitenwereld communiceren, vandaar de melding op het blog), het laptoptafeltje met koeling dat ik recentelijk heb gescoord via internet, een tas waar ik de waardevolle spulletjes zoals de laptop in kan opbergen en mee neem als ik m’n kamer af ga. Want helaas wordt er hier gestolen in het ziekenhuis (ja niet te geloven hè) moet je dus alles wat waardevol is telkens meenemen (thuis ben ik helaas al beroofd van van wat sieraden). Doordat ik lekker met mijn rolstoel en in de andere hand de standaard met de infusen meeneem, rij ik op de afdeling lekker af en toe door de gang. Daardoor leer ik ook andere patiënten kennen die hier ook langer vertoeven. Gezellig een vrouw uit de omgeving van Deventer (Voorst) ontmoet waardoor we ‘een bietje plat proaten kunnen met mekoar’. Verder heb ik dit keer een kamer alleen, een hele luxe. Maar de grootste winst nu is dat de pijn onder controle is, het beheersbaar voor me is. En het gaat dit keer zoals het moet gaan.

De pijn beheersbaar, dat was gelukkig de week van mijn verjaardag voor een deel ook het geval, daardoor heb ik heerlijk kunnen genieten van alles dat over me heen kwam. Eerst de prachtige film ‘The King's Speech’ een echte aanrader, je zit op het puntje van je stoel met het zweet op de rug, zo leef je mee.

 
En dan was er mijn verjaardag. Wat een heerlijke dag was dat. Zo blij dat ik die gevierd heb. Als ik dat niet had gedaan dan was het een hele moeilijke dag geworden. Nu werd het een heerlijk gezellige vrolijke dag, met allemaal leuke verrassingen. Ook leuk voor de buddy’s, die ik deze dag speciaal had uitgenodigd omdat die zo veel voor me doen, dat sommigen elkaar daardoor ontmoetten. Dank allemaal voor jullie komst en verwennerij!!! Vrijdagochtend ben ik Annette onmiddellijk  een Pandorabedeltje gaan uitzoeken van jullie bijdrage. Van Annette zelf kwam er ook nog één bij. En dan was er nog de Alpe d’Huzes . Met de uitzending van zeven tot acht. Irene miste een stukje door fileleed maar daarna hebben we het samen afgekeken, huilend en lachend. Wat prachtig ontroerend allemaal. Voor wie de uitzending heeft gemist, het is te zien op Uitzending Gemist http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1103994

Heel bijzonder voor mij is dat mijn vriendinnen Conny en Annette, samen met hun echtgenoten Dick en Harm, hebben besloten volgend jaar de Alpe d'HuZes te gaan rijden. Ik ben diep geroerd. En wie weet wie er zich nog meer gaan aansluiten?

Vermoeiend was het ook, want gedurende de volgende dag knapte ik behoorlijk af. Deels door de verjaardagsmoeheid, deels bleek achteraf door de morfinepleister te vergeten te wisselen. Dat resulteerde in klappertanden en griepverschijnselen en zo (afkickverschijnselen). Maar ook de gebruikelijk bijwerkingen zoals dit keer weer haaruitval (dacht dat ik dat nu minder erg zou vinden, maar het blijft heftig) angst voor wat er komen zou gaan en waar doe ik het allemaal nog voor en dat hield eigenlijk aan tot aan mijn opname. Dus het weekend was voor mij tamelijk zwaar.

En zo blijft het aanmodderen met de kanker. De ene dag is duidelijke de andere niet en het kan zo verkeren. Van goed naar slecht en weer beter en dan weer slechter. Je kunt er geen peil op trekken. Het is leven met de dag.

9 juni en de Alpe d'HuZes

Over 2 daagjes is het dan eindelijk zover, ik ben dan jarig. Op 9 juni. Heel raar. Het zou wel eens mijn laatste verjaardag kunnen zijn. De snelheid waarmee de tumoren in de lever er bij zijn gekomen en gegroeid heeft zelfs de artsen verrast. Mij heeft het vooral heel veel pijn gedaan en het besef dat ik nog een hele zware strijdt moet leveren om nog een tijdje door te willen gaan. In het ziekenhuis had ik het bijltje er bijna bij neergegooid. Gelukkig voel ik me sinds zondag wat beter. Dat zou kunnen betekenen dat de chemo zijn werk gaat doen en de druk van de tumoren op de zenuwen kleiner wordt. Want de chemo, als die werkt, zorgt ervoor dat de uitzaaiingen kleiner worden. Ik durf het haast niet te hopen. De afgelopen week was de pijn op een aanvaardbaar niveau maar hij was er constant en dus doodvermoeiend. Nu voel ik gewoon af en toe helemaal geen pijn meer en dat is heerlijk. Wel heb ik nu steeds bloed in m'n urine, een bijwerking van de chemo maar dat doet geen pijn. Ik kan dan ook lekker in huis wat rondrommelen. En dat betekent  dat ik deze week nog een beetje fijne leuke dingen kan doen en genieten van lekker op m'n balkonnetje zitten, luisteren naar de vogels. Zondag kwam Wim en heeft hij me in zijn cabrio meegenomen naar Naarden om daar wat te lunchen. Heerlijk was dat. Het doet je alle narigheid vergeten. En vanavond neemt Annette me gezellig mee naar de film de Kings Speech in het filmhuis. Ik ben zo blij dat dat weer kan. En dan ga ik 13 juni (ja inderdaad op 2e Pinksterdag) weer het ziekenhuis in voor weer de chemokuur en als alles goed gaat mag ik dan donderdagochtend weer naar huis.

Maar goed ik ben dus donderdag jarig. En 9 juni maakt het nu helemaal speciaal voor me omdat dan ook de Alpe d'HuZes wordt gereden. Coen de oprichter van dit event gaat een rit naar boven aan mij opdragen. Een mooier kado kan ik niet bedenken. Heel bijzonder.
Ook van mijn lieve vriendin Conny kreeg ik een heel mooi (Alpe 'dHuZes) kado. Zij heeft Bram van Veenendaal, 13 jaar oud, € 100,- gedoneerd voor zijn fietsprestatie a.s. donderdag, wat haar kado is aan mij voor m'n verjaardag.

De zondag voor mijn opname in het ziekenhuis heb ik nog een projectvoorstel in elkaar gedraaid voor de serviceclub (Soroptimisten) waar ik in zit. De club moet 18 juni een nieuw projectvoorstel kiezen om voor te gaan fundraisen. Mijn voorstel wordt om voor aankomend jaar een Alp rijder te gaan sponsoren. Of ik er volgend jaar nog ben weet ik niet maar ik ben blij dat, hoewel nog kort te leven, ik misschien nog een bijdrage kan leveren aan dat geweldige initiatief Alpe d'HuZes. Voor wie het nog niet kent ga naar hun website http://live.opgevenisgeenoptie.nl/  Het is fantastisch te zien hoe al die kanjers een hele zware prestatie leveren om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zonder dit soort initiatieven zou er veel te weinig kunnen worden gedaan voor kankeronderzoek. Voor mij is het te laat, maar hoeveel levens kunnen er straks niet worden gered. Het ontroert me diep als ik weer kijk naar prachtige filmpjes op YouTube waar je de Alpe d'HuZes rijders omhoog ziet ploeteren. http://www.youtube.com/watch?v=RTMric7g5BE&feature=share  Echt de moeite waard om dit filmpje even te bekijken want je wordt er ook blij van. Ruim 16% van de deelnemer is vrouw in de leeftijd van 8 tot 71 jaar. De oudste mannelijk deelnemer is 79 jaar. Ga daar maar eens aanstaan. Donderdagavond van 7 tot 8 uur op Nederland 1 besteed de NCRV en de NOS een heel uur aandacht aan de Alpe'dHuZes. Ik zou zeggen ga kijken!

Het wordt dus een hele bijzondere 9e juni voor me!

Vandaag weer terug uit het ziekenhuis

Sinds half 2 vanmiddag ben ik weer thuis uit het ziekenhuis. Dus niet woensdag of donderdagochtend wat de planning was.

Afgelopen week had ik mijn chemokuur die maandagochtend begon. Achtenveertig uur lang werd er chemo in mij gedruppeld. En achterveertig uur lang moest ik vooral heel veel vocht toegediend krijgen zodat mijn blaas goed gespoeld zou worden. Dat verliep allemaal volgens plan. Toch ging het ook erg mis door pijn van de tumoren in de lever. De problemen waren zo groot dat er met man en macht (zaalarts, mijn oncoloog, neuroloog, radioloog, anesthesist en zelfs de professor oncologie) is gedacht en gewerkt aan een oplossing om te komen tot een acceptabel niveau voor mij te krijgen van pijn door pijnbeschrijding. De pijnklachten resulteerden, behalve in hele hevige drukklachten in het levergebied, ook in gordelroosachtige pijnen. De gordelroosachtige klachten kunnen komen doordat één van de tumoren duwen op een zenuw waardoor zich daardoor een soortgelijk patroon van klachten openbaart. Blaasjes heb ik nog steeds niet dus wordt nu toch gedacht aan dat laatste (de tijd zal het leren). Gordelroos is zeker niet ondenkbaar bij een kankerpatiënt. Ik kan nog steeds haast niets velen op mijn huid, zelfs aanraking door kleding niet.

Ik ben nu dus weer thuis. De pijn is met sterke pijnstilling (ben nu een echte junk met morfinepleister en morfinepillen en nog de nodige andere zooi) op een acceptabel niveau gekomen. Dat betekent dat het op de schaal van 1 tot 10 schommelt tussen de 4 en de 6. Was 9 (bij 10 verlies je volgens mij je bewustzijn). Ofwel ik ben niet zonder pijn maar het is hanteerbaar geworden. Als de chemo zijn werk gaat doen en dat betekent dat dan de tumoren wat kleiner zullen gaan worden, dan zou daar met een week of drie resultaat van voelbaar moeten zijn.

Morgen start de 2e ronde

Morgenochtend 23 mei om 10 uur moet ik in het AMC zijn. Irene brengt mij.

Ik zal tot woensdag einde van de ochtend moeten blijven.

Dit gaat zich voorlopig elke drie weken gaan herhalen.

De 1e helft van de chemo begint maandagochtend en wordt in drie uur toegediend en vanaf dat moment word ik ook gespoeld. Ik moet in 24 uur minimaal 4 liter plassen. Dit betekent elke 2 uur op de po, ook s'nachts! En dan dinsdagochtend de 2e helft van de chemo met nog een keer zo'n sessie van 24 uur spoelen en dus met nog een slapeloze nacht. 

Als ik uit het ziekenhuis kom zal ik gesloopt zijn. Niet alleen door de chemo maar ook door de 2 nachten hele slechte nachtrust en de verwachting is dat ik weer misselijk zal zijn en mogelijk moet braken. Met die maagtoestanden en doorbraakpijnen van de tumoren in de lever ben ik bang dat dit een nog veel zwaardere sessie gaat worden dan de voorgaande kuur. Ook ga ik nu in een veel verslechterde situatie deze kuur in.

Ik heb erg veel pijn van de tumoren in de lever, het wordt met de dag erger. Inmiddels ben ik naast alle paracetamol en tramadol ook 2x daags aan dexamethason (pretnison) en ook dien ik mijzelf regelmatig morfine toe door middel van een neusspray als de pijnaanvallen niet meer te harden zijn. Het is een glijdende schaal. Ik had niet gedacht dat ik al zo snel met deze beruchte doorbraakpijnen te maken zou gaan krijgen. De kanker is al aardig om zich heen aan het grijpen met al z'n grilligheid. De mentale klap is groot. Ik realiseer me dat mijn tijd nog korter is geworden.

Ik mag bezoek ontvangen als ik in het ziekenhuis ben van 15.00 tot 20.00 uur.

En vind dat natuurlijk reuze fijn.

Ik lig in het AMC afdeling F6 Zuid.
Natuurlijk neem ik ook mijn mobiele telefoon mee, dus ik ben telefonisch bereikbaar.

Lever

Ik ben vanmiddag naar de oncoloog geweest n.a.v. de ct-scan van woensdag en het is slecht nieuws.

De lever is erg achteruit gegaan. Er zijn inmiddels 6 tumoren waarvan er 2 zo groot zijn als een ouderwetse rijksdaalder. Bij de andere 4 hebben we het ook over een centimeter of meer op z'n minst. Dat verklaart voor een deel de pijnen die ik momenteel steeds heb. De andere pijnen komen van de ontstekingen in maag en nierbekken.

In de longen was ook wat groei te zien van bestaande tumoren maar dat gaat over millimeters. De lever is echt slechts nieuws en ingeslagen als een bom. Ook de oncoloog was verrast door de snelheid, hoeveelheid en grootte.

Mijn levensduur wordt door dit nieuws aanzienlijk verkort.

Maandag 23 mei ga ik weer aan de chemo's. Mogelijk dat die wat doen met de lever.

Irene is nu bij me tot morgen en ook voor zondag ben ik in goede handen.  

Tel je zegeningen!

Het valt niet altijd mee om tussen alles wat je als ongeneeslijk zieke meemaakt en kwijtraakt het mooie te blijven zien. Soms ben ik zo moe, zo verdrietig, zo boos, zo teleurgesteld, zo moedeloos, zo bang...... Koninginnedag was weer zo'n vreselijke dag. Maar er zijn ook die bijzondere ontmoetingen, fijne momenten, onverwachte verrassingen, hulp, bijstand, zorg en aandacht uit onverwachte hoek, een luisterend oor, dierbare vriendschappen. En daar probeer ik me dan aan vast te klampen nu het kankergeweld over me heen dondert.



In Blijdorp



De tweede helft van April was goed gevuld met allemaal leuke uitjes en bezoekjes.

Een uitstapje met Annette naar Amsterdam. Om de biologische markt tot bezoeken op de Noordermarkt. Was die biologische markt niet meer op maandag maar verplaatst naar de zaterdag. Niet getreurd, we zijn gezellig richting de Westergastfabriek gegaan en hebben heerlijk genoten van Amsterdam en allemaal lekkers wat er te drinken en te eten valt.

Een oud-collegaatje te eten van mijn laatste baan in Amersfoort te eten. Ik heb lekker gekookt en Ellen nog wat handige kooktips gegeven. Een soort kooklesje dus :-)

Met Irene een dagje op pad naar Blijdorp. Heerlijk weertje en niet druk. Dus konden we lekker genieten van het jonge ijsbeertje Vicky en rustig kijken hoe Bokito en zijn groep gevoederd werden.

M'n eetclubje te eten.Wel voor de laatste keer bij mij want ik denk niet dat ik nog lang in staat zal zijn om voor een groep van 7 een heerlijk diner voor te schotelen.

Met Pasen kwam Wim met asperges en zijn we er heerlijk een dag op uitgegaan. Via de Oostvaardersplassen naar Enkhuizen voor een heerlijk etentje aan de haven. Ook weer zo'n prachtige zonnige dag.

4 DAGEN LATER

Terwijl ik dit mailtje maakte om jullie van mijn leuke uitstapjes op de hoogte te brengen gebeurden er 2 dingen afgelopen maandag.

Eerst kreeg ik bericht dat Aisha is overleden. Dat maakte mij heel verdrietig. Aisha heb ik leren kennen verleden jaar zomer toen we samen op de Trappenberg verbleven. Aisha wist dat ze ongeneeslijk ziek was, ik wist het toen nog niet. Aisha en ik zijn contact blijven houden. We hielden elkaar op de hoogte in onze strijdt tegen de kanker. Aisha heeft haar strijdt tegen kanker na 4 jaar verloren. Zij is 42 jaar geworden. Ik had een enorme bewondering voor haar!

En vervolgens werd ik heel beroerd, heel beroerd. Annette gebeld, die naar mij toe kwam. Ik kreeg erg veel pijn bovenin de maag wat uitstraalde naar de borst en mijn linkerschouder. Het werd zo erg dat we vreesden voor een hartinfarct. Annette heeft toen de dokterspost gebeld. Deze dokter wist het niet zo goed en rade mij aan een extra paracetamol te nemen en vertrok. Annette vertrok om 1 uur in de hoop dat de paracetamol zou werken, wat het niet deed. Ik kreeg helse pijnen en kon mij niet meer bewegen en heb om half 4 's nachts de Buurtzorg (wijkzuster) gebeld. Zij heeft weer de dokterspost gebeld en dokter nr. 2 kwam. Die gaf me een shot morfine. Geen enkel resultaat dus 's ochtends mijn eigen huisarts gebeld. Gelukkig kwam Nicolette om 9 uur omdat we voor de ct-scan naar het ziekenhuis zouden gaan, dat nu niet door kon gaan want ik kon niet eens meer overeind komen. Nadat de huisarts kwam werd alles snel in werking gezet en ben ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Nicolette ging mee en Irene kwam ook naar het ziekenhuis samen met haar lieve vriendin Josje. Gelukkig geen hartinfarct gehad en ook geen ingeklapte long. Maar een buikvliesontsteking of een maagzweer. Geloof me daar kan je heel erg veel pijn van krijgen weet ik nu.

Ze hebben me een nacht in het ziekenhuis laten blijven en woensdagmiddag mocht ik weer naar huis. Dat ging. Gisteren verslechterde ik weer wat en had inmiddels 38,5 koorts.

Vandaag ben ik met Irene bij de oncoloog geweest, die naast de buikvliesontsteking cq maagzweer denkt dat ik inmiddels ook een urineweginfectie heb (ik heb inderdaad weinig kunnen drinken en eten de afgelopen 3 dagen) want koorts past niet bij het beeld van de maagtoestanden. Daar word ik nu op getest en heb inmiddels antibiotica gekregen met een breed spectrum dat beide kwalen moet oplossen. Echter er is ook nog een andere mogelijkheid en dat is dat bij groei van tumoren er ook koorts kan optreden volgens de arts. Niet echt een geruststellende gedachte. Ik moet dan ook a.s. woensdag voor de uitgestelde ct-scan en krijg vrijdag dan de uitslag. Dan gaat Irene weer mee.

Kortom een hele zware week. Mijn moedertje is woensdag ook ineens een dag in het ziekenhuis beland omdat het niet goed ging met haar hart. Gelukkig geen infarct maar nog naweeën van haar zware hartoperatie afgelopen herfst. En dan nog bij de zus van Annette deze week het vreselijke bericht dat ze is uitgezaaid op de wervelkolom, in longen en lever. Mijn lieve steun en toeverlaat Annette is nu ook in een hele droevige situatie beland. Kan het allemaal nog erger!

Dit weekend ga ik bijkomen van alles. Ik ben brak, beurs, en bekaf.